Cochlear Implant Verband Hessen-Rhein-Main e.V.

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Alles rund um das Cochlea Implantat in Hessen/Rheinland-Pfalz/Saarland! Sie haben Fragen? Wir helfen! Der Cochlear Implant Verband Hessen - Rhein-Main e.V.

ist eine Selbsthilfe-Organisation und hervorgegangen aus der CI-SHG (CI-Selbsthilfegruppe Hessen, Kontaktstelle Frankfurt am Main e.V.), die 1989 gegründet wurde. Der Verband ist ein Regionalverband der Deutschen Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. (DCIG) und arbeitet zusammen mit den implantierenden Kliniken im Einzugsgebiet (u.a der HNO-Abteilung des Frankfurter Universitäts-Klinikums), den lokalen Rehabilitationseinrichtungen (u.a. dem CIC-Rhein-Main in Friedberg) und den Akustikern an der Förderung und Akzeptanz des Cochlea Implantates. Fast alle Mitglieder tragen selbst Cochlea Implantate und berichten unabhängig von ihrer persönlichen Situation.

20/10/2026

Unsere Lebensrealität gehört in den Landtag. Seid dabei!

Am 28. Oktober 2026 um 14 Uhr beschäftigt sich der Arbeits- und Sozialpolitische Ausschuss (ASA) des Hessischen Landtags in einer öffentlichen Anhörung mit dem Landesgehörlosengeldgesetz.

Hinter diesem langen Namen steht eine Frage, die viele von uns unmittelbar betrifft: Wer bekommt einen Ausgleich für die alltäglichen Nachteile seiner Gehörlosigkeit – und wer bleibt bis mindestens 2033 ausgeschlossen?

Unsere Forderung ist klar: Merkzeichen GL muss genügen. Menschen dürfen beim Gehörlosengeld nicht weiter durchs Raster fallen, obwohl ihre Gehörlosigkeit amtlich anerkannt ist.

Wir bringen unsere Argumente und Erfahrungen als CIV HRM e.V. in die Anhörung ein. Und wir freuen uns über alle, die an diesem Tag als Besucherinnen und Besucher dabei sind. Ob selbst betroffen, Angehörige oder Unterstützende: Eure Anwesenheit zeigt, dass uns diese Entscheidung nicht gleichgültig ist.

Die Anhörung ist öffentlich. Interessierte können auf der Besuchertribüne des Plenarsaals Platz nehmen.
📍 Hessischer Landtag, Wiesbaden
📅 Mittwoch, 28. Oktober 2026
🕑 Beginn der Anhörung: 14 Uhr
🚪 Eingang: Pforte Grabenstraße
🪪 Bitte den Personalausweis mitbringen.

Unser Vorsitzender Michael Schwaninger wird bereits ab 13 Uhr vor Ort sein und freut sich auf die Begegnung mit Euch.

Eine vorherige Anmeldung ist erwünscht:
Frau Müller
☎️ 0611-350 343
✉️ [email protected]

Wir haben Schriftdolmetscher beantragt. Bitte gebt bei der Anmeldung Euren persönlichen Bedarf an barrierefreier Kommunikation direkt mit an und fragt nach den verfügbaren Angeboten.

Gleich taub, ungleich behandelt – das darf nicht so bleiben.

Kommt nach Wiesbaden und verfolgt mit uns, wie über unsere Anliegen beraten wird.

Merkzeichen Gl muss genügen. Auch in Hessen. Jetzt.

20/10/2026

Heute ist der "Tag der nicht sichtbaren Behinderungen". Auch unsere Hörbehinderung ist UNSICHTBAR.
Wir können immer wieder versuchen, sie transparent zu machen: Durch Aufklärung und offen getragene, bunte Prozessoren. Und doch bleibt sie im Kern für viele Normalhörende ein Mysterium😉🦻🦻

Vor allem, wenn man sich -aus Sicht von Außenstehenden- "ganz normal" mit uns CI-TrägerInnen unterhalten kann💬🗣️
Gern fällt dann der Satz:

„Man merkt dir deine Behinderung ja gar nicht an!"

