Cystic Fibrosis Albania

11/07/2026

4.2 milion euro nuk shkuan tek mjekësia por tek një koncert privat.

11/07/2026

Vivaldi

The opera was preserved only in fragments (only 4 arias and 2 recit...

18/06/2026

Hyrje Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI) ka revolucionarizuar kujdesin ndaj fibrozës cistike (CF). Në Argjentinë, mungesa e kufizimeve të patentave lejoi prodhimin e një formulimi gjenerik ETI (ETIgf), duke ulur ndjeshëm kostot. Objektiv Ky studim vlerëson ndikimin klinik të ETIgf në botën reale te njerëzit me CF (pwCF). Metodat Ky studim i ardhshëm vëzhgues me një qendër të vetme në Buenos Aires, Argjentinë, përfshiu 71 pwCF (≥ 6 vjet) me variante të përgjegjshme. Pjesëmarrësit u kategorizuan si: Grupi 1 (modulues-naiv) ose Grupi 2 (më parë në lumacaftor/ivacaftor). Rezultatet klinike, duke përfshirë ppFEV1, LCI2.5, z-score BMI, CFQ-R, përqendrimi i klorurit të djersës (SCC), nivelet e elastazës fekale, enzimat e mëlçisë dhe acarimet pulmonare (PEx), u vlerësuan gjatë 12 muajve pas fillimit të ETIgf. Rezultatet Grupi 1 përfshinte 43 pacientë dhe Grupi 2 përfshinte 28 pacientë (mosha mesatare: 10.9 dhe 10.6 vjeç, respektivisht). Ndryshimi mesatar i përqindjes nga niveli bazë pas 12 muajsh trajtimi për Grupin 1 dhe Grupin 2 ishte: ppFEV1 +20.8 (p

Introduction Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI) has revolutionized cystic fibrosis (CF) care. In Argentina, the absence of patent restrictions allowed the production of a generic ETI formulation...

17/06/2026

Cystic Fibrosis Albania
Global access

17/06/2026

Një vajzë e cila edhe pse nuk është më, jeton mendimi i saj dhe shpresa që na dha të gjithëve duke folur për sëmundjen e saj për shqetësimet e saj dhe për kërkesat e saja.
U shndërrua në një simbol të fibrozës cistike dhe për prindërit e rinj që sapo kishin marrë lajmin për fibrozën cistike në familjet e tyre një qasje nga vet e sëmura. Në sytë e saj kishte etje për jetë. Në lëvizjet e saj kishte dëshirë për të folur dhe për të informuar sa më shumë që të ishte e mundur.
Edhe sot mbetet fjala e saj dëshmitare se njeriu frymëzon në të gjithë momentet pavarësisht nga vështirësia.
Në këtë video shihet qartë se është nën oksigjen.
Sikur të kishte arritur modulatorët, ajo mbase do të ishte ende mes nesh.
Sikur të ishte me modulatorët do të mund të kishte luftuar nëpërmjet fjalës edhe më shumë.
Ajo nuk është sepse nuk i arriti atë që kishte kërkuar tërë jetën.
Sot modulatorët ekzistojnë dhe Vertex me vendimet që ka dhe shteti ynë shqiptar me këtë fizionomi që tashmë e shohim të gjithë nuk ka vullnetin për të kërkuar medikamente për pacientët e vet.
Si kjo vajzë, duhet të jemi dhe të kemi guximin të.flasim për çka na duhet.
Ju lutem kërkoni medikamente për fëmijët tuaj.
Është arma jonë kundër fibrozës cistike

17/06/2026

IMPORTANT NEWS TO SHARE!

From today, people with cystic fibrosis, their families, and clinicians can order Triko and Bexdeco, affordable CF modulators made by Beximco Pharmaceuticals.

Orders are placed through Medspartner, a global medicines distributor we’ve worked closely with over recent months. They can ship to patients and families through personal importation pathways where this is permitted.

Medspartner is currently the only authorised distributor. Please don’t order from any other company claiming to supply Triko or Bexdeco.

Before you order, take a look at our Dose Sparing Guide to see whether this could make treatment even more affordable.

Orders placed from today are expected to be distributed in November. Confirming your order now helps us predict demand, so that enough is produced for everyone who needs it.

It will also soon be possible to order directly from Beximco, for collection from Dhaka, Bangladesh. We are currently working with Beximco to finalise the ordering process and will share further details as soon as we can.

Find out more on the Medspartner website here:
https://medspartner.com/products/elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor-generic-version-of-trikafta

17/06/2026

17/06/2026

17/06/2026

Beximco Pharmaceuticals PLC, also known as Beximco Pharma, has handed over TRIKO, its low-cost generic version of the cystic fibrosis drug Trikafta, to patients and their representatives from six countries. The medicine, a combination of elexacaftor, tezacaftor and ivacaftor, also known as ETI, was....

10/06/2026