Duchenne Parent Project España

23/10/2026

MÁS ENTREVISTAS DEL VI CONGRESO INTERNACIONAL DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA

En este segundo vídeo, el Dr. Marcos Madruga, neuropediatra y presidente de SENEP - Sociedad Española de Neurología Pediátrica , repasa los grandes hitos recientes en Duchenne: la aprobación de nuevos fármacos, el avance (aunque lento) de las terapias génicas y el papel clave del neuropediatra como coordinador entre la familia y las distintas especialidades.

"Principalmente, los grandes hitos que ha habido ha sido la aprobación de dos fármacos para intentar mejorar la calidad de vida. Por un lado, intentar frenar la evolución y después frenar también los efectos secundarios de los corticoides clásicos. Esto está suponiendo un cambio en cuanto al manejo de los posibles efectos secundarios y sobre todo de la evolución, que esperemos que sea positiva en todos estos pacientes."

Dale al PLAY y descubre por qué es importante derivar a tiempo a unidades especializadas y cómo el neuropediatra acompaña a las familias desde el diagnóstico hasta la coordinación con cardiólogos, neumólogos y otros especialistas a lo largo de la enfermedad.

22/10/2026

6 AÑOS DE TRABAJO E INCIDENCIA POLÍTICA DAN FRUTO: LA CUME SUPERA EL LÍMITE DE LOS 26 AÑOS!

El 20 de octubre de 2026, el Gobierno aprobó el Real Decreto-ley 31/2026 (publicado en el BOE el 21 de octubre).
https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2026-21872

Con efectos desde el 23 de octubre de 2026, esta norma elimina la barrera de los 26 años para mantener la prestación por cuidado de hijos con enfermedad grave (CUME) y la reducción de jornada laboral.
Tras seis años de reuniones, informes técnicos y alegaciones con las administraciones, hemos logrado que la ley reconozca que las necesidades de cuidado directo, continuo y permanente de las personas con distrofia muscular de Duchenne o Becker no desaparecen al cumplir los 26 años.

🔑 Novedades clave que debes conocer:

- Prórroga más allá de los 26 años: Se podrá mantener la CUME y la reducción de jornada siempre que vuestro hijo tenga una discapacidad reconocida igual o superior al 65 % o el grado III de dependencia, mantenga la convivencia en el hogar y precise cuidado directo, continuo y permanente.

- Fin del requisito de ingreso hospitalario prolongado: La norma elimina la exigencia de hospitalización de larga duración y reconoce la "situación asimilada" para tratamientos continuados en el domicilio.

- Cobro simultáneo por ambos progenitores: La CUME podrá ser percibida por uno de los progenitores o por ambos de forma simultánea (cobrando en este caso el 50 % de su base reguladora cada uno).
- Dos hijos afectados: Si en la unidad familiar hay más de un hijo que cumple las condiciones, cada progenitor podrá solicitar la CUME por un hijo distinto.

- Estancias de respiro: Las estancias temporales o de corta duración en residencias o recursos de apoyo no interrumpen el requisito de convivencia.
Parejas de hecho no inscritas: Si hay hijos en común, ya no se exige inscripción en registro formal; bastará con acreditar la convivencia mediante empadronamiento conjunto.

- Facilidad médica: El informe para la prestación puede ser emitido tanto por el médico de atención primaria como por el especialista

⁉️Por qué era una reivindicación prioritaria para DPPE?

Según nuestro Estudio de carga económica de la DMD (Fundación Weber / DPPE 2024), el uso de la CUME se situaba solo en el 9–10 % de las familias, frente a tasas del 37–49 % en el Sistema de Dependencia para perfiles equivalentes. Esta ampliación legal incide de lleno en corregir esa brecha de acceso.

⁉️Por qué era una reivindicación prioritaria para DPPE?
Según nuestro Estudio de carga económica de la DMD (Fundación Weber / DPPE 2024), el uso de la CUME se situaba solo en el 9–10 % de las familias, frente a tasas del 37–49 % en el Sistema de Dependencia para perfiles equivalentes. Esta ampliación legal incide de lleno en corregir esa brecha de acceso.

Seguiremos atentos e informando de todas las novedades!

20/10/2026

Hoy es un día histórico para las familias! ❤️

Después de muchos años de lucha, se aprueba la reforma de la CUME, un avance fundamental para garantizar que el cuidado de nuestros hijos con enfermedades graves no tenga fecha de caducidad. Además, se reconoce la corresponsabilidad de ambos progenitores. Un paso enorme hacia una sociedad más justa, donde cuidar y acompañar a nuestros hijos sea siempre lo más importante.
Seguiremos informando de todos los detalles en cuanto se publique en el BOE.

¡Gracias a todas las familias que nunca han dejado de luchar!

20/10/2026

SEGUIMOS CON RECUERDOS DEL VI CONGRESO INTERNACIONAL DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA

En este segundo vídeo, la Dra. Francina Munell repasa los principales retos de la terapia génica en Duchenne: la eficacia, los efectos secundarios y la importancia de tratar a edades más tempranas, posiblemente con cribado neonatal.

"En Duchenne las condiciones no son las mismas, el gen es mucho más grande y los niños a los que tratamos también tienen más edades. Esto significa que estamos poniendo mucha más cantidad de vectores virales y esto significa muchos más efectos secundarios. Entonces, tenemos en este momento retos tanto en cuanto a eficacia, porque de momento no estamos logrando una eficacia máxima, no estamos llegando a todos los músculos, no estamos llegando al cerebro, que también sería importante."