Das ist gut gemeint - und doch ein ambivalentes Kompliment:

Einerseits soll damit Zugehörigkeit signalisiert werden: "Ich sehe dich nicht als anders oder defizitär an. Du gehörst voll dazu." Ganz "normal" eben. Aber genau darin liegt auch der ZWIESPALT:

Denn gleichzeitig impliziert die Aussage, dass eine OFFEN-SICHTLICHE Behinderung ein deutliches 'Defizit' wäre - etwas Negatives, das man lieber versteckt. Damit werden Menschen mit Behinderung als Gruppe abgewertet.

Trotz Cochlea Implantat sind und bleiben wir hörbehindert. Kommunikation erfordert mehr Kraftaufwand im Alltag. Und unser Gegenüber wischt diese Anstrengung mit einem Satz weg - so, als gäbe es sie gar nicht.

Unser Wert liegt nicht darin, wie gut wir uns an die Welt der "Nicht-Behinderten" anpassen. Wir sind und bleiben taub. Wir hören anders mit CI - und jede(r) von uns verdient Respekt dafür!❤️🦻🦻

(c) Elke Schwaninger / 2026

18/10/2026

Lara (25) berichtet, wie ein einziger Tag ihr Leben veränderte – vom plötzlichen Hörverlust mit 22 Jahren bis zum Cochlea Implantat (CI)und der Freude, heute die Stimme ihres kleinen Sohnes hören zu können.

Am 29. März 2023 arbeitete Lara wie gewohnt als Erzieherin in einer Krippe. Plötzlich wurde ihr schwindelig, dann hörte sie einen lauten Knall im Ohr. Erst als sie eine Mutter nicht mehr richtig verstehen konnte, bemerkte sie, dass ihr Gehör verschwand.

Zwei Krankenhäuser wiesen sie ab, erst sechs Stunden später begann die Behandlung in Hannover. Ein Ohr erholte sich, das andere blieb taub. Lara erinnert sich: „Meine Welt blieb still.“

Nach sechs Wochen kehrte sie in ihren geliebten Beruf zurück. Doch Gespräche im Lärm, das Zuordnen von Stimmen und die Orientierung wurden schwierig. CROS-Hörgeräte halfen ihr nicht ausreichend. Dazu kam die ständige Angst, auch das gesunde Ohr zu verlieren.

Schließlich beschäftigte sich Lara mit dem CI. Nach intensiver Beratung und zahlreichen Untersuchungen entschied sie sich für die Operation. Jeder weitere Hörtest war schmerzhaft, denn er bestätigte, dass ihr Gehör nicht zurückkommen würde.

Am 11. Januar 2024 wurde Lara implantiert. Schon am nächsten Tag wurde das Implantat erstmals aktiviert. Sie beschreibt diesen Moment: „Alles klang fremd, verschwommen und ungewohnt. Ich konnte kaum etwas verstehen. Aber ich hörte.“

Es folgten Monate mit Hörtraining, Hörbüchern, Musik, Rückschlägen und kleinen Erfolgen. Was Lara damals noch nicht wusste: Zum Zeitpunkt ihrer Op war sie bereits schwanger.

Heute ist ihr zweijähriger Sohn ihre größte Motivation. „Während er die Welt entdeckt, lerne auch ich sie akustisch jeden Tag ein kleines Stück neu kennen.“

Doch Lara verschweigt auch die Schattenseiten nicht. Angstzustände und Panikattacken begleiten sie bis heute. Ihren geliebten Beruf in der Krippe musste sie schließlich aufgeben.

Ihr CI trägt sie inzwischen ganz bewusst offen. Es ermöglicht ihr wieder Gespräche, Veranstaltungen, Konzerte und vor allem, die Stimme ihres Kindes zu hören.

Lara fasst ihre Erfahrungen in einem wunderbaren Satz zusammen: „Ich höre nicht wie du. Ich höre wie ich. Und das ist genug.“

Danke Lara für diesen bewegenden und ehrlichen Erfahrungsbericht!

