Clicky

Ги Запознаваме Ретките Болести

Ги Запознаваме Ретките Болести Ги запознаваме ретките болести: 28 дена во февруари со 28

Гордана Лолеска, охридското Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ во 2019 година го започнаа проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Од тогаш, секоја година ја запознаваат јавноста со ретките болести во Република Македонија, со надеж дека преку ретките дијагнози сите заедно ќе успееме да го кренеме гласот за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести, но и нивните семејств

Гордана Лолеска, охридското Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ во 2019 година го започнаа проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Од тогаш, секоја година ја запознаваат јавноста со ретките болести во Република Македонија, со надеж дека преку ретките дијагнози сите заедно ќе успееме да го кренеме гласот за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести, но и нивните семејств

Operating as usual

Кога имаш пријатели,какви што се нашите,кампањата за Rare Disease Day трае цела година!  #реткоедасиредокMaratona e Tira...
23/10/2022

Кога имаш пријатели,какви што се нашите,кампањата за Rare Disease Day трае цела година!

#реткоедасиредок
Maratona e Tiranës 2019

#ФактиЗаРеткитеБолести
21/10/2022

#ФактиЗаРеткитеБолести

Rare Disease Day 2023 е пред нас!Да се подготвиме...да ги покажеме нашите бои за поддршка на заедницата од 300 000 000 п...
19/10/2022

Rare Disease Day 2023 е пред нас!
Да се подготвиме...да ги покажеме нашите бои за поддршка на заедницата од 300 000 000 пациенти!
Да блескаме за ретки и овој Февруари 2023 и да му покажеме на светот дека Македонија и Охрид повторно ќе се најдобри во одбележувањето на месецот на ретките болести!
👉 Придружете ни се: https://cutt.ly/JBZjqJ7

Следната недела стрипот "Авантурите на СМАрагдната Ада“ќе биде презентиран на учениците во охридските училишта.
16/10/2022
Претставен првиот детски стрип за предизвиците на пациентите со спинална мускулна атрофија – „Авантурите на СМАрагдната Ада“

Следната недела стрипот "Авантурите на СМАрагдната Ада“ќе биде презентиран на учениците во охридските училишта.

Рош ја презентираше првата детска стрип-книга на македонски јазик, „Авантурите на СМАрагдната Ада“, во која се опишани и се зборува за животот на децата со спиналн...

Професор д-р Елизабета Ѓоргиевска е магистер и специјалист по педијатриска и превентивна стоматологија.Дел од ретките си...
10/10/2022

Професор д-р Елизабета Ѓоргиевска е магистер и специјалист по педијатриска и превентивна стоматологија.
Дел од ретките синдроми се пропратени со аномалии во стоматогнатниот систем.
#Гордисме што ja имаме поддршката од првата дама на Р.С Македонија Проф.д-р Ѓоргиевска на новата петта сезона од националната кампања 'Ги запознаваме ретките болести" 2023

„Грижа за ментално здравје за сите: Aјде да ја направиме реалност“10 Октомври - Светски ден за заштита на менталното здр...
10/10/2022

„Грижа за ментално здравје за сите: Aјде да ја направиме реалност“

10 Октомври - Светски ден за заштита на менталното здравје.
Добивајќи ретка дијагноза,не стада само пациентот...страда целото семејство!
Затоа е потребна психолошка поддршка не само за пациентите, туку за семејството.
Благодарение на Life With Challenges / Живот со Предизвици обезбедена е бесплатна психолошка поддршка.

08/10/2022
Даниела Спасиќ веќе 5 години е наратор🎙 на националната кампања "Ги запознаваме ретките болести" 139 ретки дијагнози про...
07/10/2022

Даниела Спасиќ веќе 5 години е наратор🎙 на националната кампања "Ги запознаваме ретките болести" 139 ретки дијагнози прочитани беспрекорно во еден здив.
#гордисме што е дел нашиот тим!

