04/11/2026
Manche Geschichten kann man nicht einfach erzählen, man muss sie von denen hören, die sie jeden Tag leben. 🦋 Wir haben mit Familien gesprochen, in denen Kinder mit EB groß werden und mit Familien, in denen gleich mehrere Menschen mit der Schmetterlingskrankheit leben. Sie haben uns offen erzählt, wie es ihnen geht und wie ihr Alltag wirklich aussieht und sie haben uns dabei ein Stück in ihr Herz gelassen. 💘
Wir haben mit einer Krankenschwester gesprochen, die seit vielen Jahren eng mit uns zusammenarbeitet und Betroffene ganz nah im Alltag begleitet. Sie ist da bei der Wundversorgung, bei den Sorgen und bei all den kleinen und großen Fragen, die jeder neue Tag mit sich bringt. Ihre Worte haben uns noch einmal gezeigt, warum wir so gerne für unsere Familien da sind. 💞
Und wir haben mit dem Verein gesprochen. Dort packen Menschen ehrenamtlich und mit unglaublich viel Hingabe Pakete mit Verbandmaterial und allem, was EB-Betroffene dringend brauchen und schicken sie hauptsächlich in die Ukraine, dorthin, wo Versorgung gerade alles andere als selbstverständlich ist.
Wir wissen aus unserer täglichen Arbeit, wie wichtig jeder einzelne Verband ist und genau deshalb berührt uns dieses Engagement so sehr. 📦
Das hier ist nur ein kleiner Vorgeschmack, denn die ganzen Interviews kommen bald und wir können es kaum erwarten, sie mit euch zu teilen. Es wird emotional, das können wir euch versprechen. Uns sind beim Zuhören immer wieder die Tränen gekommen, aus Rührung, aus Bewunderung und manchmal auch, weil wir gespürt haben, wie viel diese Menschen jeden Tag tragen. 🥹
Wir sind unendlich dankbar für euer Vertrauen. Danke, dass ihr eure Geschichten mit uns teilt! 🙏
Folgt uns, damit ihr die Interviews nicht verpasst und wenn ihr mögt, schickt dieses Reel an jemanden, der von EB erfahren sollte.
Welche Frage hättet ihr den Familien gerne gestellt? Schreibt sie uns in die Kommentare.👇