Den vollständigen Bericht lesen Sie unter: https://ohrenseite.info/2026/688-als-meine-welt-ploetzlich-still-wurde-mein-weg-zurueck-ins-hoeren-3

18/10/2026

Vier Lebensgeschichten. Eine gemeinsame Ausgrenzung.

Warum zeigten wir diese vier Lebenswirklichkeiten? Weil hinter der Debatte um das hessische Landesgehörlosengeld reale Menschen stehen, denen wir ständig begegnen. In unserem Verband, in Selbsthilfegruppen, an Infoständen und in Beratungsgesprächen.

Eine junge Frau, die mit ihrer Gehörlosigkeit lebt und zunehmend ihr Augenlicht verliert. Ein älterer Mann, der sein Leben lang darum kämpft, zu verstehen und verstanden zu werden. Eine Frau, die eine Meningitis überlebt und gehörlos erwacht. Ein Berufskraftfahrer, dem Morbus Menière das Gehör und die berufliche Zukunft nimmt. Vier Beispiele aus unserem Umfeld. Wir könnten Dutzende weitere erzählen. Die Bilder veranschaulichen diese Geschichten stellvertretend.

Sie alle gehören zu den nach unserer Schätzung rund 500 Betroffenen, die auch nach dem vorliegenden Gesetzentwurf vom Gehörlosengeld ausgeschlossen bleiben sollen. Menschen, deren Gehörlosigkeit mit dem Merkzeichen GL amtlich anerkannt ist, die aber „nur“ GdB 80/90 haben.

Wir möchten, dass auch die Lebenswirklichkeit lautsprachlich sozialisierter gehörloser Menschen gehört wird. Das berührt deren Selbstbestimmung, Sicherheit und die eigene Würde.

Wer immer wieder von Gesprächen ausgeschlossen bleibt, kann auch den Zugang zu anderen Menschen verlieren. Beziehungen leiden, Kontakte brechen ab, aus Rückzug kann Vereinsamung werden. Vollständiger Hörverlust ist mit erhöhten Risiken für Depressionen verbunden; Studien zeigen auch einen Zusammenhang mit Suizidgedanken. Das sind keine unvermeidlichen Folgen von Gehörlosigkeit. Aber es sind ernste Risiken, die niemand mit „Du kannst doch sprechen“ abtun darf.

Wer diesen Barrieren täglich begegnet, hat seine Behinderung damit nicht überwunden. Und wer daran verzweifelt, braucht Unterstützung – keine zusätzliche Ausgrenzung durch ein Gesetz.

Wir stellen niemandes Unterstützungsbedarf infrage. Aber wir akzeptieren nicht, dass innerhalb der Gruppe gehörloser Menschen eine Grenze gezogen wird, die vergleichbare Barrieren anerkennt und dennoch unterschiedlich behandelt.

Die hessischen Abgeordneten entscheiden demnächst über die konkreten Lebensbedingungen auch dieser gehörlosen Menschen. Deshalb machen wir ihre Geschichten sichtbar, denn Exklusion verhindert Inklusion.

Gleich taub, ungleich behandelt – das darf nicht so bleiben.

Merkzeichen GL muss genügen. Auch in Hessen. Jetzt.

16/10/2026

Das hessische Landesgehörlosengeld: Ein Leben lang sprechen gelernt. Bis heute von der Politik nicht gehört.

„Was wir jetzt verbessern, wird dadurch nicht weniger wert“, haben wir bei der ersten Lesung zum LGlGG gehört.

Er nimmt niemandem diese Verbesserung übel. Aber warum bleibt er wieder ausgeschlossen?
Ein älterer Mann, er ist seit seiner Kindheit links an Taubheit grenzend schwerhörig, rechts taub. In der Schwerhörigenschule: auf den Mund schauen, Laute formen, wiederholen. Sprechen üben, obwohl er die eigene Stimme kaum hören konnte. Er hat sich angestrengt, ein Leben lang, doch erhebliche Sprachstörungen sind geblieben.

