El RETTo de Valeria

20/10/2026

https://youtu.be/1y6ynIhHRSk?si=dBUV4rEbCHWymDre

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18/10/2026

Gracias por todo Familia RETT

18/10/2026

🫶🏽

18/10/2026

17/10/2026

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Dìa de la Atención Oportuna del Síndrome de Rett

17/10/2026

Recuerde que este domingo tenemos una linda cita en el ángel de la independencia… los esperamos con el corazón 💜

08/10/2026

Gracias Fundación "Una Mirada Rett" por acompañarnos y ser parte de la vida de Valeria

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08/10/2026

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El costo de controlar una epilepsia también lo pagamos las familias.

Cuando tienes un hijo con epilepsia, el medicamento no es opcional. No es algo que puedas comprar “cuando haya dinero”. Es un tratamiento que debe estar disponible, de manera constante y en la dosis indicada.

En nuestro caso, uno de los medicamentos de Valentina es valproato de magnesio (ácido valproico). La presentación que recibíamos por el sector salud le estaba provocando efectos que preocupaban a su neurólogo: irritación gastrointestinal y afectación en sus dientes. Por recomendación médica, tuvimos que cambiar a una presentación de patente que tolerara mejor.

Y ahí aparece una realidad que muchas familias conocemos demasiado bien:

aunque tengas servicio de salud, muchas veces terminas pagando de tu bolsillo.

Porque el medicamento no está disponible.
Porque la presentación que necesitas no la tienen.
Porque la que hay provoca efectos que hacen necesario buscar otra alternativa.
Porque hay medicamentos que simplemente escasean.

Y para algunas familias la situación llega todavía más lejos: tienen que conseguirlos en otros estados o incluso en otros países, con la angustia de no saber si llegarán a tiempo, si pasarán aduana, si serán auténticos o si el dinero que tanto esfuerzo costó reunir terminará en una estafa.

Mientras tanto, el reloj sigue corriendo.

Porque una crisis epiléptica no entiende de quincenas, desabasto, trámites ni presupuestos familiares.

El costo de la epilepsia no es solamente el precio de una caja.

Son consultas.
Estudios.
Traslados.
Medicamentos.
Tratamientos complementarios.
Tiempo de cuidado.
Y esa preocupación constante de pensar: “¿Y si el próximo mes no consigo el medicamento?”

Detrás de cada tratamiento hay una familia haciendo cuentas, buscando opciones y tratando de que nunca falte aquello que puede ayudar a mantener estable a su hijo.

💜 Queremos conocer sus historias:

¿Cuánto gastas al mes en antiepilépticos?

¿Tu servicio de salud te proporciona todo el tratamiento que necesitas?

¿Has tenido que comprar por tu cuenta algún medicamento?

¿Alguna vez has tenido que conseguirlo de otro estado o traerlo de otro país?

Porque hablar del costo de la discapacidad también es hablar de esto.

De lo que las familias pagamos para que nuestros hijos puedan tener acceso a algo tan básico como su tratamiento.

08/10/2026

Esperando nos puedan acompañar en esta caminata. Del 18 de octubre

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Octubre, mes de la visibilización del síndrome de Rett. ✨
Cada mirada cuenta. Cada historia importa.
Conocer es comprender. Visibilizar es transformar. 💜 💜