Adénome hypophysaire

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Adénome hypophysaire des articles, vidéos ou des échanges sur ce problème de santé.

10/09/2026

Besoin témoignage
Bonjour, je suis désolée si cette question a déjà été posée mais je suis à la recherche de témoignages de personnes ayant subi de fortes chutes de cheveux depuis la survenue de leur adénome hypophysaire.
J'aimerais savoir si ces personnes ont réussi à trouver une solution pour contrer ce problème.

Pour ma part, j'ai perdu au moins la moitié de ma masse capillaire pendant l'année d'errance médicale avant que mon micro adénome et ma mise sous Dostinex (1/2 comprimé /semaine) n'arrivent, il y a 2 ans.

Cependant, ma chute de cheveux perdure (moins mais tout de même). Je pense maintenant, avoir perdu 3/4 de ma masse initiale, sans exagération.

Je suis désespérée et ne sais plus quoi faire. Y a t-il des personnes qui ont réussi à contrer ce problème ? Ma prolactine s'est très vite stabilisée à un niveau assez bas après la prise du Dostinex et les autres symptômes se sont arrêtés (maux de tête, fatigue, et les règles sont revenues après 1 an d'aménorrhée).

J'espère que ma question sera diffusée.

Un grand merci à celles et ceux qui apporteront leur témoignage

10/09/2026

Suite 3 fin Je vous en parle car je trouve ce changement de vie déroutant. Ça me fait du bien de savoir que d'autres vivent aussi ce parcours et se soutiennent. Merci.

10/09/2026

Suite les tissus tumoraux ont un indice de croissance à 7%. J'ai appris récemment que les résidus avaient repris leur croissance et je dois m'attendre à une nouvelle opération courant 2027.

10/09/2026

Bonjour, besoin de témoignage envoie en 3 fois car 3 posts
au printemps 2025, j'ai découvert que j'avais un macro-adénome hypophysaire chez l'ophtalmo (je ne voyais plus d'un oeil en fermant l'autre). J'ai été opérée d'urgence. J'ai ensuite passé une année avec une insuffisance en hormone de croissance non supplémentée. Depuis cet été, je suis supplémentée, je me fais des injections de Sogroya.

02/09/2026

Bonsoir demande de témoignage
Bonjoir,Je suis suivie depuis trois ans pour une tumeur hypophysaire. J'ai été traitée, opérée, puis j'ai eu une protonthérapie et une radiothérapie. Ma prolactine était stable, mais mon dernier bilan montre une augmentation d'environ 200 unités.
Je m'inquiète et je me demande si cette hausse peut être le signe que la tumeur recommence à grossir. Mon endocrinologue me dit que, dans l'ensemble, la prolactine reste stable et que cela n'indique pas forcément une repousse.
Est-ce que certains d'entre vous ont déjà vécu une situation similaire ? Une augmentation de la prolactine sans repousse de la tumeur, ou au contraire avec une évolution visible à l'IRM ? Merci pour vos témoignages.

02/09/2026

Bonjour à tous
IRM pour claustrophobe.
Je ne sais pas pour vous mais ds mon cas, l'Irm est un moment difficile. Je ne savais pas que j'étais claustrophobe, jamais d'inquiétude avion, ascenseur, salle de cinéma etc. Il se trouve que j'ai connu les premiers IRM : plus long, plus bruyant, ds le noir etc Le médecin m'avait juste dit : c'est comme un scanner. À l'intérieur cela à été la descente aux enfers, j'ai revecu toutes les situations d'enfermement accidentelles de mon enfance et le récit d'une de mes institutrices sur l'enfermement ds un tombeau d'une personne vivante. Faits que j'avais complètement oubliés jusque là. Chaque année pendant 35 ans, j'ai pris sur moi À noter que les conditions se sont améliorées et le temps de l'examen raccourci. J'avais donc recherché s'il n'existait pas des IRM ouverts. Il y a une dizaine d'années j'ai découvert que Oui mais image pas nette donc abandon. Je viens d'apprendre que maintenant il existe des IRM plus larges pour personne en surpoids et sur Paris des IRM ouverts ( donc efficace) . Je vous transmets donc l'information. Bonne continuation à tous.

16/06/2026

Bonsoir
Voilà un point par rapport aux avancées ds le traitement des adénomes hypophysaires 2025.Le recours à la chirurgie devient un acte " normal " . Il est préférable après chirurgie de faire un traitement pour éviter la récidive le temps que la situation positive s'installe. Mais maintenant souvent après chirurgie pas de traitement, à mon humble avis dommage. Certains internautes se plaignent de récidive un an après par exemple.
À vous de commenter selon votre propre expérience. Bonne santé à tous!