Und jetzt trifft ihn erneut die volle Härte des LGlGG. Für seine Hörgeräte hat er mehrere Tausend Euro zugezahlt. Doch Gespräche bleiben bruchstückhaft, seine Aussprache schwer verständlich. Sein damaliger HNO-Arzt sagte ihm vor Jahren, der Hörnerv sei kaputt, ein Cochlea Implantat komme nicht infrage. Er vertraute darauf. Ob diese Einschätzung heute noch trägt, müsste eine spezialisierte Untersuchung klären vor der er Respekt, wenn nicht sogar Angst hat.

Wenn seine Enkelin neben ihm sitzt und erzählt, schaut er aufmerksam auf ihren Mund. Er möchte wissen, was sie erlebt hat. Er fragt nach. Noch einmal. Und noch einmal. Trotzdem versteht er sie nicht. Er sitzt direkt neben ihr. Näher könnte sie kaum sein und doch kommt er nicht an ihre Geschichte heran.

Später fragt ihn jemand, warum er so still sei, dabei hätte er viel zu erzählen. Aber auch das kostet Kraft: sprechen, wiederholen, merken, dass das Gegenüber ihn nicht versteht. Sein „Ach, ist nicht wichtig“ kann heißen: Ich schaffe es gerade nicht noch einmal.

Gebärdensprache hat er nicht gelernt, denn in seinem Umfeld beherrscht sie niemand. Man hat ihn auf den lautsprachlichen Weg geschickt. Dass er ihn gegangen ist, hat seine gehörlosigkeitsbedingten Kommunikationsbarrieren nicht beseitigt.

In seinem Ausweis stehen Merkzeichen Gl und GdB 90, seine Gehörlosigkeit ist anerkannt. Für das hessische Gehörlosengeld reicht es trotzdem nicht. Das LGlGG hält nach 1. Lesung an GdB 100 fest – bis Ende 2033.

Für ihn sind das Jahre, in denen seine Enkel groß werden, Jahre, die ihm niemand zurückgibt.

Was andere bekommen, sei ihnen gegönnt. Was ihm fehlt, bleibt als Nachteilsausgleich trotzdem notwendig.

Merkzeichen Gl muss genügen. Auch in Hessen. Jetzt.

13/10/2026

Das hessische Landesgehörlosengeld und Ertaubung nach Meningitis

„Wir können nicht alles auf einmal schaffen“, sagen Sie, Frau Ministerin Hofmann. Diese junge Frau musste aber alles auf einmal verkraften.

Sie war Arzthelferin, jung, mit einem Leben voller Möglichkeiten. Sie war für Menschen da, die Hilfe brauchten. Dann erkrankte sie an Meningitis, fiel ins Koma und überlebte nur knapp.

Als sie wieder aufwacht, ist sie auf beiden Ohren taub. Die Menschen, die um sie gebangt haben, sind noch da. Ihre Stimmen hört sie nicht mehr. Sie hat überlebt, doch sie muss erst herausfinden, wie sie mit dem weiterleben kann, was die Krankheit ihr genommen hat.

Ein Cochlea Implantat ermöglicht ihr, wieder hören zu lernen, aber neurologische Ausfälle bleiben, darunter Sprachstörungen. Sie kämpft darum, andere zu verstehen und darum, selbst verstanden zu werden.

Die Frau, die anderen Halt gegeben hat, braucht jetzt selbst welchen. Sie muss ihre Zukunft neu denken und gegen depressive Zustände ankämpfen. Die Erleichterung, überlebt zu haben, nimmt ihr die Trauer um das verlorene Leben nicht ab.

Dann kommt ein weiterer Kampf hinzu: um die Anerkennung ihrer Behinderung. Erst nach dem Gang durch die Instanzen erhält sie das Merkzeichen Gl und einen GdB von 90. Was sie jeden Tag erlebt, steht endlich auch im Bescheid.

Amtlich anerkannt gehörlos, aber kein Gehörlosengeld. Dafür verlangt Hessen einen GdB von 100.

Und nun trifft sie die volle Härte des LGlGG, denn diese Ausgrenzung soll mit Ihrem Gesetzentwurf bis Ende 2033 fortgeschrieben werden.

