The Sumaira Foundation France

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The Sumaira Foundation France Mettre en lumière les maladies neuro-immunes rares & apparentées, ensemble et à travers le monde 🌍

30/10/2026

When your body changes, intimacy can change too.

But it is possible to adapt, rediscover pleasure and find a balance that respects your needs and wishes.

🇫🇷 In this webinar organised by TSF France, Delphine Mutot, who has been living with multiple sclerosis for over 20 years, shares her personal experience. A patient partner in therapeutic patient education at GHU Pitié-Salpêtrière (SINDEFI-SEP network), she leads this discussion alongside Bérengère, President of TSF France.

💬 Quels enseignements et quelles pistes retenir ?

Comprendre les trois origines des troubles se***ls :
- Primaires : directement liées aux atteintes neurologiques.
- Secondaires : liées aux symptômes physiques ou aux traitements.
- Tertiaires : liées aux répercussions psychologiques, émotionnelles et relationnelles, à l’image de soi ou au contexte culturel.

Identifier leur origine aide à envisager une prise en charge adaptée. Certains médicaments peuvent aussi affecter la sexualité : parlez-en à votre médecin, sans arrêter un traitement de votre propre initiative.

🩷 Repenser la sexualité. Elle ne se résume ni à la pénétration ni à l’orgasme. Caresses, tendresse et exploration d’autres sensations peuvent aussi être sources de plaisir.

🧡 Respecter son rythme. Aucune obligation de performance ou de résultat : un moment d’intimité sans objectif particulier peut être pleinement satisfaisant.

💛 Explorer des solutions. Lubrifiants, accessoires, différentes formes de toucher ou rééducation périnéale peuvent être envisagés selon les besoins.

💚 Se faire accompagner. Médecins, sexologues, psychologues, gynécologues, sages-femmes ou kinésithérapeutes formés à la sexologie peuvent apporter un soutien adapté.

💙 Oser communiquer. Identifier ses envies, ses besoins et ses limites, puis en parler avec son ou sa partenaire et son équipe soignante, est une première étape importante.

Le message de Delphine : il n’existe pas une seule façon de vivre sa sexualité. L’objectif est de construire une intimité adaptée à son corps et à sa réalité.

🎥 Webinaire complet via le lien Linktree : www.linktr.ee/TSFEurope.

🙏 Avec le soutien de subventions d’Horizon Therapeutics (Amgen) et d’Alexion Pharmaceuticals.

28/10/2026
Vous vivez avec une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare, ou vous accompagnez un proche ? Cette journée est fa...
27/10/2026

Vous vivez avec une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare, ou vous accompagnez un proche ? Cette journée est faite pour vous.

📍 LILLE — Samedi 21 novembre 2026
🕙 De 10 h à 17 h
📌 Mama Shelter Lille

💬 Au programme :

🧠 Vivre avec la maladie : aborder les aspects psychologiques
🤝 Droits sociaux et accompagnement : quelles pistes et quelles solutions ?
💉 Vaccination et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : quels enjeux ?
🩺 Des sessions dédiées à différentes pathologies : NMOSD/MOGAD, myasthénie, maladie liée aux IgG4 et orbitopathie de Basedow.

🍽️ Un repas est offert sur place.

Des professeurs et des médecins français et belges seront présents pour partager leur expertise et répondre à vos questions.

👉 Inscrivez-vous dès maintenant : tinyurl.com/TSFLILLE

Cette journée est organisée en partenariat avec l’Association Française des Patients IgG4, le AFM-Téléthon - Groupe d'Intérêt Myasthénie et Myasthénie - Association les AMIS.

Elle est rendue possible grâce au soutien d’Amgen, UCB Biopharma, Viridian, Alexion Pharmaceuticals et Roche.

Le 24 octobre, nous célébrons l’anniversaire du Dr Eugène Devic !En 1894, le neurologue français Dr Eugène Devic et son ...
24/10/2026

Le 24 octobre, nous célébrons l’anniversaire du Dr Eugène Devic !

En 1894, le neurologue français Dr Eugène Devic et son étudiant, Ferdinand Gault, ont décrit une maladie rare du système nerveux touchant la moelle épinière et les nerfs optiques, dont les manifestations ressemblaient à celles de la sclérose en plaques.

Aujourd’hui, cette maladie est connue sous le nom de maladie de Devic ou de neuromyélite optique du spectre ( ).

3 femmes, 3 histoires, 1 combat.Derrière l’orbitopathie de Basedow, il y a des visages, des parcours de vie et des réali...
22/10/2026

3 femmes, 3 histoires, 1 combat.

Derrière l’orbitopathie de Basedow, il y a des visages, des parcours de vie et des réalités encore trop peu connues.

Cette maladie inflammatoire auto-immune touche les tissus autour des yeux. Ses manifestations peuvent avoir des répercussions importantes sur le quotidien, l’image de soi, les relations sociales et la qualité de vie.

🎬 À travers les témoignages de ces femmes fortes et courageuses, une campagne de sensibilisation sera prochainement lancée pour mieux faire connaître cette maladie et mettre en lumière les réalités vécues par les personnes concernées.

Merci à Amandine, Carolane et Myriam de faire entendre leur voix. 🧡

📣 Les vidéos arrivent bientôt. Restez connectés !

20/10/2026
📣 Journée Patients & Aidants : maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares📍 Lille, samedi 21 novembre 2026, au Ma...
20/10/2026

📣 Journée Patients & Aidants : maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

📍 Lille, samedi 21 novembre 2026, au Mama Shelter

Myasthénie, NMOSD, MOGAD, maladie à IgG4, maladie de Basedow, orbitopathie basedowienne… Ces maladies sont souvent méconnues et leurs symptômes peuvent parfois passer inaperçus.

➡️ Swipez pour découvrir ces maladies en quelques slides !

Symptômes, traitements, vie quotidienne, idées reçues… Autant de sujets dont nous parlerons ensemble le 21 novembre.

💛 Patients, aidants, proches : vous êtes tous les bienvenus !

🙏 Cet événement est rendu possible grâce au soutien d’Amgen, UCB, Viridian, Alexion et Roche.

🔗 Inscrivez-vous via ce lien : www.tinyurl.com/TSFLILLE

Les visages derrière notre projet sur la pharmacovigilance ! 🩷Ces dernières semaines, vous avez pu découvrir notre série...
14/10/2026

Les visages derrière notre projet sur la pharmacovigilance ! 🩷

Ces dernières semaines, vous avez pu découvrir notre série de 4 capsules vidéo pour mieux comprendre la pharmacovigilance : qu’est-ce que c’est, que faut-il signaler, quels effets ou situations ne faut-il pas oublier de signaler, et comment faire un signalement ?

Pourquoi est-ce important ? Parce qu’être acteur ou actrice de sa santé, c’est aussi savoir signaler les effets indésirables liés à un traitement. Chaque signalement compte !

La pharmacovigilance repose sur un regard croisé entre les patients, les professionnels de santé, les associations et l’industrie pharmaceutique. C’est en croisant ces regards que nous pouvons contribuer à une meilleure connaissance de la sécurité des médicaments. 🧡

🤝 Ce projet a été réalisé en partenariat avec Roche, TSF France et Voix des Patients. Un grand merci à toute l’équipe pour son engagement et pour avoir contribué à rendre ce sujet plus accessible !

🎬 Vous avez manqué une vidéo ou souhaitez découvrir la série ? Retrouvez les 4 capsules complètes les liens en commentaires.

Merci d’avoir suivi cette aventure avec nous ! 🌺

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