Ги Запознаваме Ретките Болести

Ги Запознаваме Ретките Болести Ги запознаваме ретките болести: 28 дена во февруари со 28

Гордана Лолеска, охридското Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ во 2019 година го започнаа проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Од тогаш, секоја година ја запознаваат јавноста со ретките болести во Република Македонија, со надеж дека преку ретките дијагнози сите заедно ќе успееме да го кренеме гласот за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести, но и нивните семејств

а.

Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови.

Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018 година. Република Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овиј редок ден во 2013-та година.

Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се приклучи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

Вклучете се!

Почнувајќи од 2006-та година, секој 21ви ден од месецот март се обележува Светскиот ден на Даунов Синдром.Датумот 21.03 ...
21/03/2025

Почнувајќи од 2006-та година, секој 21ви ден од месецот март се обележува Светскиот ден на Даунов Синдром.
Датумот 21.03 симболично е избран бидејќи ја означува уникатноста и единственоста на трисомијата на 21-от хромозомски пар, па така наместо 2 хромозома, има уште еден плус, односно 3.



An extra chromosome makes you extraordinary! 💙

14/03/2025
06/03/2025

Македонската специјална поштенска марка за поддршка на лицата со ретка болест „Душен мускулна дистрофија", беше официјално промов...

Денеска во светот се одбележува "Светскиот ден на слухот"👂🦻Најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како ...
03/03/2025

Денеска во светот се одбележува "Светскиот ден на слухот"👂🦻
Најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом, според BabyHearing.org. Тие можат да доведат до различни типови на оштетување на слухот во различен период од животот. Степенот на загуба се разликува во голема мера од личност до личност.
И во нашата земја постојат пациенти со ретки синдроми кај кои се соочуваат со целосна или делумна загуба на слухот и говорот поради својата ретка болест.
Ретки синдроми поврзани со губење на слух и говор:
Alport Syndrome ,Myhre Syndrome, Turner Syndrome,Donnai- Barrow Syndrome , Krabbe
disease , Alström syndrome,Usher syndrome, Auditory neuropathy spectrum disorder, Waardenburg syndrome , Vogt-Koyanagi-Harada disease , Cogan's syndrome, Mondini dysplasia...

01/03/2025

Го завршивме месецот на ретки болести со видеово направено во соработка со екипата за брза помош при ЈЗУ Здравствен дом Охрид и СВР Охрид кои симболично со запалени ротациони светла продефилираа низ охридските улици!
Ви благодариме!

28/02/2025
„Ретките болести не се ретки за оние што живеат со нив. Денес, стојам во поддршка на сите храбри срца кои се борат секој...
28/02/2025

„Ретките болести не се ретки за оние што живеат со нив. Денес, стојам во поддршка на сите храбри срца кои се борат секој ден. Вие не сте сами!“. Марија Манџикоска образовен асистент

Реткоста инспирира!Остави траг🖐🙋‍♀️ #многусме #гордисме #силнисме #реткоедасиредок
28/02/2025

Реткоста инспирира!
Остави траг🖐🙋‍♀️
#многусме #гордисме #силнисме #реткоедасиредок

28/02/2025
28/02/2025
OOU,,,BRATSTVO EDINSTVO"-OHRIDMENTORIPANA DIMOVSKA-PRIFESOR PO ODDELENSKA NASTAVAJOVANA KUCINOSKA PROFESOR PO ODDELENSKA...
28/02/2025

OOU,,,BRATSTVO EDINSTVO"-OHRID
MENTORI
PANA DIMOVSKA-PRIFESOR PO ODDELENSKA NASTAVA
JOVANA KUCINOSKA PROFESOR PO ODDELENSKA NASTAVA
UCENICI -PRVO Odd.

Педијатриската мултипла склероза спаѓа во редот на ретките болести. #реткоедасиредок
28/02/2025

Педијатриската мултипла склероза спаѓа во редот на ретките болести.
#реткоедасиредок

28/02/2025
28/02/2025
28/02/2025

Денес е Денот на ретките болести – ден кога ги славиме храброста, силата и истрајноста на сите кои живеат со ретка болест. 💜✨ Ретките не се толку ретки – тие се наши пријатели, семејство, соседи. Со подигнување на свеста, со разбирање и со љубов, можеме да направиме светот поинклузивно и топло место за сите. Овој мал креативен придонес е мој начин да покажам поддршка. Заедно сме посилни!
Благодарност до Корнелија Џајкоска

Address

Ohrid
6000

Telephone

+38970766799

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Ги Запознаваме Ретките Болести posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Business

Send a message to Ги Запознаваме Ретките Болести:

Videos

Го завршивме месецот на ретки болести со видеово направено во соработка со екипата за брза помош при ЈЗУ Здравствен дом Охрид и СВР Охрид кои симболично со запалени ротациони светла продефилираа низ охридските улици! Ви благодариме!

Денес е Денот на ретките болести – ден кога ги славиме храброста, силата и истрајноста на сите кои живеат со ретка болест. 💜✨ Ретките не се толку ретки – тие се наши пријатели, семејство, соседи. Со подигнување на свеста, со разбирање и со љубов, можеме да направиме светот поинклузивно и топло место за сите. Овој мал креативен придонес е мој начин да покажам поддршка. Заедно сме посилни! #HugForRare #RareDiseaseDay Благодарност до Корнелија Џајкоска

Реткоста инспирира! Остави траг🖐🙋‍♀️ #многусме #гордисме #силнисме #RareDiseaseDay #rareismany #rareisstrong #rareisproud #showyourcolors #ShowYourStripes #aloneweareraretogetherwearestrong #реткоедасиредок @rarediseasedayofficial

Реткоста инспирира! Остави траг🖐🙋‍♀️ #многусме #гордисме #силнисме #RareDiseaseDay #rareismany #rareisstrong #rareisproud #showyourcolors #ShowYourStripes #aloneweareraretogetherwearestrong #реткоедасиредок @rarediseasedayofficial

Реткоста инспирира! Остави траг🖐🙋‍♀️ #многусме #гордисме #силнисме #RareDiseaseDay #rareismany #rareisstrong #rareisproud #showyourcolors #ShowYourStripes #aloneweareraretogetherwearestrong #реткоедасиредок @rarediseasedayofficial

Реткоста инспирира! Остави траг🖐🙋‍♀️ #многусме #гордисме #силнисме #RareDiseaseDay #rareismany #rareisstrong #rareisproud #showyourcolors #ShowYourStripes #aloneweareraretogetherwearestrong #реткоедасиредок @rarediseasedayofficial

Реткоста инспирира! Остави траг🖐🙋‍♀️ #многусме #гордисме #силнисме #RareDiseaseDay #rareismany #rareisstrong #rareisproud #showyourcolors #ShowYourStripes #aloneweareraretogetherwearestrong #реткоедасиредок @rarediseasedayofficial

Shortcuts

Share

Category