Frau Hofmann, das ist kein „nicht alles auf einmal“. Sieben weitere Jahre sind ein Stück Leben. Jahre, in denen diese junge Frau ihren Alltag bewältigen, Zuversicht finden und wieder Fuß fassen muss, ohne diesen Nachteilsausgleich.

Wie erklären Sie ihr, dass sie jeden Tag die Kraft zum Weitermachen finden soll, während die Politik ihre Unterstützung auf unbestimmte Zeit vertagt? Sie hat um ihr Leben gekämpft, dann um die Anerkennung ihrer Behinderung. Muss sie nun auch noch jahrelang darum kämpfen, dass diese Anerkennung beim Gehörlosengeld zählt?

Das Merkzeichen Gl muss für den Zugang genügen. Frau Ministerin, ihr Leben findet heute statt. Lassen Sie sie nicht bis 2033 vor der Tür stehen.

12/10/2026

Chiara (21) berichtet über ihre Hörreise – von der angeborenen Gehörlosigkeit zum Cochlea Implantat und darüber, warum es für einen Neuanfang nie zu spät ist.

Chiara wurde gehörlos geboren. Weil ihre Hörschnecken nicht vollständig ausgebildet sind, konnte sie von Anfang an kaum hören. Festgestellt wurde das erst mit etwa zwei Jahren. Es folgten Hörgeräte, Logopädie und viele Therapien. Ihre Eltern gaben nie auf.

Chiara besuchte zunächst eine Schule für Hören und Kommunikation, später eine Regelschule. Dort erlebte sie auch Mobbing und Ausgrenzung. Rückblickend schreibt sie: „Gleichzeitig hätte ich mir manchmal gewünscht, früher einen stärkeren Zugang zur Gehörlosengemeinschaft und zur Gebärdensprache gehabt zu haben.“

Durch eine Freundin lernte sie das Cochlea Implantat kennen. Doch kurz vor ihrem 18. Geburtstag wurde ihr nach Untersuchungen davon abgeraten. Man erwartete keinen ausreichenden Hörerfolg.

Als ihre Hörgeräte zunehmend weniger halfen, suchte Chiara erneut Rat. Im CI-Zentrum Essen wurde sie gründlich untersucht. Diesmal fiel die Entscheidung anders aus: Sie konnte ein CI bekommen!

Chiara beschreibt ihre Ängste vor der Operation, aber auch die Erleichterung danach. Bei der Erstanpassung begann das neue Hören zunächst mit ungewohnten Klängen. Vier Monate später folgte ein schwerer Rückschlag: Ihr Implantat entzündete sich. Sie musste stationär behandelt werden und ihre Reha unterbrechen.

Heute, ein halbes Jahr nach der Operation, hört Chiara bereits deutlich mehr. Das anfängliche „Micky-Maus-Hören“ ist verschwunden, ihr Sprachverstehen entwickelt sich weiter. Sie schreibt: „Denn jedes neue Geräusch bedeutet auch: Mein Gehirn lernt gerade etwas Neues.“

Doch ihre Hörreise hat noch eine andere Seite. Chiara beschäftigt sich heute intensiver mit der Gehörlosenkultur, lernt Gebärdensprache und hat neue Freundschaften geschlossen. Auch während ihrer Ausbildung zur Erzieherin erfährt sie viel Unterstützung.

Sie fasst ihre Erfahrungen wunderbar zusammen: „Ich kann CI-Trägerin sein. Ich kann gehörlos sein. Ich kann Gebärdensprache lernen. Ich kann in der hörenden Welt leben. Und ich darf trotzdem einfach ich selbst sein.“

Besonders dankbar ist Chiara ihrer Familie, ihrem Freund und einer CI-Trägerin, die sie über Instagram kennenlernte und die ihr bei ihrer Entscheidung half.

Heute möchte sie anderen Mut machen: „Du bist nicht allein.“ Danke Chiara für diesen wunderbaren Erfahrungsbericht!

