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Basile contre le Col4a1

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Locon, Hauts-de-France
Basile contre le Col4a1

Itinéraire

Basile est atteint de paralysie cérébrale. Basile est aussi porteur d'une dysgénésie calleuse.

Il est porteur du gène COL4A1 de Novo qui a engendré un AVC in utero avec hémiparesie gauche, spasmes infantiles et troubles du neuro développement.

19/10/2026

Basile a changé de lunettes. Il n'a pas encore essayé de les retirer une seule fois depuis samedi 💪
Nous avons aussi renouvelé tout son matériel spécifique qui sera prêt dans deux semaines. (Siège corset, verticalisateur, attelles de pouce, de marche et de nuit).
Un déambulateur Nimbo a été prescrit afin de donner les moyens à Basile pour se déplacer.

La médecin MPR a regardé à plusieurs reprises les hanches, les genoux et les pieds de Basile et le problème de son pied droit qui tourne complètement à la marche vient du tibia. Le genou reste bien dans l'axe mais le tibia et le pied tournent.

Basile aura toujours ses attelles de marche dont une attelle cruro-pédieuse droite qui part de la cuisse jusqu'au pied, articulée. Cette attelle va nous compliquer la vie pour l'habillement.

Les piqûres de toxine botulique commenceront dans 3 mois, Basile ayant déjà eu deux anesthésies générales en 3 mois, il existe un risque pour son cerveau. Elles seront réalisées dans le plexus brachial pour le moment. Elle ne souhaite pas toucher aux jambes pour le moment.

17/10/2026

Rendez vous post opératoire suite à la pose de drains et ablations des végétations. Rendez-vous qui a duré 2 minutes mais Basile s'est de nouveau mis dans un état de stress extrême avec des pleurs et des vomissements.
Malgré que je lui en parle avant le rendez-vous, je le rassure, rien n'y fait. Basile comprend très bien ce qu'on lui dit.
Sa vie tourne autour des suivis médicaux et il est tout à fait légitime qu'à son âge une phobie se soit installée mais j'aimerais tant qu'il ne se mette pas dans des états inconsolables 🥺💖

14/10/2026

Aujourd'hui, c'est le contrôle annuel d'IRM Médullaire sous anesthésie générale.
On surveille la malformation cérébrale et la malformation des deux premières cervicales. Encore une étape difficile pour Basile. L'anxiété a encore repris le dessus avec des vomissements dès l'entrée en chambre 💔
Je t'aime tellement mon fils 💙

12/10/2026

Un début de semaine compliqué... 30 minutes avant de déposer les enfants à l'école, le bouton de gastrostomie de Basile s'est arraché accidentellement.
Basile a beaucoup pleuré. C'était très douloureux pour lui. Le bouton est sorti avec le ballonnet gonflé, à cause du raccord. Je n'ai pas eu le temps de le ranger que Basile a posé le pied dessus.
Il a fallu être très réactive pour éviter un passage au bloc. Je ne serai jamais capable de lui reposer un bouton moi-même 😟
Je suis vite partie au CHU et un nouveau bouton a été reposé.
Je n'avais pas encore vu mon fils avec ce trou dans le ventre 😢
J'en veux tellement à ce maudit gène 😞

06/10/2026

Coucou tout le monde,
Ça y est, j'ai fait mon examen le plus long pour moi.
Aujourd'hui c'était rdv dans le service EVNO du CHU de Lille pour mes yeux.
J'ai beaucoup pleuré, je suis très anxieux dès que maman me dit qu'on va aller voir le docteur. Je panique et je me mets dans tout mes états. J'ai jeté mes lunettes et ma tutute sur le Docteur tellement j'étais en colère. Mais cette fois-ci, je n'ai pas vomi 💪 et du coup maman m'a dit que j'étais très fort 🥰
Je n'ai pas eu l'examen ERG qui est fait par rapport à mon traitement anti épileptique et mon gène COL4A1 (qui fragilise mes vaisseaux et qui peut m'entraîner des hémorragies rétiniennes) parce que les deux derniers étaient bons et au vu de mon anxiété, le Docteur a préféré éviter.
Par contre, mon hypermétropie est toujours sévère et le docteur a insisté auprès de maman pour que je laisse mes lunettes toute la journée, parce que sinon je risque de perdre la vue de mon oeil droit. On y retourne dans 6 mois pour contrôler si l'amblyopie ne s'est pas installée.
Même si maman m'explique encore et encore que je dois laisser mes lunettes, parfois je ne les supporte plus et j'ai besoin de les retirer, ou bien quand je suis en colère je les jette. Mais j'ai une maman super investie, qui prend soin de moi tout le temps donc je sais qu'elle va encore plus m'embêter avec mes lunettes pour pas que je perde la vue ❤️
J'ai eu une ordonnance pour changer de lunettes 🥰

Merci à toutes et à tous de suivre ma page qui montre mon évolution. Je deviens un grand garçon maintenant du haut de mes 2 ans et 3 mois.
Je fais pleins de gros bisous à tout le monde 😘❤️ Basile

04/10/2026

En ce moment, nous enchaînons les rdv médicaux pour Basile et ses sœurs. Des semaines bien chargées, fatigantes, autant pour Basile que pour maman.
Nous sommes aussi dans un autre combat depuis 2 mois concernant les filles de mon mari que nous avons récupéré en garde exclusive mais nous devons encore nous battre. Raisons pour lesquelles nous ne sommes pas beaucoup présents sur la page.
Basile continue d'évoluer. Il sait dire oui avec la tête. Il connaît très bien les différentes parties de son corps. Il grimpe dans le fauteuil quand on lui demande d'aller s'asseoir pour boire son biberon le soir.
J'ai constaté depuis quelques semaines que la spasticité de Basile s'aggravait notamment au niveau des jambes... Il traîne le pied droit quand il fait des pas, avec ou sans attelles. La spasticité de la jambe gauche est tellement accentuée que la boiterie est très présente. Nous avons rdv dans quelques jours avec le médecin MPR.
Cette semaine, Basile a deux gros rdv. Celui pour ses yeux, d'une durée de 4 à 6h que j'appréhende énormément puisque Basile a clairement développé une phobie des professionnels de santé, à s'en faire vomir 😔 et l'IRM médullaire de contrôle pour la malformation du corps calleux et la malformation des deux premières cervicales, qui sera réalisée sous anesthésie générale.

19/09/2026

Beaucoup de nouvelles positives en ce moment ❤️

Nous avons eu un retour de l'hôpital Necker qui est Centre de Références du gène Col4a1 dont Basile est porteur, responsable de son AVC. Basile est attendu début janvier. On espère vraiment en savoir plus 🤞

Basile a dépassé les 10kg, ce qui devrait permettre de commencer les piqûres de toxine botulique pour essayer de diminuer la spasticité et travailler avec ses membres non fonctionnels.

Nous avons trouvé un autre médecin MPR pour le renouvellement de son matériel spécifique et voir pour un nouveau matériel afin de l'aider dans ses déplacements, grâce à une maman qui a deux super héros également 🥰 Basile a rdv le 2 octobre.

Nous avons eu un retour de la MDPH. Toutes nos demandes ont été acceptées. Certaines ont même été ajoutées. C'est un vrai soulagement, notamment pour la CMI stationnement, mais la réalité me revient en pleine face. Basile a 2 ans et 2 mois et je n'arrive toujours pas à accepter ce qui lui arrive 😢

Il évolue 🩵 c'est une chance et je suis fière du petit garçon qu'il devient. Je t'aime tellement mon fils ❤️❤️❤️

Adresse

Pas De Calais
Locon
62400

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