Association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers

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Association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers

L'association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers est une association francophone de soutien aux familles et proches touchés par le syndrome PACS1.

Cette page a pour objet de suivre l'actualité de l'association et en savoir plus sur le syndrome PACS1.

04/11/2026

📸 Participez à la fresque photographique des avec Filière de Santé AnDDI-Rares !

L’idée est simple : rassembler des centaines de portraits en une seule grande image pour donner de la visibilité aux maladies rares. 🧩 Familles PACS1, proches, soignants, chercheurs, votre visage a sa place dedans. 💜

💻 Le portrait se fait en ligne, en deux minutes, sur https://whatthefun.vbth.io/AnDDI-Rares (lien en bio).

⏳ Vous avez jusqu’au 19 novembre 2026. Et partagez autour de vous 📣, plus on sera nombreux sur la fresque, plus le syndrome PACS1 sera visible. 🤝

01/11/2026

🎃 4ème édition de la Kermesse d’Halloween PACS1 : 7 000 € récoltés ! 🧡
Samedi 31 octobre, et ont ont transformé le stade de Saint-Loup de Marseille en village d’Halloween ! 37 bénévoles, 22 stands tenus toute la journée, des crêpes, une bourse aux jouets, du maquillage, du tir à l’arc, un château gonflable, le concert du groupe .13 et une tombola avec des maillots de l’OM et un overboard à gagner.
Et au bout de la journée, 7 000 €. Chaque euro part à la recherche sur le syndrome PACS1, la maladie génétique rare de nos enfants.
Un énorme merci à Sandra et Laurent, aux bénévoles, aux familles, aux commerçants qui ont donné des lots et à tous les participants.

26/10/2026

Merci GIMS13.SanteTravail pour votre soutien depuis de nombreuses années 🏃‍♀️‍➡️🏃‍♂️‍➡️🏃‍➡️

24/10/2026

🩵🩷 J-1 avant la course Marseille-Cassis ! 🏃‍♀️🏃‍♂️

🩵🩷 Aujourd’hui c’était l’heure des retrouvailles pour la famille PACS1! Adèle et Romane étaient tellement heureuses de se retrouver ! 🥰 Elles ont profité à fond des stands du village de la course… et ont testé un bon nombre de cachettes ! 😂🙈

💪 Demain, place au défi ! Sandra Thomas Lolo Tomass David Ribeiro Julie Cohen 📷 photo & réseaux prendront le départ de la Marseille-Cassis pour porter haut et fort les couleurs de notre association et courir pour nos enfants ! 🩵🩷

Un comité d’accueil les attendra à l’arrivée pour les encourager et partager avec eux toute l’émotion de ce beau moment ! 👏📣

🥹 Une mention toute particulière pour Charly, qui se lance dans l’aventure pour la première fois ! Nous sommes très fiers de son engagement à nos côtés. Merci à lui, comme à tous nos coureurs, de faire rayonner notre cause !

Et la cagnotte continue de grimper! Chaque euro compte, chaque partage nous aide à faire connaître le syndrome PACS1 et à faire avancer notre cause. 🙏🏻
Lien vers la cagnotte : https://www.helloasso.com/associations/fonds-de-dotation-syndrome-pacs1-schuurs-hoeijmakers/formulaires/6

🤝 Un immense merci également à Running Conseil Villefranche pour les dossards et les tee-shirts, ainsi qu’à toutes les personnes qui rendent cette belle aventure possible !

🔥💪 GO, GO, GO !!! 👏🥰

🩵🩷 Tous ensemble, unis pour nos enfants ! 🩵

19/10/2026

🏃‍♂️ court pour PACS1 : chaque foulée compte !

Cette année, Charly s’est lancé un beau défi : participer à la mythique course Marseille-Cassis, le 25 octobre, dans le but de soutenir l’association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers, une cause qui lui tient particulièrement à cœur puisque sa cousine Romane est porteuse de cette maladie génétique rare.

Derrière ce défi sportif, il y a bien plus que des kilomètres à parcourir. Il y a des familles, des enfants et beaucoup d’espoir. 💙

Chaque don est un pas de plus pour faire avancer la recherche et donner de l’espoir aux familles concernées.

🙏 Si vous souhaitez soutenir Charly dans ce défi, vous pouvez contribuer à cette cagnotte, quel que soit le montant, et la partager autour de vous pour lui donner encore plus de force ! L’intégralité des dons ira à l’association afin de soutenir ses actions et de contribuer au financement de la recherche sur le syndrome PACS1.
🔗 dans la bio ⬆️

Un grand merci à Running Conseil France Running Conseil pour le dossard offert à Charly, et un immense merci à toutes celles et ceux qui participeront, de près ou de loin, à cette belle aventure solidaire.

Allez Charly ! On est tous derrière toi ! 💪💙

Rendez-vous le 25 octobre : pour Romane, pour tous les enfants porteurs du syndrome PACS1 et pour faire avancer la recherche, chaque geste compte !

11/10/2026

Ce matin, l’Association Syndrome PACS1 était au départ de la Course Algernon, aux côtés de 8 000 coureurs handi-valides ! 💙

10 km le long de la Corniche, entre mer et Calanques, avec Laurent, Coralie, Loïc, F***y, Hugo et Adèle… et cette fois-ci, c’est Sandra qui a pris les commandes de la poussette 💪

Convoi exceptionnel d’une championne : Adèle a franchi la ligne d’arrivée sous les applaudissements, médaille autour du cou 🏅

Merci à tous ceux qui ont couru, marché, encouragé et porté nos couleurs. Chaque foulée compte pour faire connaître le syndrome PACS1 et soutenir la recherche 🧬

À l’année prochaine, encore plus nombreux ! 🩵

Adresse

92 Rue Saint-Lazare
Paris
75009

Site Web

http://www.pacs1.org/

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