Den vollständigen Bericht lesen Sie unter:
https://ohrenseite.info/2026/687-meine-hoerreise-mit-dem-ci-es-gibt-kein-zu-spaet

11/10/2026

Wir kämpfen in Hessen. Unterstützung ist aus allen Bundesländern willkommen.

Für unsere jahrelange Arbeit zum hessischen Landesgehörlosengeld bekommen wir viel Zuspruch. Dafür danken wir euch herzlich! Es tut gut, wenn Menschen mit uns diskutieren, unsere Beiträge teilen und unserem Anliegen eine Stimme geben.

Immer wieder lesen wir aber auch: „Bei uns in Baden-Württemberg gibt es überhaupt kein Gehörlosengeld.“ Wahlweise werden Bayern oder andere Bundesländer genannt.

Wir verstehen den Frust dahinter. Wer selbst keine Unterstützung bekommt, empfindet solche Unterschiede verständlicherweise als ungerecht. Doch der wiederholte Hinweis darauf hilft uns bei der anstehenden Novelle in Hessen nicht weiter.

Wir leben in einem föderalen System. Über das hessische Landesgehörlosengeld entscheidet der Hessische Landtag. Genau dort steht jetzt eine Entscheidung an. Genau dort müssen wir etwas bewegen. Deshalb geht es in unseren Beiträgen zum LGlGG ausschließlich um Hessen und um die Menschen, die hier weiterhin ausgeschlossen werden sollen.

Dass Menschen anderswo keine Leistung erhalten, ist kein Argument dafür, berechtigte Forderungen in Hessen zurückzustellen. Genauso wenig macht unser Einsatz eure Anliegen weniger wichtig.

Wir sind ein Selbsthilfeverband mit begrenzten Kräften. Wir können nicht gleichzeitig die Gesetzgebung aller Bundesländer verändern. Unsere Zeit und Energie brauchen wir jetzt für die politische Arbeit hier vor Ort.

Deshalb unsere freundliche, aber klare Bitte: Bleibt bei diesen Beiträgen beim Thema Hessen. Unterstützt uns durch Teilen, sachliche Argumente und Gespräche mit hessischen Abgeordneten. Bringt den Wunsch nach Gehörlosengeld zugleich in die Politik eures eigenen Bundeslandes ein.

Solidarität heißt für uns: einander Fortschritte ermöglichen. Jeder Erfolg kann auch anderen Mut machen.

10/10/2026

Das hessische Landesgehörlosengeld und Morbus Menière

Bei der ersten Lesung zum LGlGG hörten wir, irgendwo müsse man eine Grenze ziehen. Reden wir darüber, wen diese Grenze mit voller Härte trifft.

Einen Mann Anfang 30, Berufskraftfahrer. Durch Morbus Menière beidseitig gehörlos, mit einem Cochlea Implantat versorgt, dazu wiederkehrende, unberechenbare Drehschwindelanfälle und Sprachstörungen bereits seit früher Kindheit.

Am Steuer seines schweren Lkw trägt er Verantwortung. Doch die Anfälle machen sicheres Fahren unmöglich. Er verliert seinen Arbeitsplatz. Mit 30 liegt das Berufsleben eigentlich noch vor einem, für ihn endet der vertraute Weg.

Weil sich seine Sprachstörung durch zeitweise fehlende auditive Rückkopplung verstärkt hat, bezahlt er Logopädiestunden selbst. Er kämpft darum, andere zu verstehen – und selbst verstanden zu werden.

Das Cochlea Implantat ermöglicht ihm wieder zu hören. Die Sicherheit über seinen Körper gibt es ihm nicht zurück. Der nächste Schwindelanfall lässt sich nicht ausschalten. Wenn sich alles dreht, braucht er Halt. Er, der beruflich ständig unterwegs war, benötigt unterwegs nun selbst Hilfe.

Mit der Arbeit verliert er mehr als sein Einkommen: seine tägliche Aufgabe, Zugehörigkeit und das Gefühl, für sich sorgen zu können. Bei der Suche nach einer neuen Perspektive bleibt die Sorge: Was lässt meine chronische Erkrankung noch zu?