На денешен ден пред 1008 години,отепан од болка...гледајќи ги своите ослепени војници од препукнато срце згаснал животот...
06/10/2022

На денешен ден пред 1008 години,отепан од болка...гледајќи ги своите ослепени војници од препукнато срце згаснал животот на големиот Цар Самуил!
Овој голем воин ни ја остави тврдината да не потсетува на неговите битки...за да ја осветлиме во боите на ретките болести и да му покажеме на светот дека некои битки се вечни!
Битки за нашите ретки деца!
Rare Disease Day
Завод за заштита на спомениците на културата и Музеј-Охрид

За многуте обоени раце и лица,нацртани цртежи,креативи и прекрасни текстови на проза и поезија Денеска на Светскиот ден ...
05/10/2022

За многуте обоени раце и лица,нацртани цртежи,креативи и прекрасни текстови на проза и поезија Денеска на Светскиот ден на учителот Ние ретки Ви се заблагодаруваме Вас учители и едукатори кои ни ја,дадовте најголемата поддршка,а воедно се потрудивте да им ја објасните на вашите и наши ученици РЕТКОСТА меѓу нас!
#реткоедасиредок

п.с Слободно додавајте слики во коментар😊

📯Пред 5 години благодарение на слухот и разбирањето на Пошта на Северна Македонија / Posta e Maqedonisë së Veriut На ден...
04/10/2022

📯Пред 5 години благодарение на слухот и разбирањето на Пошта на Северна Македонија / Posta e Maqedonisë së Veriut На денешен ден Први во светот ја испечативме и промовиравме поштенската марка "ДЕЦА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ"
#многусме #силнисме #гордисме

За ретката болест Алтернирачка хемиплегија во детството и националната кампања Ги Запознаваме Ретките Болести  можете да...
03/10/2022

За ретката болест Алтернирачка хемиплегија во детството и националната кампања Ги Запознаваме Ретките Болести можете да прочитате во новото издание на списанието "Семејно здравје" бр 64 на Еурофарм Аптеки

Секој чекор,секој здив и преминат километар за поддршка на пациентите со ретки болести се драгоцени за видливост за нас ...
02/10/2022

Секој чекор,секој здив и преминат километар за поддршка на пациентите со ретки болести се драгоцени за видливост за нас РЕТКИ!
Девојки Ви благодариме од се срце!❤
#многусме #силнисме #гордисме
Радуч 2089 Јабланица

#реткостаинспира во FORT CAFE  - Samoilova Tvrdina низ објктивот на  ZORAN LETRA Photography
01/10/2022

#реткостаинспира во FORT CAFE - Samoilova Tvrdina низ објктивот на ZORAN LETRA Photography

1- ви Октомври во светот се одбележува како Светски ден на ретката болест Гоше.Во 2021 година во соработка со Пошта на С...
01/10/2022

1- ви Октомври во светот се одбележува како Светски ден на ретката болест Гоше.
Во 2021 година во соработка со Пошта на Северна Македонија / Posta e Maqedonisë së Veriut беше издадена поштенска марка посветена на децата кои страдаат од ова ретко заболување.
Повторно први во светот!
Life With Challenges / Живот со Предизвици

30/09/2022
Денеска светот го одбележува Светскиот ден на срцето.Во Македонија има пациенти кои страдаат од ретки срцеви заболувања ...
29/09/2022
03 - Congenital long QT syndrome LQTS

Денеска светот го одбележува Светскиот ден на срцето.
Во Македонија има пациенти кои страдаат од ретки срцеви заболувања како што е Вроден долг QT синдром.
Да научиме нешто повеќе за ова ретко заболување!