Voilà l'article trouvé suite à une étude.
Cett article fait partie de la série d’article « Les essentiels » de la Société française d’endocrinologie, produit avec le support de Recordati Rare Disease, Novo nordisk, Merck, Rhythm et Pfizer.


Résumé
Les prolactinomes constituent plus de la moitié des adénomes hypophysaires. Depuis l’introduction des agonistes dopaminergiques, et particulièrement de la cabergoline, la prise en charge de ces tumeurs repose essentiellement sur le traitement médical, permettant dans la majorité des cas la normalisation de la prolactinémie et une réduction tumorale significative. La résection chirurgicale a été classiquement réservée aux cas de résistance et/ou d’intolérance à la cabergoline, voire en cas de troubles neuropsychiatriques contre-indiquant ce traitement.
En 2023, le consensus international de la Pituitary Society a repositionné le traitement chirurgical comme alternative aux agonistes dopaminergiques en première ligne de traitement pour les microprolactinomes ou macroprolactinomes n’envahissant pas clairement les sinus caverneux (Knosp < 2). Ce changement de paradigme repose sur les résultats de nombreuses séries chirurgicales rétrospectivent qui montrent des taux de rémission dépassant 85–90 % pour les microprolactinomes et 60–70 % pour les macroprolactinomes Knosp < 2, opérés dans des centres experts, avec une morbidité très faible, notamment concernant les fonctions endocriniennes. Ces résultats rapprochent la chirurgie des standards d’efficacité attendus des agonistes dopaminergiques, tout en offrant la perspective d’une guérison définitive sans traitement chronique.
L’équivalence d’efficacité et la morbidité acceptable du traitement chirurgical permet désormais une offre de soin plus personnalisée et positionne la chirurgie comme une alternative thérapeutique de première intention plutôt que comme un traitement de rattrapage

18/05/2026

Bonjour j’espère que vous allez au mieux. Je suis toujours très occupée. Mais ds quelques mois, j’aurais plus de temps pour m’occuper de la page. Je me fais opérer début juin par rapport à un autre problème de santé. Bien évidemment, un problème à l’hypophyse n’est pas suffisant ! N’hésitez pas à transmettre vos témoignages et vos questions. Une personne demande un avis ,bonne continuation à vous Bonjour, est il possible de publier sur votre page : « bonjour à tous, quels sont les effets secondaires du dostinex ? Je suis à 1 comprimé par semaine et je ressens des pointes par moment dans la poitrine gauche et dans le bras, je suis constamment dans un état vaseux avec le tête qui tourne et parfois j’ai du mal à respirer. J’ai donc arrêté le médicament tout allait mieux puis 1 semaine après l’arrêt ces symptômes sont revenus. Pouvez vous me partager vos expériences et me dire si vous avez eu la même chose ? »

25/02/2026

Bonjour j’espère que vous allez bien. Pour moi, toujours ds des procédures suite à problèmes versement retraite, je m’occuperai mieux de la page une fois résolus, une personne aurait besoin de conseils. Bonjour.
Je suis à la recherche d’un bon endocrinologue à Moulins, Vichy, Clermont Ferrand,Bourges,Guéret,Limoges. Je suis déjà suivi pour un micro adénome découvert en 2022 mais malgré des perturbations sur mes bilans sanguins, mon endocrino ne fait rien, elle me represcrit des bilans tous les 6 mois qui montrent toujours la même chose et ne prend pas en compte mes symptômes. Je commence à saturer qu’elle n’écoute pas et que mes réponses à ses questions ne lui conviennent pas, elle a réponse à tout sauf à mes problèmes.
Donc si vous connaissez un spécialiste dans une de ces villes, je suis preneuse pour un autre avis.
Merci ☺️

12/01/2026

Bonsoir j'avais mis une demande qui n'apparaît plus. Besoin de conseils, je redépose. Bonne nuit à tous
bonjour... j'espère que vous allez bien ....je m'appelle Aziz je suis un jeune marocain.....je suis sous dostinex depuis 2015... acause d'u. macro adénome hypophysaire....dernièrement je souffre des symptômes d'hypertension ...et mon médecin me dit qu'il faut commencer un traitement.....je me pose la question. si il 'ya un risque du choix du médicament de l'hypertension pour un malade qui prend dostinex ...si oui quel genre de médicament il faut prendre et merci d'avance

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