AS. Sanfilippo BCN

01/10/2026

Hoy , nuestra compañera Mari, ha presentado el 17° Ciclyng Day Terrassa junto a Jordi Font Salvador Director del Gimnàs Squash 4 en la rueda de prensa celebrada en la Casa de l'esport, acompañado de nuestro Alcalde, el Sr Jordi Ballart Pastor y los Regidores de cultura y deporte .
Os animamos a participar en estas jornadas deportivo-solidarias porque no os arrepentiréis. Deporte y diversión apoyando a unos niños que bien lo tienen merecido, los niños afectados por el síndrome neuro-degenerativo y mortal de SANFILIPPO.
Muchísimas gracias a todos por el soporte recibido un año más.

17/09/2026

Por 1a vez en la historia, la FDA (Agencia Reguladora del Medicamento Americana), aprueba un tratamiento de terapia genica para los niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo tipo A , probada mediante un ensayo clínico en niños de 2 a 5 años.
Todo ello gracias a la lucha titánica mundial de Entidades y familias de pacientes.

https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-gene-therapy-pediatric-patients-sanfilippo-syndrome-type?fbclid=IwdGRjcAUZOhBjbGNrBRk6DnBkb2YFZXh0bgNhZW0CMTEAc3J0YwZhcHBfaWQMMzUwNjg1NTMxNzI4AAEeqepnXku-AdS4I-3VqQdJFhhRTH7Tz-A6P8WQl6YO8mu0hHJWr9B_cN5isL8_aem_ycR7OoxUanSzvwecBa0MwQ

09/09/2026

17 d'octubre
17 Ciclyng Day Terrassa!
Reserva la Teva bici ara!

08/09/2026

🔍 Els hospitals Germans Trias i Pujol (Can Ruti) i Sant Pau es preparen per participar en un estudi europeu innovador que explora una cirurgia robòtica per tractar l'Alzheimer. La tècnica implica millorar el drenatge dels ganglis limfàtics a través d'una anastomosi microquirúrgica. Segons la cap de Cirurgia de Can Ruti, Carmen Higueras, aquesta cirurgia poc invasiva busca abordar l'acumulació de proteïnes nocives en el cervell. Amb la col·laboració d'hospitals d'Espanya, França, Polònia i Suïssa, aquest assaig podria marcar un abans i un després en el tractament d'aquesta malaltia devastadora. Un gran pas cap al futur! 🌍

21/08/2026

Grandísima noticia para la familia Phoenix Nest.
2.980.000 dolares que han conseguido de financiación por parte del NHI americano, para nuestra terapia génica para la comunidad de Sanfilippo tipo C.
Enhorabuena!!!
Estamos más que orgullosos de haber estado financiando está terapia desde sus inicios, hace aproximadamente ahora unos 16 años.
16 años de trabajo continuo, de grandes noticias, grandes desencantos pero siempre con mucho tesón.
Enhorabuena compañeros, la unión hace la fuerza!
Un paso muy grande y más que esperanzador para tantos niñ@s afectados en el mundo.
Seguimos !

16/08/2026

Os esperamos en Lleida !

18/06/2026

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

18/06/2026

🗣️MÁXIMA DIFUSIÓN‼️ *¡Con nuestros hijos/as no se juega! Exigimos la retirada inmediata o revisión integral del borrador del Ministerio sobre la CUME* incluyendo las medidas trasladadas durante años por las familias.

🙏🏻 La CUME no es solo una prestación económica, es un recurso que *permite el cuidado, continuo, directo y permanente de niños/as con enfermedades graves.* Un derecho que necesita respaldo social. *¡Ayúdanos con tu firma ✍️!* Gracias
*LINK para apoyar* 👇
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¡Con nuestros hijos/as no se juega! Exigimos la retirada inmediata o revisión integral del borrador del Ministerio sobre la CUME, incluyendo las medidas trasladadas por las familias. ¿Están ustedes orgullosos de sus recortes encubiertos? Nos han vendido - Osoigo.com

09/06/2026

El pasado sábado 6 de junio, nos desplazamos a El Bierzo (Ponferrada), un lugar lleno de solidaridad y empatía.
Nuestros anfitriones fueron Club House Espartanos, que se dejaron la piel trabajando durante semanas para que el éxito del evento estuviera garantizado, y así fué, GRACIAS!!!
Música en directo, una paellada popular y muchas firmas de autógrafos por parte de Lauren Jordán amenizaron la jornada .
Gracias a todos ellos por tan gran organización, por el recibimiento que nos dan siempre, por la implicación con nuestros niños afectados y el cariño con el que nos volvimos a casa.
Gracias también a Tere y Mireya Pozo por vuestro trabajo altruista una vez más.
Con los deberes hechos y cargados de esperanza, seguimos !

28/05/2026

Este año Cuenca se ha vestido de coral para sus jornadas de senderismo en la Capital del encanto y su serranía.
Rutas medias y extremas cargadas de ilusión y esperanza para nuestros niños.
Un año más dar las gracias Lucas, nuestro guía y cuidador, a la Asesoría Adser por la buena gestión y a todos los esponsors y participantes que año tras año nos acompañais.
Nos vemos en la 10a, que van a haber muchas sorpresas...empezamos a prepararla !