Вроден долг QT синдром/Congenital long QT syndrome (LQTS)
МКБ: I 45.8
Преваленца/распространетост: непозната
Преваленца/распространетост на класичен вид: 1/5.000
Вродениот долг QT синдром опфаќа група ретки, генетски, наследни нарушувања и е една од најчестите причини за ненадејна смрт кај младите луѓе. Се должи на мутација на гени кои кодираат неколку различни јонски канали во клеточната мембрана кои ја регулираат реполаризацијата на срцевите миокардни клетки. Присуството на овој синдром може да доведе до ненадеен, неочекуван и живото-загрозувачки тип на вентикуларна тахикардија. При таа срцева анемија, срцевиот ритам е екстремно брз, а обликот на срцевите комплекси на ЕКГ постојано се менува и личи на синусен бран при што ефективното пумпање крв од срцето е невозможно.
Причини:
Идентификувани се неколку гени кои влијаат на QT-интервалот, така што постојат неколку варијанти на овој синдром. Фамилијарните форми на долгиот QT-синдром, кои се поврзани со висока инциденца на опасни аритмии, ненадејна смрт и кои често се јавуваат кај неколку членови на едно семејство, го вклучуваат синдромот Јервел-Ланге-Нилсен, кој се наследува на автосомно рецесивен начин и во повеќето случаи е поврзан со вродена загуба на слухот. Синдромот на Романо-Вард е почест и следи по автосомно доминантно наследство, и исто така е фамилијарна форма.
Симптоми:
Луѓето со овој синдром имаат продолжен QT-интервал на електрокардиограмите. Симптомите се појавуваат само кога пациентот развива епизода на опасна вентрикуларна тахикардија, и симптомите зависат од времетраењето на аритмијата. Повремената вртоглавица може да биде единствениот симптом. Ако трае повеќе од 10 секунди, се јавува синкопа, т.е. краткотраен губиток на свест, па сè до ненадејна срцева смрт на пациентот во рок од неколку минути, доколку нема непосредна медицинска помош. Ова е првиот симптом кај 1 од 10 пациенти заболени со долгиот QT-синдром. Симптомите можат да почнат за време на првата година од животот и да станат почести за време на школска возраст. Машките деца обично ќе ја искусат првата епизода на синкопа на просечна возраст од 11 години, а девојчињата на 16-годишна возраст. Срцевите епизоди во контекст на овој синдром, можат да бидат предизвикани од физички и емоционален стрес (вежбање, лутина, страв, радост, возбуда, скокање во вода, нуркање, и сл.). Некои од тие епизоди се појавиле кај индивидуални пациенти за време на спиење или одмор.
Третман:
На луѓето со долг QT-синдром им се препорачува да ги ограничат своите активности на спортови со низок интензитет, доколку имаат историја на губење на свеста, т.е. синкопа, или ресусцитација од срцев удар, како и во случаи кога QT-интервалите се многу пролонгирани (470 m/sec кај мажи, 480 m/sec кај жени). Многу пациенти со овој синдром се третираат со бета-блокатори. Некои антиаритмички лекови, антидепресиви, антибиотици, како што се еритромицин, кларитромицин еритромицин и азитромицин, често го продолжуваат QT-интервалот. Од таа причина треба да се избегнуваат овие лекови кои предизвикуваат продолжен QT-интервал. За повеќето пациенти, најдобриот третман е имплантабилниот дефибрилатор. Овој уред треба да се користи кај пациенти кои преживеале срцев удар и кај пациенти кои имале синкопа поради самиот QT-синдром, особено ако се појави синкопа додека веќе се третираат со бета-блокатори. За оние коишто не можат да толерираат бета-блокатори или кои сè уште имаат срцеви епизоди додека се на терапија, може да се изврши лева кардио-симпатична денервација. Пренаталната дијагноза треба да се земе предвид кога еден од родителите има долг QT-синдром и треба да се понуди генетско советување на погодените семејства.

Гордана Лолеска во „Охридски приказни“: Сакам ново Детско одделение во Општата болница во Охрид (Видео) - Ohridpress - Б...
28/09/2022
Гордана Лолеска во „Охридски приказни“: Сакам ново Детско одделение во Општата болница во Охрид (Видео) - Ohridpress - Брзо, точно, проверено...

Гордана Лолеска во „Охридски приказни“: Сакам ново Детско одделение во Општата болница во Охрид (Видео) - Ohridpress - Брзо, точно, проверено...

news, vesti

27/09/2022

"Охридски приказни" во Форт🍀

Четврток 29.09.2022 во 19ч

Ве покануваме на ретка вечер со ретката Гордана Лолеска 🌟Gordana Loleska

"Реткоста инспирира" 💜💚💙
Заедно со хорот "Весели Бисерчиња" кои ќе ни ја пеат "Ретка песна" и прекрасните девојки од дуо Black Moon за комплетно музичко доживување, во друштво на талентирани млади уметници од здружението Тиктус, ќе цртаме, боиме и ќе се забавуваме во чест и поддршка на ретките 🌟

З'ш Охрид е градска приказна 🍀

Продолжуваат „Охридските приказни“ во „Форт Кафе“, овој четврток со Гордана Лолеска (Видео) - Ohridpress - Брзо, точно, ...
26/09/2022
Продолжуваат „Охридските приказни“ во „Форт Кафе“, овој четврток со Гордана Лолеска (Видео) - Ohridpress - Брзо, точно, проверено... Се за Охри

