Disautonomía - Ecuador

17/09/2026

Cómo explicarle la disautonomía a un adulto mayor

Hablarle a un adulto mayor sobre disautonomía no es darle un diagnóstico, es devolverle tranquilidad: es sentarse a su altura, mirarlo a los ojos y decirle con palabras simples y sin prisa que lo que siente es real, que no se lo está imaginando y que no es "cosa de la edad", sino que su piloto automático —ese que regula la presión y el corazón— se está desregulando como una radio que pierde la señal, y por eso se marea o se cansa tanto; y que aunque es muy molesto, no es peligroso para su vida y sí se puede aprender a manejarlo con gestos pequeños y diarios como hidratarse bien, pararse en tres tiempos y usar sus medias, porque entender su cuerpo es el primer paso para volver a confiar en él.

16/09/2026

¿EL CLIMA TE AFECTA?

Si con el cambio de clima te sientes peor, no estás exagerando.

En disautonomía nuestro termostato interno no funciona bien. No regulamos temperatura, presión ni hidratación como los demás, por eso el clima nos pega el doble.
Así nos afecta:

1. Con calor y humedad:
Los vasos se dilatan más, la sangre se queda abajo y la presión baja. Más mareo, presíncope, taquicardia, niebla mental, fatiga extrema y sudoración excesiva o que no sudas nada.

2. Con frío:
Los vasos se contraen de golpe, el cuerpo gasta más energía para calentarse. Más dolor articular, manos y pies morados y helados, rigidez, migraña y crisis de fatiga.

3. Con lluvia y cambios bruscos de presión barométrica:
El cuerpo lo siente antes que el pronóstico. Dolor de cabeza, zumbido de oídos, náusea, sensación de inflamación, ansiedad sin razón y disautonomía alborotada.

No es que el clima te dé disautonomía, es que la evidencia.

Qué nos ayuda en estos días:
- Agua + electrolitos TODO el día, no esperes a tener sed
- Ropa en capas, evita cambios bruscos
- Ducha tibia, no muy caliente
- Evita estar de pie mucho tiempo y el sol directo de 11 a 16h
- Descansa sin culpa, tu cuerpo está trabajando extra para compensar

¿A ti qué clima te apaga más? ¿El calor o el frío? Te leemos 👇

*HASHTAGS:*

15/09/2026

FAETH participa
📌"Día Mundial de la Seguridad del Paciente2026"

Detección y diagnóstico oportuno más seguros .

Una atención más segura para las enfermedades no transmisibles depende de sistemas que faciliten la detección temprana adecuada, la evaluación oportuna, el diagnóstico preciso, la interpretación cuidadosa de las pruebas y explicaciones claras.

Los profesionales de la salud necesitan recursos apropiados, mientras que los pacientes necesitan información comprensible y oportunidades para plantear preguntas.

Apoye sistemas de diagnóstico más seguros y una colaboración informada.

15/09/2026

¿Sabías que una buena comunicación puede transformar tu recuperación médica? 🏥✨

📌FAETH participa.
"Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2026"

Comunicación clara y continuidad de la atención.

La comunicación clara es fundamental durante las derivaciones, los traspasos de pacientes, el alta y el seguimiento.

Las organizaciones sanitarias necesitan procesos fiables, mientras que las personas que reciben atención necesitan información clara sobre el plan de atención, los próximos pasos y a quién contactar.

Fomente la atención coordinada, el seguimiento fiable y las transiciones más seguras entre servicios.

13/09/2026

✨QUÉ ME DEBE LA MEDICINA COMO PACIENTE CON DISAUTONOMÍA✨

La medicina me debe que entienda que mi disautonomía es un fallo del sistema nervioso autónomo y no ansiedad, me debe un diagnóstico con un Tilt Test y no 7 años de estudios donde todo sale normal porque me miden acostada cuando yo me enfermo de pie, me debe saber que mi taquicardia de 130 al pararme es porque mi sangre se queda abajo y mi cerebro se queda sin oxígeno, por eso tengo pre-síncopes, niebla mental y fatiga post-esfuerzo que no mejora durmiendo, me debe tratamiento basado en fisiología que es hidratación con electrolitos, sal, medias de compresión y fármacos y no solo decirme que haga ejercicio y vaya a psicología, me debe creer.

