Syringomyelie-Hessen/DA SHG e. V.

Wir möchten nicht nur Patienten mit kurz , -Malformation, , und , sondern alle Menschen, die an einer leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern ansprechen. Da hierdurch verschiedenste Symptome und eben auch eine entstehen können. Erstrebenswert für uns, ist es, nicht nur Eltern betroffener Kinder, Betroffene sondern auch Angehörige, Ärzte, Heilpraktiker und Therapeuten zu einem Austausch miteinander anzuregen und zu unterstützen. Da die mannigfaltigen und verschiedensten Symptome unter Umständen eine Ärzteodyssee auslösen können, die die Betroffenen zusätzlich verzweifeln lässt. Auch wir können mit unserer ehrenamtlichen Arbeit die & Co. nicht heilen, möchten aber versuchen den Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfestellungen und Anregungen zu geben, um eben "nicht " an ihrer zu verzagen. Sondern stattdessen den Mut und die Kraft aufzubringen, sich aktiv bei "weniger versierten Ärzten im Umgang mit der & Co., Gehör zu verschaffen und die nötige Hilfe für sich ein zu fordern.

- Wir unterstützen Erkrankte und deren Angehörige bei der Frage: „Wie beantrage ich was?“.

- Wo finde ich die richtige Klinik, Reha für mich?

- Wo finde ich den richtigen Arzt und Heilpraktiker für mich?

- Welche Rechtsanwälte oder Beratungen könnten mir helfen?

- Wir möchten versuchen der Wissenschaft Ideen zu liefern um Therapien zu prüfen und ggf. Umsetzbar werden zu lassen.

- Wir unterstützen Therapeuten von Syrinxpatienten gerne durch informative Gespräche und den richtigen Ansprechpartnern

- Wir veranstalten Treffen für Betroffene, Angehörige und Ärzte.

- Wir nehmen Spenden gerne an und verwalten diese treuhänderisch für Stazungsbedingte Zwecke.

- Wir als arbeiten ehrenamtlich und unentgeltlich

- Gerne informieren wir Sie auch über unsere verschiedenen Ortsgruppen