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Instituto Unidos pela Vida

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Transformando a vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias. Mais do que nunca, Unidos pela Vida.
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Fundado em 2011, o Instituto Unidos pela Vida é uma organização social sem fins lucrativos com sede em Curitiba (PR) e atuação nacional que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

23/10/2026

Alcançamos uma marca histórica: já somos mais de 20 mil vozes acompanhando o Instituto Unidos pela Vida no Instagram! 🥳💜✨

Para nós, atingir esse número vai muito além de uma métrica em uma mídia social. Signif**a que somos uma rede viva e pulsante de 20 mil pessoas que se preocupam, se informam, cobram políticas públicas e lutam diariamente pela qualidade de vida e pelos direitos das pessoas com fibrose cística em todo o Brasil. 💨

Cada clique, cada mensagem de apoio e cada post compartilhado ajudam a:

👉 Levar acolhimento a famílias que acabaram de receber o diagnóstico;

👉 Propagar conhecimento científico e empoderamento em saúde;

👉 Mobilizar a sociedade em campanhas históricas por novos tratamentos no SUS;

👉 Mostrar para o país inteiro a força inabalável da nossa comunidade de fibra!

A cada pessoa com fibrose cística, familiar, profissional de saúde, parceiro e apoiador da nossa causa: o nosso muito obrigado por caminhar ao nosso lado. A jornada continua, e é a sua força que nos dá fôlego para ir cada vez mais longe.

Se você está vendo este post aqui no Facebook ou no LinkedIn e ainda não acompanha o nosso trabalho diário por lá, aproveite para seguir e fazer parte dessa rede: .

Deixe um comentário contando há quanto tempo você acompanha o Instituto! 👇💬

23/10/2026

A tosse é frequentemente vista apenas como um sintoma passageiro de um resfriado ou gripe, mas você sabia que ela pode ser muito mais do que isso? 💬

No segundo post da nossa série em parceria com a , trazemos informações essenciais para reconhecer quando a tosse precisa de investigação especializada:

👉 O que é a tosse crónica?

Uma tosse persistente que dura mais de 8 semanas em adultos ou mais de 4 semanas em crianças é considerada uma tosse crônica.

👉 Por que não deve ser ignorada?

A tosse crônica pode ser uma doença por si só ou um dos principais sinais de alerta para condições respiratórias raras, como a fibrose cística. Na FC, a tosse contínua é um dos sintomas mais clássicos e presentes no dia a dia, funcionando como um reflexo exaustivo do corpo para tentar limpar o acúmulo de muco espesso das vias aéreas.

Viver com tosse constante afeta profundamente a qualidade de vida, o sono, a disposição física e o bem-estar emocional. Se você ou seu filho apresentam esse sintoma de forma persistente, não normalize: procure uma avaliação médica com um pneumologista.

Deslize o carrossel para conferir os detalhes e conte a sua história para a gente nos comentários! 💜👇

Acesse chroniccough.gaapp.org e conheça mais sobre esta campanha internacional pela saúde respiratória.

22/10/2026

Para os 10% da nossa comunidade que ainda aguardam por uma opção terapêutica (como os moduladores), a dedicação diária ao tratamento convencional é a maior aliada. E quando falamos de tratamento, a atividade física e a fisioterapia são grandes protagonistas! 🫁💪

Olhem só o treino de campeão que recebemos do Guido, direto do Recife! Ele nos mostra na prática a rotina intensa que faz parte da realidade de muitas pessoas com FC. Da esteira ao desafio das argolas, o esporte e a fisioterapia respiratória caminham juntos para manter a saúde e o fôlego em dia. 🤸♂️✨

Enquanto acompanhamos de perto e cobramos para que a ciência avance em pesquisas clínicas para abraçar as mutações não elegíveis aos moduladores atuais, pessoas com fibrose cística (e suas famílias!) seguem dando um show de disciplina, força e muita FIBRA. A rotina exige muito, o cansaço bate, mas a resiliência dessa parcela da comunidade é gigante.

Nós celebramos cada avanço, mas não vamos parar de lutar até que 100% da nossa comunidade tenha sua própria revolução científ**a. Ninguém f**a para trás! 💜

Deixe aqui nos comentários uma mensagem de incentivo para o super atleta Guido! 👇

21/10/2026

No último dia 15 de outubro, marcou-se o Dia Mundial da Tosse Crônica, e o Instituto Unidos pela Vida se orgulha em integrar a mobilização global liderada pela para jogar luz sobre este tema.

Afinal, vamos falar de tosse?

A tosse crônica é caracterizada por episódios frequentes que duram mais de oito semanas e afeta mais de 10% da população em geral, mas ainda é uma condição frequentemente subdiagnosticada e mal reconhecida. Para a nossa comunidade, debater este assunto é essencial, pois a tosse crônica e persistente é um dos principais sintomas presentes no dia a dia das pessoas com fibrose cística.

Viver com tosse contínua causa um impacto profundo na qualidade de vida. Fisicamente, pode gerar extrema exaustão, distúrbios do sono, dores nas costelas e, em crises severas, provocar vômitos e incontinência. Socialmente, o constrangimento e o isolamento gerados pela tosse constante podem levar a quadros de ansiedade e depressão.