12/09/2026

En disautonomía también se vive un duelo. Y casi nadie te lo explica.

No es solo mareo y taquicardia. Es el duelo por la vida que tenías antes.

Las 5 etapas que vivimos casi todos:

1. NEGACIÓN: "Esto no me puede estar pasando a mí, seguro es algo pasajero, ya mismo se me pasa".
Te haces mil exámenes y esperas que uno diga que todo está bien.

2. ENOJO: "¿Por qué a mí? Yo era sana, yo hacía de todo".
Te enojas con tu cuerpo, con los médicos que no te creyeron, con los amigos que se fueron.

3. NEGOCIACIÓN: "Si tomo más agua, más sal, si hago tal dieta, si me esfuerzo más, volveré a ser la de antes".
Y te exiges hasta caer agotado.

4. TRISTEZA PROFUNDA: Lloras a la persona que eras. La que salía sin miedo a desmayarse, la que no tenía que planear dónde sentarse. Es la etapa más solitaria.

5. ACEPTACIÓN: No es resignarse. Es decir: "Tengo disautonomía, pero la disautonomía no me tiene a mí". Es aprender a vivir DIFERENTE, no menos.

Si hoy estás en cualquiera de estas etapas, estás bien. No estás retrocediendo, estás procesando. El duelo no es lineal, un día estás en aceptación y al otro vuelves al enojo. Y es normal.

Hoy abrázate mucho. Estás haciendo lo mejor que puedes con un cuerpo que hace lo mejor que puede.

¿En qué etapa te sientes hoy? Te leo aquí, sin juzgar.

07/09/2026

🧠 MITO: “Si no te desmayas, no puede ser disautonomía.”

💡 REALIDAD: La disautonomía no se presenta de la misma manera en todas las personas. El desmayo puede ser un síntoma, pero no es un requisito para tener disautonomía.

Puede manifestarse con mareos, taquicardia, fatiga, intolerancia al calor, dificultad para permanecer de pie, alteraciones de la presión arterial y muchos otros síntomas.

👉 No todos los pacientes viven la disautonomía de la misma forma.

Informarnos, escuchar al cuerpo y buscar una evaluación médica adecuada también es parte del camino hacia un diagnóstico.

💙 La disautonomía es real, aunque no siempre sea visible.

06/09/2026

🫂 ¿Qué NO decirle a una persona con una enfermedad invisible?

Que una enfermedad no sea visible no significa que no exista.

❌ “Pero te ves bien.”
❌ “Todo está en tu cabeza.”
❌ “Solo tienes que hacer ejercicio.”
❌ “A todos nos pasa.”

Aunque puedan parecer comentarios inofensivos, pueden hacer que una persona se sienta incomprendida, juzgada o incluso culpable por lo que está viviendo.

💙 En lugar de minimizar su experiencia, podemos escuchar, creer y acompañar.

✨ No necesitas ver una enfermedad para validar el dolor de alguien.

05/09/2026

Hablar de salud también significa hablar de las personas que viven sus consecuencias.

Cuando se toman decisiones o se emiten declaraciones sobre salud pública, los pacientes no podemos quedar al margen. Necesitamos información clara, decisiones responsables y políticas que tengan en cuenta nuestra realidad.

No pedimos privilegios. Pedimos que se respeten nuestros derechos, nuestros tratamientos y nuestro acceso a una atención digna y oportuna.

Porque detrás de cada cifra hay una persona.
Y detrás de cada decisión, una vida que puede verse afectada. 💙

05/09/2026

No se puede hablar de salud sin escuchar a quienes enfrentan sus consecuencias todos los días Dr. Juan Carlos Aveiga.

Las declaraciones oficiales generan preocupación entre los pacientes y nos recuerdan la importancia de hablar desde la evidencia, la transparencia y el respeto.

Los pacientes merecemos respuestas, garantías y acceso oportuno a nuestros tratamientos. No señalamientos.

La salud es un derecho. Y nuestra voz también cuenta Ministerio de Salud Pública. 💙