Seine beidseitige Taubheit, die Sprachstörung und die Schwindelbelastung sind mit GdB 90 berücksichtigt. Das Merkzeichen GL bestätigt seine beidseitige und vollständige Gehörlosigkeit. Hessen verweigert ihm dennoch das Gehörlosengeld. Es fehlen zehn Punkte. Nicht zehn Prozent Gehör. Er ist auf beiden Ohren vollständig taub.

Der Nachteilsausgleich würde keinen Anfall verhindern und ihm seinen Beruf nicht zurückgeben. Aber es könnte helfen, die zusätzlichen Belastungen seiner Gehörlosigkeit zu tragen. Gerade jetzt.

An die Abgeordneten, die sagen, irgendwo müsse man eine Grenze ziehen: Sehen Sie diesen Menschen an. Seine Gehörlosigkeit ist anerkannt. Seine zusätzliche Erkrankung ebenfalls.

Was muss er noch verlieren, damit Hessen ihm diesen Nachteilsausgleich zugesteht?

Merkzeichen GL muss genügen. Auch in Hessen.

07/10/2026

Das Hessische Landesgehörlosengeld und das Usher-Syndrom

Liebe Abgeordnete des hessischen Landtags!
Stellen wir uns eine junge Frau vor. Ausbildung, erste eigene Wohnung, Liebe, Reisen: Sie hat ihr ganzes Leben noch vor sich. Sie ist gehörlos, mit Cochlea Implantaten hat sie hören gelernt. Vieles hat sie sich erarbeitet, manches gegen Widerstände. Sie möchte ihren eigenen Weg gehen.

Doch sie lebt mit dem Usher-Syndrom. Diese seltene Erbkrankheit betrifft Hören und Sehen. Durch eine fortschreitende Netzhauterkrankung, die Retinitis pigmentosa, sterben lichtempfindliche Zellen ab. Wann der Sehverlust beginnt und wie schnell er voranschreitet, ist unterschiedlich. Er kann bis zur Erblindung führen.

Anfangs findet sie sich in der Dämmerung schlechter zurecht. Dann wird ihr Gesichtsfeld enger. Menschen, die seitlich auf sie zukommen, bemerkt sie nicht. Eine Treppenstufe übersieht sie. Irgendwann bleibt vielleicht nur ein schmaler Tunnelblick.

Im fortgeschrittenen Stadium hilft ihr unter Umständen ein Langstock, Hindernisse und Stufen zu ertasten. Mit entsprechendem Training ermöglicht er ihr, weiterhin selbstständig unterwegs zu sein. Doch jeder Weg verlangt nun Aufmerksamkeit für Dinge, über die Gleichaltrige nicht einmal nachdenken.

Während andere ihre Zukunft planen, fragt sie sich: Wie viel davon werde ich noch sehen können?

Ihre Cochlea Implantate helfen weiterhin beim Hören. Aber der ergänzende Blick auf Mund und Mimik wird schwieriger. Ausgerechnet das Sehen, das ihr beim Verstehen hilft, lässt sie zunehmend im Stich.

Und dann trifft diese junge Frau auf die volle Härte des Landesgehörlosengeldgesetzes!

Sind bei ihr Gl und ein Gesamt-GdB von 80 oder 90 festgestellt, erhält sie in Hessen kein Gehörlosengeld. Dafür verlangt das Land GdB 100. Für Taubblindengeld muss allein die Sehbehinderung GdB 100 erreichen, zusätzlich zu mindestens GdB 70 fürs Hören. Solange aber beide Anspruchsschwellen verfehlt werden, bleibt sie von beiden Leistungen ausgeschlossen.

Wie viel muss diese junge Frau noch verlieren? Sie ist längst gehörlos, nun verliert sie zusätzlich schleichend ihr Sehvermögen. Was muss noch passieren, bevor Hessen ihr wenigstens den Nachteilsausgleich für ihre Gehörlosigkeit zugesteht, bevor ihre längst amtlich anerkannte Gehörlosigkeit für das Gehörlosengeld genügt?

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