Продолжуваат „Охридските приказни“ во „Форт Кафе“, овој четврток со Гордана Лолеска (Видео) - Ohridpress - Брзо, точно, проверено... Се за Охри

news, vesti

#реткостаинспирираДешат планина Врв Крчин 2341
26/09/2022

#реткостаинспирира
Дешат планина
Врв Крчин 2341

26/09/2022
Photos from Министерство за здравство / Ministria e Shëndetësisë's post
25/09/2022

Photos from Министерство за здравство / Ministria e Shëndetësisë's post

25/09/2022

Отворен Вториот Балкански состанок за пациенти и експерти за Алпорт синдром
https://ohridpress.com.mk/?p=159552

Спремни за ,Вториот Балкански состанок за Алпортов синдром!Alport Macedonia -Who are we?
24/09/2022

Спремни за ,Вториот Балкански состанок за Алпортов синдром!
Alport Macedonia -Who are we?

23 СептемвриМеѓународен ден на знаковниот јазик!Според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на...
23/09/2022

23 Септември
Меѓународен ден на знаковниот јазик!

Според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом, Тие можат да доведат до различни типови на оштетување на слухот во различен период од животот. Степенот на загуба се разликува во голема мера од личност до личност.

Во животот секогаш најмногу не инспирираат поединците кои прават нешто добро, а, без никаков надомест. Доброволно, искре...
22/09/2022

Во животот секогаш најмногу не инспирираат поединците кои прават нешто добро, а, без никаков надомест. Доброволно, искрено, посветено и чесно, мотивирани единствено од желбата да се помогне некому во неволја, да се понуди утеха, да им се служи на другите луѓе и на заедницата на која припаѓаат.

Болните од ретки болести со години и децении чекаат дијагноза
21/09/2022
Болните од ретки болести со години и децении чекаат дијагноза

Болните од ретки болести со години и децении чекаат дијагноза

Дури 14 години талкање по болничките ходници и биле потребни на Гордана за да дознае дека нејзиниот син има Алпортов синдром. Ретката болест од која страдаат бубрез....

На Вториот состанок за Алпортов синдром една од клучните алки е поддршката и волонтеризмот кој секогаш се топло доредојд...
21/09/2022

На Вториот состанок за Алпортов синдром една од клучните алки е поддршката и волонтеризмот кој секогаш се топло доредојдени!

"Изборот е најмоќното нешто што ни е дадено.
Секогаш имаме избор, секогаш имаме барем две опции кои водат на две различни страни.
Вера, надеж, љубов, трпение е изборот за поддршка на пациентите со ретки болести и нивните семејства, ретки, многу силни, горди и прекрасни 💜"

Втор Балкански состанок на пациенти и експерти за Алпортов синдром.   Проф. д-р Марија Гајдарова е педијатар  супспеција...
20/09/2022

Втор Балкански состанок на пациенти и експерти за Алпортов синдром.
Проф. д-р Марија Гајдарова е педијатар супспецијалност по Детска нефрологија.Раководител е на Клиниката за детска нефрологија и дијализа, при Универзитетската педијатриска болница „Иван Митов“, Софија, Бугарија. Нејзин посебен интерес и фокус е интензивна нега на деца на хемо- и перитонеална дијализа, управување со заразни бубрежни заболувања кај деца, скрининг за бубрежни аномалии,
менаџмент на ренална инсуфициенција во краен стадиум, Подготовка на деца за бубрежна трансплантација.

На Вториот Балкански состанок за Алпортов синдром ќе присуствуваат видни и ценети предавачи,кои изминативе години многу ...
19/09/2022

На Вториот Балкански состанок за Алпортов синдром ќе присуствуваат видни и ценети предавачи,кои изминативе години многу придонесоа околу поставувањето на оваа ретка болест.
М-р. Јасмина Чомиќ ни доаѓа од Institute of Human Genetics, Klinikum rechts der Isar, Technical University of Munich, School of Medicine, Munich, Germany

"Постојат неколку познати причини кои можат да доведат до хематурија, вклучувајќи го и Алпортовиот синдром (AS), нефропатија на тенката базална мембрана (TBMN), IgA нефропатија, фебрилни заболувања, нефролитијаза и малигни заболувања. Иако и двете нарушувања, AS и TBMN, се карактеризираат со дефектен GBM, TBMN треба да се разликуваат од синдромот Алпорт."