Não normalize a tosse que não passa. Compreender que a tosse crônica exige atenção médica especializada (e não deve ser tratada como um mero incômodo temporário) é a nossa principal ferramenta para avançar nos cuidados adequados. Se você ou alguém da sua família tosse há mais de 8 semanas, é fundamental buscar a avaliação de um especialista, como um pneumologista, para investigar as causas exatas.

Acesse chroniccough.gaapp.org e conheça mais sobre esta campanha internacional pela saúde respiratória.

20/10/2026

Hoje, 20 de outubro, é o Dia Mundial da Osteoporose! 🦴💜

Na fibrose cística, é comum que o foco do tratamento fique voltado aos pulmões e ao pâncreas. Mas você sabia que a saúde óssea exige uma atenção gigantesca da nossa comunidade? Segundo o Ministério da Saúde, a osteoporose é a perda progressiva de massa óssea, o que enfraquece os ossos e aumenta as chances de fraturas.

Mas qual é a relação direta com a fibrose cística?

📉 Absorção de nutrientes: A má digestão (insuficiência pancreática) dificulta a absorção de vitaminas e minerais essenciais, como Cálcio e Vitamina D. Isso pode até atrasar o crescimento ósseo durante a puberdade.

🫁 Infecções pulmonares: As inflamações constantes geradas por exacerbações interferem no processo natural do corpo de formar novos ossos, aumentando a perda óssea.

🏃 Falta de atividade física: O sedentarismo enfraquece diretamente os músculos e a estrutura dos ossos.

A boa notícia é que o diagnóstico pode ser feito de forma simples com a densitometria óssea, e a prevenção começa nas nossas atitudes diárias! Praticar exercícios físicos (como caminhada, corrida ou musculação), manter a nutrição em dia com a suplementação adequada e tratar rapidamente as exacerbações pulmonares são passos essenciais para construir ossos fortes.

➡ Quer entender melhor todos esses detalhes e ler as dicas completas de prevenção? Acesse a matéria em nosso site: https://bit.ly/4hwgOwt

19/10/2026

Hoje é dia de Segunda Científ**a! 🔬💜

Historicamente, quando os sinais da fibrose cística apareciam logo nas primeiras semanas de vida (como o íleo meconial ou a dificuldade de ganhar peso), isso era associado a um quadro clínico mais grave a longo prazo. Mas a ciência e os novos tratamentos estão mudando essa realidade!

Um novo estudo retrospectivo realizado em Portugal e publicado no European Journal of Pediatrics trouxe uma excelente notícia: graças ao avanço nos cuidados e à chegada dos moduladores da CFTR, o fato de a doença se manifestar no período neonatal não define mais, obrigatoriamente, um futuro desfavorável.

A pesquisa mostrou que, a longo prazo, esses pacientes apresentam taxas de sobrevivência e estado nutricional muito semelhantes aos daqueles que só manifestaram sintomas mais tarde.

⚠️ Mas atenção aos alertas do corpo: O estudo também notou que a função pulmonar desses pacientes (que tiveram sintomas neonatais) tendeu a cair um pouco mais rápido durante a adolescência. Isso reforça a nossa mensagem do Setembro Roxo: os sinais do corpo não podem esperar! A vulnerabilidade respiratória exige acompanhamento rigoroso e contínuo.

➡ Quer conferir os dados completos da pesquisa? Acesse https://bit.ly/4yFCVGz para ler o artigo na íntegra.

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18/10/2026

Hoje, 18 de outubro, celebramos o Dia do Médico! 🩺💜

Receber o diagnóstico de uma doença rara e complexa como a fibrose cística é um momento que muda a vida de toda a família. A partir desse dia, a jornada exige parceiros de confiança.

Pneumologistas, gastroenterologistas, pediatras, clínicos gerais e todos os médicos que integram os Centros de Referência: vocês são peças fundamentais nessa caminhada. É a dedicação de vocês à ciência, à escuta atenta e ao cuidado individualizado que transforma a ansiedade em segurança e os desafios diários em muito mais fôlego.

Com a chegada de novas terapias e os avanços nos tratamentos, a parceria entre o paciente e a equipe médica nunca foi tão forte e cheia de esperança.

A todos os médicos de fibra que acompanham a nossa comunidade pelo Brasil afora: o nosso mais profundo agradecimento! ✨

Você tem um médico ou uma médica que faz toda a diferença no seu tratamento ou no tratamento do seu filho?

💬 Marque esse profissional incrível aqui nos comentários e deixe uma mensagem de carinho! 👇

15/10/2026

TRIKAFTA NO SUS: ENTENDA A DECISÃO DA CONITEC

No dia 8 de outubro, por 7 votos contrários e 6 favoráveis, a Conitec recomendou não ampliar o acesso ao Trikafta no SUS para crianças de 2 a 5 anos e pessoas a partir de 6 anos com mutações raras responsivas. O vídeo ficou disponível, e abaixo trazemos um resumo dos principais aspectos.

