Les enfants de la SLAF

16/10/2026

💚🧡💙 Dansez Contre la SLA 💚🧡💙

Et si vous veniez « Dansez » avec Bougez contre la SLA !
📆 Samedi 17 Octobre 2026
📍 La Rochelle (17) - Salle France Vatré : 90 rue du vélodrome
🕕 A partir de 18h30
💰 Tarif 10€
🍹 Buvette et planche Apéro 12€ (2 personnes) (réservation jusqu'au 08/10)
Pour la 2ème année, votre association organise une soirée fifties, « Dansez contre la SLA », animée par Let's Rock & Swing - Infos publiques - La Rochelle.
Au programme:
* Soirée dansante fifties avec initiations et démonstrations par Let's Rock & Swing - Infos publiques - La Rochelle
* Défilé de Pin-up avec Les fées pin up
Vous pourrez vous essayer au rock, swing, madison, charleston… alors parez-vous de vos plus belles tenues et chaussures, ça va swinguer sur le parquet.
Vous pourrez également admirer des voitures anciennes avec l'amicale des vieilles roues du pays rochefortais 🚖
Les bénéfices seront reversés à la recherche contre la SLA.
Réservation fortement conseillée car nombre limité :
- Helloasso: https://www.helloasso.com/associations/bougez-contre-la-sla-2/boutiques/dansez-contre-la-sla-2026

- Mail : [email protected]

14/10/2026

Pour nos amis lecteurs , une super association sur la Moselle Association des Donneurs de Voix. Contactez les ! 😊

14/10/2026

Bonjour à tous , nous sommes présents sur la journée des aidants organisée par l'Admr à Thionville , venez nous faire un p'tit coucou 😉

09/10/2026

Sur cette photo glamour, on rit. C’était une belle soirée, mardi dernier à Genève avec l’Institut du Cerveau.

Mais cette image ne dit pas tout.

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de l’aidance. Je veux rendre hommage à Virginie. Et dire les choses telles qu’elles sont.

La SLA ne prend jamais de pause. Elle réveille la nuit. Elle s’invite à chaque repas, avec les fausses routes qui peuvent survenir à chaque bouchée. Quand j’étouffe, Virginie a quelques secondes pour réagir. Elle a appris. Elle ne s’y habitue pas. La maladie s’invite aussi à chaque toilette, à chaque départ de la maison. Virginie porte tout cela depuis bientôt six ans.
Les soirs de gala, on voit son sourire. On ne voit pas la nuit d’avant. On ne voit pas les rendez-vous médicaux, les dossiers, les soignants à coordonner. On ne voit pas l’inquiétude qu’elle garde pour elle. Ni la fatigue qu’elle ne montre pas.

Elle n’a pas choisi ce rôle. Elle l’assume chaque jour, sans cesser d’être ma femme.

En France, entre 8 et 11 millions de personnes accompagnent un proche en perte d’autonomie. Trois sur dix le font seules. Elles méritent d’être vues et soutenues.

Virginie, merci. Je t’aime.

Invincible, ensemble.

📷 Vincent - Photographe

Les Invincibles Institut du Cerveau - Paris Brain Institute

02/10/2026

Toujours un plaisir de voir la vague rouge ! Nos amis les Les P'tits Potos bravo et merci pour les étoiles que vous mettez dans les yeux de vos pilotes .

29/09/2026

26/09/2026

Peut-être un espoir ? Espérons 💪

🔬 BONNE NOUVELLE

Des résultats positifs ont été annoncés pour l'essai clinique de phase 3 de l'ulefnersen, une thérapie qui cible la cause génétique de la SLA-FUS, une forme génétique rare et souvent agressive de la SLA.

Les premiers résultats suggèrent que ce traitement pourrait ralentir la progression de la maladie.

D'autres données sont à venir, mais cette avancée est porteuse d'espoir pour les personnes et les familles touchées par la SLA-FUS et pour toute la communauté SLA. 💙

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🔬 GOOD NEWS

Positive Phase 3 trial results were announced for ulefnersen, a therapy that targets the genetic cause of FUS-ALS, a rare and often aggressive genetic form of ALS.

Early results suggest the therapy may slow disease progression.

More data are still to come, but this progress brings hope to people and families affected by FUS-ALS and to the entire ALS community. 💙

Pour en savoir plus / Learn more 👉 https://otsuka-us.com/news/otsuka-announces-transformative-phase-3-fusion-results-ulefnersen-bringing-fus-als-community