Dale al PLAY y descubre cómo los nuevos ensayos están modificando los vectores virales para que sean más dirigidos al músculo, permitan reducir la dosis y minimizar los efectos secundarios, avanzando paso a paso hacia terapias más seguras y efectivas.

19/10/2026

⚽🧑‍🦼EMOCIONATE CON «THE POWER WE PLAY»

«The Power We Play» es el nuevo documental de la World Duchenne Organization y la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, creado de cara al Mundial de Fútbol en Silla de Ruedas Motorizada 2026 de Buenos Aires.

Filmado en Argentina, Italia e Inglaterra, nos acerca a jugadores y selecciones que se preparan para competir al más alto nivel. Pero, sobre todo, nos cuenta algo mucho más grande: historias de inclusión, autonomía, amistad, esfuerzo y sueños compartidos.

👉 Descubre sus historias aquí: https://youtu.be/wKbmHdmGb_U

Comparte este documental y ayúdanos a dar visibilidad al derecho de todas las personas a practicar deporte.

© 2026 World Duchenne Organization. Medical disclaimer: Nothing p...

17/10/2026

SEGUIMOS CON RECUERDOS DEL VI CONGRESO INTERNACIONAL DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA

En este segundo vídeo, el Dr. JUAN MANUEL FERNÁNDEZ nos cuenta los detalles del proyecto BEAT: una plataforma de “corazón en un chip” para estudiar la fibrosis cardíaca en Duchenne y testar nuevos fármacos.

“Lo que buscamos es hacer una plataforma de corazón en chip con la idea de estudiar la fibrosis, que al final es el daño más progresivo de la cardiopatía de Duchenne. Queremos desarrollar esta plataforma para poder testar fármacos y encontrar moléculas que pueden ayudar a revertir o a proteger el corazón de este daño.”

Dale al PLAY y descubre cómo se están desarrollando minicorazones en 3D a partir de células reprogramadas de la piel para monitorizar la fibrosis en tiempo real y acelerar la búsqueda de terapias que protejan el corazón en Duchenne.

16/10/2026

🐾¡YA ESTÁ AQUÍ NUESTRO CALENDARIO SOLIDARIO 2027! 🐾

Una nueva edición llena de lealtad, alegría y ternura, protagonizada por nuestr@s chic@s y sus inseparables compañeros.

Cada mes descubrirás la complicidad más pura: juego, afecto y apoyo mutuo entre nuestr@s chic@s con DMD/DMB y sus pequeños grandes amigos.

Podeis conseguir vuestro CALENDARIO SOLIDARIO DPPE 2027 tanto de pared como de sobremesa por 7 € en nuestra TIENDA SOLIDARIA:

https://www.duchenne-spain.org/producto/calendario-solidario-dppe-2027/
https://www.duchenne-spain.org/producto/calendario-solidario-dppe-2027-sobremesa/

Con tu calendario apoyas nuestra lucha, haces visible la esperanza y ayudas a que nuestra voz llegue cada vez más lejos.

Calendario tipo sobremesa. Papel mate 300gr, 7 hojas interior, peana cartón folding blanco 350 gr. Abierto (peana): 30 x 21 cm. Cerrado: 10,5 x 21 cm

16/10/2026

📢 ¡DPPE en el foro regulatorio europeo de la EMA! 🇪🇺🔬

El pasado 25 de septiembre de 2026, la Dra. Marisol Montolio (Investigadora Principal y curadora de nuestro Registro de Pacientes) participó en el taller internacional sobre la recopilación de datos de la vida real (Real-World Data) en la distrofia muscular de Duchenne, organizado por World Duchenne Organization y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).

🧬 ¿Por qué es tan importante este hito? ▪️ Datos para la ciencia: Los registros de pacientes coordinados por organizaciones como DPPE aportan información crucial sobre el día a día y la evolución de la enfermedad. ▪️ Aceleración de tratamientos: Ayudan a las agencias reguladoras a evaluar la eficacia y seguridad de las nuevas terapias de forma más precisa. ▪️ Voz a la comunidad: Aseguramos que la realidad de los pacientes en España sea tenida en cuenta en las decisiones científicas europeas.

💪 Gracias al trabajo constante y al compromiso de cada familia que forma parte de nuestro Registro, seguimos haciendo avanzar la investigación.

🔗 Enlace al evento oficial de la EMA y más detalles en el link de nuestra bio:

https://www.duchenne-spain.org/blog/el-registro-de-pacientes-duchenne-y-becker-de-espana-en-el-taller-multiparticipativo-de-la-hma-ema-sobre-datos-de-la-vida-real-en-duchenne/

💬 ¿Formas parte ya del Registro de Pacientes Duchenne y Becker? Tu participación es clave para mover la ciencia. 👇
https://www.duchenne-spain.org/registro-de-pacientes/

El pasado 25 de septiembre de 2026, la Dra. Marisol Montolio, Investigadora Principal y curadora del Registro de Pacientes Duchenne y Becker de España —gestionado por Duchenne Parent Project España (DPPE)—, participó activamente en el Taller multiparticipativo sobre la recopilación de datos ...

16/10/2026

¡NOS ENCANTA LA JUVENTUD SOLIDARIA!

Muchísimas gracias a Eloy, Emma, Elena y Sergio por ayudar siempre que tienen ocasión.

Estuvieron en nuestra TIENDA SOLIDARIA el pasado 30 de Mayo en el II Tuverasfest de Alcaudete de la Jara (Toledo) y dando visibilidad e información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker y nuestra asociación.

Se recaudaron 356, 50€ que se destinarán íntegramente para la investigación científica de nuevos medicamentos innovación tecnológica y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker.