Udruženje Život

04/09/2026

Novi broj „Reč za život“ je pred vama!
U svetu retkih bolesti vreme može biti presudno. Ono može značiti raniju dijagnozu, pravovremeno lečenje i veću šansu za kvalitetniji život.
U novom broju časopisa „Reč za život“ otvaramo upravo pitanje vremena – zašto je rano otkrivanje retkih bolesti kod dece toliko važno i gde je Srbija danas kada je reč o novorođenačkom skriningu.
Donosimo i teme koje pokazuju kako savremene tehnologije i veštačka inteligencija mogu pomoći lekarima da brže dođu do prave dijagnoze, ali i priče porodica koje su svoju borbu pretvorile u snagu i podršku drugima.
Govorimo i o odrastanju sa retkom bolešću, osamostaljivanju mladih, obrazovanju, radu i pravu svake osobe da aktivno učestvuje u odlukama koje se tiču njenog života.
Jer terapija nije jedino što je važno. Važni su i pravovremena dijagnoza, podrška, mogućnosti i – vreme.
Pročitajte novi broj „Reči za život“ i saznajte zašto je svaki dan važan kada je vreme deo lečenja.
Časopis je dostupan na našem sajtu:

Udruženje „Život“ je osnivač i izdavač prvog i jedinog časopisa o retkim bolestima na Balkanu „Reč za život”, koji postoji od 2015. Cilj je dopreti do

31/08/2026

Planiranje porodice bez barijera – znanjem do zdravog potomstva
Jedna od važnih tema kojima se bavimo jeste preimplantaciono genetsko testiranje
(PGT) – savremena metoda koja omogućava analizu embriona nastalih u postupku
vantelesne oplodnje, pre njihovog transfera u matericu, sa ciljem otkrivanja određenih
genetskih i hromozomskih promena.
Za porodice koje imaju povećan rizik od prenošenja naslednih bolesti, mogućnost
pravovremenog genetskog savetovanja i informisanja o dostupnim metodama može biti
od velikog značaja. Informisana odluka o planiranju porodice treba da bude zasnovana
na znanju, stručnom savetovanju i dostupnim medicinskim mogućnostima.
Želimo da doprinesemo boljem razumevanju ovih tema i da otvorimo
prostor za razgovor o mogućnostima koje postoje, ali i o izazovima sa kojima se
porodice suočavaju.
Posebno je važno raditi na jačanju znanja i kapaciteta stručnjaka, razmeni iskustava i
praćenju savremenih dostignuća u oblasti reproduktivne i genetske medicine. Upravo
zato smatramo da je ulaganje u edukaciju stručnog kadra jedan od važnih koraka ka
unapređenju dostupnosti savremenih metoda za pacijente u Srbiji.
Naš cilj nije samo da govorimo o medicinskim procedurama, već da doprinesemo
stvaranju društva u kojem porodice imaju pravovremene i razumljive informacije,
podršku i mogućnost da donose informisane odluke o svom zdravlju i budućnosti svoje
porodice.
Jer planiranje porodice bez barijera počinje – znanjem.
Projekat „Planiranje porodice bez barijera – znanjem do zdravog potomstva“ podržan je
od strane Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.

18/08/2026

Novorođenački skrining: vreme je za zajedničko delovanje!

Rano otkrivanje retkih bolesti može značiti raniju dijagnozu, pravovremeno lečenje i bolje ishode za decu i njihove porodice. Ipak, mogućnosti za novorođenački skrining i dalje se značajno razlikuju širom Evrope.

Danas se u Srbiji novorođenački skrining rutinski sprovodi za samo četiri bolesti. To znači da mnoga deca sa drugim ozbiljnim, često retkim bolestima i dalje nemaju mogućnost da budu prepoznata odmah nakon rođenja – u periodu kada svaki dan može biti presudan.

EURORDIS poziva na uspostavljanje Evropske grupe za novorođenački skrining, koja bi povezala stručnjake, države članice, zdravstvene radnike, istraživače i organizacije pacijenata radi razmene znanja, dobrih praksi i smanjenja nejednakosti.

Kao zajednica retkih bolesti, moramo se zalagati za sistem u kojem mesto rođenja ne određuje šansu deteta da dobije pravovremenu dijagnozu.

Pozivamo i druga udruženja pacijenata i organizacije iz zajednice retkih bolesti da se priključe ovom važnom pozivu. 🤝

Podržimo zajednički stav EURORDIS-a i učinimo da nijedno dete ne bude izostavljeno.

📅 Izjavu o podršci moguće je potpisati do 30. septembra 2026.