Não foi por falta de evidências, engajamento da comunidade ou diálogo com a indústria. Os próprios membros da Conitec reconheceram como exemplar a qualidade das contribuições da comunidade da fibrose cística às Consultas Públicas. Os benefícios clínicos do medicamento também foram amplamente reconhecidos!

O principal impasse foi ECONÔMICO!

Desde a reunião preliminar, ficou claro que uma proposta de redução de preço mais expressiva seria fundamental para viabilizar a ampliação.

Na submissão inicial, a Vertex apresentou um preço de R$ 35.231,28 por caixa. No retorno das Consultas Públicas, ofereceu R$ 33.117,40 por caixa.

Embora a empresa tenha anunciado aproximadamente 6% de desconto, em relação ao valor do contrato vigente com o Ministério da Saúde (R$ 34.252,00), a redução seria de apenas 3,3%.

Estamos falando de um dos maiores contratos do Ministério da Saúde e de um dos medicamentos mais transformadores para a fibrose cística. Ampliar o número de pacientes atendidos exigia uma contrapartida comercial mais signif**ativa.

Apesar de representantes do CNS e de OSC terem sugerido o acionamento do Comitê de Negociação de Preços, não houve encaminhamento para esse mecanismo durante a reunião.

❓E AGORA?

A recomendação da Conitec ainda não é a decisão definitiva do Ministério da Saúde.

Neste momento, a comunidade da fibrose cística está unida e mobilizada para que a secretária Fernanda De Negri solicite a realização de uma Audiência Pública, abrindo uma nova oportunidade de diálogo.

Mas precisamos ser transparentes: para que essa mobilização seja efetiva, é fundamental que a Vertex Pharmaceuticals apresente uma proposta de preço melhor.

Sem esse avanço, crianças pequenas e pessoas com mutações raras correm o risco de continuar sem acesso ao tratamento pelo SUS.

Seguiremos lutando!

15/10/2026

Apesar do nome, as doenças raras não são um problema invisível. Se somarmos todas as pessoas com alguma patologia rara no Brasil, veremos que essa população não tem nada de rara: somos mais de 13 MILHÕES de brasileiros afetados diretamente! 🇧🇷💜

E quando falamos de direitos, legislações e acesso a tratamentos no SUS, o conhecimento é o que diferencia quem apenas espera de quem atua ativamente pela própria saúde.

Foi pensando nisso que o Instituto Unidos pela Vida preparou o curso Introdução às Doenças Raras, disponível gratuitamente na nossa plataforma de educação, o Conexão SUS!

Em 4 módulos (32h de carga horária), você vai mergulhar fundo no panorama nacional, entender as barreiras e desafios das famílias, conhecer as leis que nos protegem e aprender como funciona o universo das pesquisas clínicas (os estudos científicos para novos medicamentos) e o papel das associações de pacientes.

✅ Aulas em vídeo, texto e material de apoio em PDF.

✅ 100% online (estude na sua própria velocidade).

✅ Certif**ado de conclusão gratuito.

✅ Feito para pacientes, familiares, profissionais da saúde e estudantes!

➡ A informação transforma vidas! Acesse conexaosus.org.br, faça o seu cadastro e inicie o curso agora mesmo.

13/10/2026

ATUALIZAÇÃO | Trikafta no SUS (2 a 5 anos e Mutações Raras)

Desde a recomendação desfavorável da Conitec para a incorporação do Trikafta para crianças de 2 a 5 anos e pessoas com mutações raras elegíveis, seguimos totalmente mobilizados para que todas as possibilidades de diálogo e negociação sejam utilizadas antes da decisão definitiva.

Junto com o GBEFC, ABRAM, SBPT, Fundação ProAr e 24 associações regionais de fibrose cística, encaminhamos à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde (SCTIE) um ofício solicitando:

• a realização de Audiência Pública, ainda dentro do rito da Conitec e antes da decisão final, reunindo sociedade civil, comunidade médica e científ**a e a empresa fabricante, inclusive para possibilitar a apresentação de uma nova proposta de preço;

• ou o acionamento do recém-instituído Comitê de Negociação de Preços e Condições Econômicas de Tecnologias em Saúde, que não foi utilizado neste processo, para que uma nova negociação possa ocorrer.

O documento foi encaminhado oficialmente por e-mail e pelo SEI, e já tivemos a confirmação de seu recebimento e encaminhamento pelos setores responsáveis do Ministério da Saúde.

Ao mesmo tempo, durante o congresso Norte Americano de FC, representantes do Instituto Unidos pela Vida e do GBEFC procuraram diretamente a equipe da Vertex para reforçar nossa preocupação e um ponto que consideramos essencial: se conseguirmos abrir uma nova oportunidade de diálogo com o Ministério da Saúde, será fundamental que a empresa esteja preparada para apresentar novas condições comerciais e avançar na negociação de preço.

Estamos fazendo tudo o que está ao nosso alcance para que o processo não se encerre sem que essas alternativas sejam consideradas.

Seguiremos acompanhando, dialogando e atualizando toda a comunidade de fibrose cística sobre os próximos passos.

Seguimos juntos. O processo ainda não terminou!

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