19/09/2022

19. septembra se obeležava svetski dan podizanja svesti o Ašerovom sindromu.

Ašerov sindrom je najčešće stanje koje utiče i na sluh i na vid; ponekad utiče i na
ravnotežu. Glavni simptomi Ašerovog sindroma su gluvoća ili gubitak sluha i bolest oka
koja se zove retinitis pigmentosa (RP).
Uzrok je abnormalni razvoj ćelija dlake (ćelije receptora zvuka) u unutrašnjem uhu.
Većina dece sa Ašerovim sindromom se rađa sa umerenim do dubokim gubitkom sluha, u zavisnosti od vrste. Ređe, gubitak sluha se javlja tokom adolescencije ili kasnije.
Ašerov sindrom takođe može izazvati ozbiljne probleme sa ravnotežom zbog
abnormalnog razvoja vestibularnih ćelija kose, senzornih ćelija koje detektuju gravitaciju i kretanje glave. U početku javlja se noćno slepilo i gubitak perifernog (bočnog) vida kroz progresivnu degeneraciju ćelija u mrežnjači. Retina je tkivo osetljivo na svetlost u zadnjem delu oka i ključno je za vid. Sa nepretkom bolesti vidno polje se sužava dok ne ostane samo centralni vid, stanje koje se naziva tunelski vid.
Ašerov sindrom je nasledan, što znači da se sa roditelja na dete prenosi putem gena.
Trenutno ne postoji lek za Ašerov sindrom. Obuka o samostalnom životu može
uključivati obuku o orijentaciji i mobilnosti za probleme sa ravnotežom, obuka za
Brajevo pismo. Vitamin A može usporiti napredovanje RP.

O ovom sindromu više možete pronaći na:

https://www.orpha.net/consor/cgi-
bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=662&Disease_Disease_Search_diseaseGro
up=Usher-
syndrome&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)/group%20of%20di
seases=Usher syndrome&title=Usher%20syndrome&search=Disease_Search_Simple

https://www.ushersyndromesociety.org/

Address

Ohrid
6000

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Ги Запознаваме Ретките Болести posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Business

Send a message to Ги Запознаваме Ретките Болести:

Videos

Nearby health & beauty businesses


Other Medical & Health in Ohrid

Show All

Comments

Bogdan German само силно,татко алтан!
💜💜💜
Во петок со почеток од 10.00 ч се одржува регионална конференција „Грижа за ретките - пат кон напредокот“ во организација на НОРБС од Србија. На веб страната: https://caringforrare.norbs.rs/ има повеќе информации и линк за приклучување.
Горда и среќна што проектот Ги Запознаваме Ретките Болести ќе биде презентиран како успешен кон "Грижа за ретките - пат кон напредокот"
Во петок со почеток од 10.00 ч се одржува регионална конференција „Грижа за ретките - пат кон напредокот“ во организација на НОРБС од Србија. На веб страната: https://caringforrare.norbs.rs/ има повеќе информации и линк за приклучување.

Од нашето здружение ќе го презентираме проектот Ги Запознаваме Ретките Болести.
Ги Запознаваме Ретките Болести
ООУ Св. Наум Охридски од с. Коњско со низа активности се приклучи во националната кампања Ги Запознаваме Ретките Болести .
На интегрирани часови се изработија плакати , со учениците се разговараше за ретките болести, учениците истражуваа на интернет за ретките болести. Дечињата со искрени желби за добро здравје ја искажаа својата емпатија. Активности беа организирани под менторство на наставничките Каранфиловска и Мојсоска.
Првачињата со поддршка за ретките заболувања ♥
OVO CAL е пријател на Вашето здравје!
OVO CAL proizvodite dostapni se po namaleni ceni do Nova Godina vo site DM marketi, povelete proverete.
x

Other Medical & Health in Ohrid (show all)

Health Republic Natura Therapy Gevgelija Stomatoloshka ordinacija  " LUKA DENT " Apteka Statera fitbody.mk Natura Therapy Aerodrom Hixhame Cupping Therapy Saraj PZU L-Medika Nuga Best Kocani Linas Cosmetics Manikir.mk Zdravje od Seme Nuga Best Ohrid Prirodna organska kozmetika- Mašović Nutricionist Marija Lazic