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Moi c'est Tabriz, 12 ans !💙
Je vis avec une leucodystrophie TUBB4A ultra-rare 🧬
Je vous partage ma vie, mes aventures, mes soins et mes victoires ✨
Bienvenue dans mon monde !💙

04/09/2026

ED SHEERAN… PART 2 !

Parce qu’un seul post ne suffisait clairement pas pour vous montrer cette soirée !

Des milliers de personnes, de la musique à fond, des lumières partout… et moi au milieu de tout ça, en train de chanter, danser et profiter de CHAQUE seconde ! 🎶

Ce soir-là, pas de rendez-vous médicaux, pas de kiné, pas de leucodystrophie à expliquer…

Juste moi, mes cousins, maman, Ed Sheeran… et un souvenir que je garderai toute ma vie.

Parce que vivre avec une maladie rare, ce n’est pas seulement raconter les difficultés.

C’est aussi raconter tout ce que l’on vit malgré elles.

Et croyez-moi… ce soir-là, J’AI VÉCU !

Maintenant, chaque fois qu’une chanson d’Ed Sheeran passe quelque part… vous pouvez être sûrs que je vais vous raconter ENCORE UNE FOIS mon concert !

Et je crois que maman connaît désormais l’histoire par cœur…

💙 La leucodystrophie fait partie de ma vie. Elle n’est pas toute ma vie.

03/09/2026

💙 Vivre avec une leucodystrophie, c’est aussi vivre à fond la caisse et saisir chaque opportunité qui se présente ! 💙

Pendant les grandes vacances, j’ai fait mon tout premier voyage de vacances, chez ma tantine et mon tonton en Nouvelle-Zélande.

Et là… une opportunité de FOLIE !

🎤 Ed Sheeran commençait son “LOOP Tour” à Auckland !

Alors forcément… nous voilà partis !

C’était mon premier concert de cette taille… et celui de maman aussi ! Accompagnées de ma famille, nous avons vécu une soirée absolument inoubliable.

On a chanté.
On a dansé.
On a filmé.
On a sauté.
On a ri.
On a vécu.

Et aujourd’hui encore, dès que j’entends une de ses chansons, je reparle de cette soirée.

Vivre avec une maladie rare, ce sont les soins, les rendez-vous, les adaptations et les difficultés… Mais c’est aussi ça.

Voyager. Découvrir. S’émerveiller. Faire des folies. Créer des souvenirs. VIVRE.

Parce que ma leucodystrophie fait partie de mon histoire, mais elle ne doit jamais m’empêcher d’en écrire de nouvelles pages. 💙

💙 LE 9 SEPTEMBRE, ON INONDE LA TOILE DE BLEU ! 💙Comme chaque année, nous avons besoin de vous ! 🩵À l’occasion du mois de...
02/09/2026

💙 LE 9 SEPTEMBRE, ON INONDE LA TOILE DE BLEU ! 💙

Comme chaque année, nous avons besoin de vous ! 🩵

À l’occasion du mois de sensibilisation aux leucodystrophies, nous vous invitons à mettre du bleu partout sur les réseaux le 9 septembre. 💙

📸 Prenez une photo de vous habillé(e) en bleu, en famille, entre amis, au travail…
Ou photographiez simplement un objet, un paysage, une fleur, un ciel, quelque chose de bleu que vous trouvez particulièrement beau !

Envoyez-nous votre photo par Messenger ou publiez-la en identifiant Smiley Tabriz.

Nous rassemblerons ensuite toutes vos photos pour créer une grande publication bleue ! 💙💙💙

L’année dernière vous avez été nombreux à jouer le jeu… Cette année, on veut voir encore PLUS de bleu !

Parce qu’une simple photo peut aider à faire connaître une maladie dont trop peu de personnes ont encore entendu parler.

📅 Rendez-vous le 9 septembre !
💙 Une photo. Une couleur. Une cause.
💙 Ensemble, faisons du bruit pour les leucodystrophies !

01/09/2026

We fight for Tabriz!

31/08/2026

💙 SEPTEMBRE — MOIS DE SENSIBILISATION AUX LEUCODYSTROPHIES 💙

Aujourd’hui commence un mois qui nous tient particulièrement à cœur.

Tout au long du mois de septembre, nous allons vous faire entrer un peu plus dans le quotidien de Tabriz, mais aussi vous parler des autres enfants et familles qui vivent avec une leucodystrophie.

Nous allons parler de maladie, de handicap, de soins et des difficultés… mais surtout de VIE.

Et pour commencer, quoi de mieux qu’un merveilleux souvenir des vacances : une semaine de stage à l’Aquarium des Lagons de Nouméa !

Pendant une semaine, Tabriz a découvert les coulisses de l’aquarium : elle a nourri les poissons et les tortues, construit son propre aquarium et appris énormément de choses sur les animaux marins, leur alimentation, leur cycle de vie et leurs besoins.

Parce qu’avant d’être une enfant atteinte d’une maladie rare, Tabriz est une jeune fille de 12 ans, curieuse, passionnée, qui veut apprendre, découvrir, participer et vivre les mêmes expériences que les autres.

La leucodystrophie fait partie de sa vie.
Mais elle ne définit pas sa vie.

Durant tout ce mois, nous allons essayer de vous montrer ce que signifie réellement grandir et vivre avec une leucodystrophie : les défis, les adaptations, les soins, les victoires, les rêves… et tous ces petits et grands moments qui font simplement la vie.

Alors partagez, commentez, parlez-en autour de vous.
Faire connaître les leucodystrophies, c’est déjà nous aider.

Bienvenue dans notre mois de sensibilisation. 💙

Mon stage à l’Aquarium des Lagons !J’ai eu la chance de passer quelques jours en stage à l’Aquarium des Lagons de Nouméa...
24/08/2026

Mon stage à l’Aquarium des Lagons !

J’ai eu la chance de passer quelques jours en stage à l’Aquarium des Lagons de Nouméa et j’ai adoré ! 😍

J’ai nourri les poissons, les tortues et les autres animaux , j’ai construit mon propre aquarium et j’ai appris plein de choses sur les animaux de la mer : les baleines, les tortues, leur cycle de vie, leurs besoins, ce qu’ils mangent et même comment on prépare leur nourriture !

J’ai pu découvrir les coulisses de l’aquarium et vivre plein de nouvelles expériences. C’était vraiment trop bien ! 💙

Un énorme merci à toute l’équipe de l’Aquarium des Lagons et aux bénévoles qui m’ont accueillie, accompagnée et appris toutes ces choses. Grâce à vous, ce stage restera un souvenir inoubliable !

Merci de m’avoir permis de vivre cette belle aventure !

06/07/2026

Première Curly Cut pour Tabriz en Nouvelle-Zélande !

Une nouvelle coupe pour révéler encore plus ses jolies boucles… et son magnifique sourire !

Vous validez le résultat ?

03/07/2026

Aujourd’hui, c’est un grand jour !

Direction le rendez-vous pour récupérer mes nouvelles attelles…

Et cette fois, j’ai choisi une couleur qui me ressemble ! Vous allez la découvrir dans cette vidéo…

Alors, vous en pensez quoi ?

Ça y est, c’est le départ! Merci Porirua, Wellington, notre chez nous pendant 3 semaines. Hâte de retrouver ma famille e...
20/06/2026

Ça y est, c’est le départ! Merci Porirua, Wellington, notre chez nous pendant 3 semaines. Hâte de retrouver ma famille et mes animaux. 😍

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