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Sobi Iberia Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

Queremos dar la enhorabuena a Federación Nacional de Asociaciones Alcer por su Congreso Nacional de Personas Renales, ce...
21/10/2026

Queremos dar la enhorabuena a Federación Nacional de Asociaciones Alcer por su Congreso Nacional de Personas Renales, celebrado el pasado fin de semana.

¡Gracias por contar con nosotros! Y por abrir espacios para generar conocimiento en torno a las enfermedades renales raras como la Glomerulopatía C3 o la Glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria.

https://www.sobi.com/spain/es/c3g-ic-mpgn-renalidades

¡Nuestra web se actualiza para que estar al día sea más fácil!Hemos renovado el apartado de Actualidad de Sobi para hace...
20/10/2026

¡Nuestra web se actualiza para que estar al día sea más fácil!

Hemos renovado el apartado de Actualidad de Sobi para hacer más accesible la información y facilitar el acceso a las últimas novedades de la compañía.

Noticias, iniciativas, proyectos y otros contenidos para conocer de cerca todo lo que hacemos para mejorar la vida de las personas que conviven con enfermedades raras.

🔎 Descubre la nueva sección de Actualidad y no te pierdas ninguna novedad: https://www.sobi.com/spain/es/actualidad

Queremos dar la enhorabuena a la Associació Catalana de l'Hemofília (ACH) por su cincuenta aniversario. ¡Enhorabuena por...
19/10/2026

Queremos dar la enhorabuena a la Associació Catalana de l'Hemofília (ACH) por su cincuenta aniversario. ¡Enhorabuena por el acto de celebración!

¡Gracias por contar con nosotros en estos primeros cincuenta años! A por otros muchos más.

Uma única alteração pode mudar o sentido de tudo. No ADN, uma letra que muda, desaparece ou se repete pode ter consequên...
16/10/2026

Uma única alteração pode mudar o sentido de tudo.

No ADN, uma letra que muda, desaparece ou se repete pode ter consequências profundas.

Em rara[mente], partimos desse princípio para construir uma linguagem poética. Se uma base é substituída na sequência genética, uma palavra é substituída no poema. Se desaparece, alguma coisa desaparece também do verso. Se se repete, a linguagem repete-se com ela.

A mutação não é apenas o tema do poema. Faz parte da forma como o poema é escrito. Porque, por vezes, uma pequena alteração é suficiente para reescrever uma vida inteira.

https://www.sobi.com/portugal/pt/raramente

15/10/2026

En el International Patient Engagement Day (Día Internacional de la Participación del Paciente), es el momento de reconocer, celebrar y visibilizar a los profesionales, instituciones o iniciativas que dan voz a los pacientes. Y esto es importante en ámbitos como las enfermedades raras, donde es necesario seguir promoviendo el conocimiento de la realidad de los tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.

El lema de este año es . Por este motivo, compartimos hoy el vídeo de la campaña 2026, organizada por Sobi en colaboración con Federación Española de Enfermedades Raras

Este es el testimonio inspiracional de cinco personas que conviven con enfermedades raras.

https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-raras

rara[mente]. Um livro de poesia escrito a partir daquilo que nos escreve. Apresentámos, na Casa do Desenho, um projeto l...
14/10/2026

rara[mente]. Um livro de poesia escrito a partir daquilo que nos escreve.

Apresentámos, na Casa do Desenho, um projeto literário único.

Em rara[mente], alterações genéticas deixam de ser apenas informação científica e tornam-se matéria literária. Um projeto que parte de sequências reais de ADN, associadas a seis doenças raras, para criar poesia.

Substituições, eliminações e repetições transformam-se em regras de escrita para dar origem a poemas sobre aquilo que uma sequência genética não consegue explicar: a experiência de quem vive com uma doença rara.

Um projeto da Sobi, onde ciência e literatura se encontram para tornar visível aquilo que acontece à escala do invisível.

https://www.sobi.com/portugal/pt/raramente

Uma sequência genética pode explicar uma condição, mas não explica o medo, a espera, a adaptação, a esperança ou a vonta...
12/10/2026

Uma sequência genética pode explicar uma condição, mas não explica o medo, a espera, a adaptação, a esperança ou a vontade de continuar. Não explica a pessoa. Em breve, ciência e arte encontram-se para contar aquilo que o ADN não consegue dizer.

Há alterações demasiado pequenas para serem vistas. Mas capazes de mudar uma vida inteira. Em breve, vamos tornar visíve...
12/10/2026

Há alterações demasiado pequenas para serem vistas. Mas capazes de mudar uma vida inteira. Em breve, vamos tornar visível aquilo que acontece à escala do invisível.

12/10/2026

En el , os compartimos la historia de Carolina, persona con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, que participó en la campaña de Sobi en colaboración con Federación Española de Enfermedades Raras y también con Asociación de pacientes HPN España, con quien ponemos en marcha . Visibilizamos el papel de los cuidados y los cuidadores o la importancia del control de los niveles de lactato deshidrogenasa (LDH) para normalizar la enfermedad.

https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-raras

Os rins podem estar a dar sinais muito antes de os sentirmos. É essa a ideia central de “Quando os rins não são ouvidos”...
12/10/2026

Os rins podem estar a dar sinais muito antes de os sentirmos.

É essa a ideia central de “Quando os rins não são ouvidos”: algumas alterações renais podem evoluir de forma silenciosa e só se tornar evidentes quando a doença já está mais avançada.

Ouvir os rins também significa saber ler aquilo que o corpo nem sempre consegue dizer em voz alta.

Alterações persistentes nas análises, na urina ou na função renal podem ser pistas importantes e merecem atenção, sobretudo quando podem estar associadas a doenças raras, e reconhecer esses sinais mais cedo pode fazer diferença no diagnóstico, no acompanhamento e na preservação da qualidade de vida.

Leia o artigo completo Ivo Laranjinha, médico nefrologista do Unidade Local de Saúde Lisboa Ocidental, na News Farma: https://newsfarma.pt/by-news-farma/quando-os-rins-nao-sao-ouvidos/

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