👉 Podržite inicijativu: https://form.jotform.com/eurordisforms/endorse-eurordis-nbs-statement

12/08/2026

Otvorene su prijave za VII Regionalnu konferenciju o retkim bolestima!
Pozivamo vas da budete deo konferencije posvećene temi:
Lizozomske i nasledne metaboličke bolesti – od hitne potrebe do akcije
„Kada metabolizam ne funkcioniše, životi se menjaju.“
25. novembar 2026.
Hotel Sheraton, Novi Sad
Moguće je prijaviti se za prisustvo uživo ili online učešće.
Program konferencije je akreditovan od strane Zdravstvenog saveta Srbije za
lekare, farmaceute, biohemičare, medicinske sestre i medicinske tehničare.
Prijavite se putem linka: https://forms.gle/U1n3MUAQvtXBHWgb7
Vidimo se u Novom Sadu kako bismo zajedno razgovarali o značaju rane dijagnoze,
pristupu inovacijama i unapređenju nege osoba sa retkim bolestima.
„Život“ – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
Organizator VII Regionalne konferencije o retkim bolestima

07/08/2026

Sa zadovoljstvom vas obaveštavamo da je program VII Regionalne konferencije o
retkim bolestima akreditovan od strane Zdravstvenog saveta Srbije.
To je još jedna potvrda stručnog značaja konferencije koja okuplja vodeće stručnjake,
donosioce odluka, pacijente, udruženja pacijenata i sve koji zajedno rade na
unapređenju dijagnostike, lečenja i nege osoba sa retkim bolestima.
Vidimo se na konferenciji posvećenoj temi:
„Lizozomske i nasledne metaboličke bolesti – od hitne potrebe do akcije“
„Kada metabolizam ne funkcioniše, životi se menjaju.“
25. novembar 2026.
Hotel Sheraton, Novi Sad

23/07/2026

Sa zadovoljstvom vam predstavljamo novo online izdanje časopisa „Reč za život“,
posvećeno aktuelnim temama iz oblasti retkih bolesti, izazovima sa kojima se suočavaju
pacijenti i porodice, kao i primerima podrške, saradnje i napretka u dijagnostici i lečenju
U ovom broju donosimo priče koje pokazuju da genetika nije samo nauka o genima.
Ona je priča o životu. O porodicama koje uprkos izazovima pronalaze snagu. O
stručnjacima koji pomeraju granice medicine. O organizacijama pacijenata koje menjaju
sistem. I o ljudima koji veruju da budućnost može biti drugačija.
U ovom broju izdvajamo:
 Predavanje i panel – Uloga genetike u reprodukciji
 Izveštaj sa Evropske konferencije o retkim bolestima
 „Mali div“ osnovao portal informativne podrške roditeljima
 Vlada Republike Srbije usvojila Predlog zakona o roditeljima-negovateljima i
negovateljima
 Zašto ukidanje podsticaja za zapošljavanje osoba sa invaliditetom nije korak
napred
 Predstavljamo Udruženje za neurofibromatozu Srbije
 Intervju sa Bojanom Mirosavljević, embriologom
Časopis je besplatan i dostupan na sajtu https://www.zivotorg.org/
Hvala što zajedno sa nama gradite zajednicu informisanja, podrške i razumevanja.
Zajedno gradimo svet u kojem retkost znači – snagu, solidarnost i nadu.
„ŽIVOT“ – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece

Saveti lekara, kontakti udruženja iz celog regiona

09/07/2026

Šta se zaista dešava sa embrionom od trenutka oplodnje do transfera? Koliko embriolog svojim znanjem, iskustvom i svakodnevnim odlukama utiče na uspeh vantelesne oplodnje? I kada preimplantaciono genetsko testiranje (PGT) zaista ima medicinsko opravdanje?

U 25. broju magazina Šansa za roditeljstvo objavljen je razgovor sa Bojanom Mirosavljević, embriologom i ženom čija je profesionalna misija neraskidivo povezana sa ličnim životnim iskustvom.

Nakon gubitka ćerke Zoje, obolele od retke Batenove bolesti, svoju borbu pretočila je u zalaganje za sistemske promene koje su dovele do usvajanja Zojinog zakona, čime je unapređena dostupnost rane dijagnostike i genetskih testova za decu u Srbiji.

Danas, sa jedinstvenim spojem stručnog znanja i ličnog iskustva, Bojana govori o ulozi embriologa, razvoju embriona u laboratoriji, mogućnostima koje pruža savremena genetika, ali i o odgovornosti, etičkim dilemama i značaju timskog rada na putu do roditeljstva.

Ako vas zanima šta se krije iza vrata embriološke laboratorije i kako nauka, posvećenost i empatija zajedno stvaraju šansu za novi život, ne propustite ovaj intervju.

Hvala magazinu Šansa za roditeljstvo na prilici da zajedno govorimo o temama koje zaslužuju veću vidljivost.

Intervju možete pročitati u 25. broju magazina na linku:https://sansazaroditeljstvo.org.rs/wp-content/uploads/2026/06/SANSA-25-WEB.pdf

24/06/2026

Poziv porodicama dece i osoba sa retkim bolestima
Sa velikim zadovoljstvom vas obaveštavamo da je jedna kompanija izrazila želju da donira medicinske aparate i opremu našem udruženju.
Ukoliko vam je potreban neki medicinski aparat, invalidska kolica, aspirator, koncentrator kiseonika, antidekubitalni dušek ili druga medicinska i pomoćna oprema koja može doprineti kvalitetu života obolelih, molimo vas da nam se javite na email [email protected]
Kako bismo što bolje sagledali potrebe naših članova i zajednice, pozivamo vas da nam pošaljete:
• naziv potrebnog aparata ili opreme
• kratko obrazloženje potrebe
• vaše kontakt podatke
Zajedno možemo učiniti život osoba sa retkim bolestima lakšim i kvalitetnijim. 💙

22/06/2026

Genetika kao saveznik porodice

U Novom Sadu je 16. juna održano predavanje i panel diskusija „Uloga genetike u reprodukciji – Genetika i planiranje porodice: šta treba da znamo?“, u organizaciji Udruženja Život i Udruženja GenLife, uz podršku Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Republike Srbije.

Stručnjaci iz oblasti genetike, reproduktivne medicine i zdravstvenog sistema, zajedno sa predstavnicima udruženja pacijenata, razgovarali su o značaju genetike u planiranju porodice, prevenciji naslednih bolesti i donošenju informisanih odluka o roditeljstvu.

Posebno inspirativan trenutak bila je priča predsednice Udruženja Život, koja je podelila lično iskustvo svoje porodice i pokazala kako genetsko savetovanje i savremena medicina mogu doneti nadu i nakon najtežih životnih izazova.

Učesnici su imali priliku da saznaju više o: - genetskom savetovanju i njegovom značaju za buduće roditelje - savremenim metodama preimplantacionog genetskog testiranja (PGT) - pravima pacijenata i dostupnoj podršci zdravstvenog sistema - iskustvima porodica koje prolaze kroz izazove lečenja neplodnosti

Zajednička poruka skupa bila je jasna – genetika danas nije samo nauka o nasleđu, već važan alat koji porodicama pruža znanje, mogućnost izbora i veću sigurnost na putu ka roditeljstvu.

Hvala svim predavačima i učesnicima koji su svojim prisustvom doprineli otvorenom razgovoru o reproduktivnom zdravlju i budućnosti porodice.

Zaključke I preporuke sa ovog događaja možete pročitati ovde:https://www.zivotorg.org/wp-content/uploads/2026/06/4-Dogodilo-se-Zakljucci-i-preporuke-sa-panela.pdf

09/06/2026

Da li ste znali da svako od nas nosi genetske promene koje mogu biti značajne za planiranje porodice?

Mnogi veruju da su genetska testiranja namenjena samo porodicama koje već imaju iskustvo sa naslednim bolestima. Istina je da genetika može biti važna za svakoga ko razmišlja o roditeljstvu.

Zato vas pozivamo na predavanje i panel diskusiju:

Tema: „Uloga genetike u reprodukciji“
Datum: 16. jun 2026.
Vreme: 12:00 – 15:00 časova
Mesto: OPENS centar, Novi Sad, Bul. Despota Stefana 5

Na događaju ćete imati priliku da saznate:

✔ šta znači biti nosilac genetske promene
✔ kako nastaju nasledne bolesti
✔ zašto su retke bolesti češće nego što mislimo
✔ kako genetsko savetovanje može pomoći budućim roditeljima
✔ šta je preimplantaciono genetsko testiranje (PGT) i kome je namenjeno
✔ koja prava i mogućnosti podrške postoje u okviru zdravstvenog sistema Srbije

Kroz stručna predavanja i otvorenu diskusiju razgovaraćemo o važnosti informisanog planiranja porodice, razbijanju mitova i donošenju odluka zasnovanih na znanju.

Jer planiranje porodice počinje informacijama.

Ulaz je slobodan.