Maladies Rares Occitanie

24/09/2026

Il est encore temps d'inscrire votre enfant ➡

💙 Le groupe de parole Fratrie revient en 2026 !
Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de Groupama Méditerranée, renouvelle son groupe de parole destiné aux frères et sœurs d'enfants concernés par une maladie rare.

Grandir aux côtés d'un frère ou d'une sœur concerné par une maladie rare, c'est parfois se poser beaucoup de questions, ressentir des émotions difficiles à exprimer ou avoir besoin de partager son vécu. 💬

Ce groupe offre aux enfants un espace bienveillant pour :
✨ rencontrer d'autres enfants vivant une situation similaire ;
✨ mettre des mots sur leurs émotions ;
✨ échanger en toute confiance avec des psychologues spécialisées.

👧 Pour qui ?
Enfants de 7 à 11 ans ayant un frère ou une sœur concerné par une maladie rare.

📍 Où ?
Maladies Rares Occitanie
59, avenue de Fès – Bâtiment A – 1er étage
34080 Montpellier

📅 Première séance : samedi 10 octobre 2026

Le groupe se réunira 6 samedis matin au cours de l'année. Afin de créer un climat de confiance et de permettre à chaque enfant de trouver sa place, l'inscription vaut engagement pour l'ensemble des six séances.

Les rencontres seront animées par Céline ALCARAZ et Cécile RATTAZ, psychologues au CHRU de Montpellier.

💙 La participation est gratuite pour les familles.

📩 Pour inscrire votre enfant ou obtenir plus d'informations :
✉️ [email protected]

☎️ 04 67 57 05 59
(lundis et jeudis de 14 h à 17 h, mercredi de 9 h à 12 h)

N'hésitez pas à partager cette publication afin qu'elle puisse parvenir aux familles concernées. 💙

15/09/2026

📅 SAVE THE DATE | 1ère Journée du Portail du Rare en Occitanie !

Vous êtes professionnel de santé, du médico-social, personne concernée ou partenaire engagé ? Rejoignez-nous pour une journée d'échanges, de témoignages et de co-construction dédiée aux maladies rares et aux handicaps rares.

📍 Où ? Perpignan (Salle Canigou de la MDPH 66 — 30 Rue Pierre Bretonneau)
🗓️ Quand ? Le 13 octobre 2026
⏰ Horaires : de 10h00 à 16h30 (Accueil café dès 9h30)

Pourquoi participer ?
Le Portail du Rare est une dynamique collective qui rassemble professionnels et personnes concernées par une maladie rare et/ou un handicap rare de notre région pour rendre le "Rare" plus lisible et accessible.
Cette journée est l'occasion de fédérer les acteurs du territoire, partager des ressources et des bonnes pratiques et impulser des actions concrètes pour améliorer les parcours de vie des personnes concernées.

Notre action s'articule autour de 5 valeurs fortes : Coopération | Innovation | Partage | Solidarité | Accessibilité.

Au programme :
Matinée : Conférence plénière, partages d'expériences, table ronde & démonstration de l’application France Maladies Rares par la Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP( BNDMR).
Midi : Pause déjeuner autour d'un buffet convivial (gratuit 🍽️).
Après-midi : Ateliers thématiques et collaboratifs.
(Le programme détaillé arrive très vite !)

Infos & Inscriptions :

👉 Lien d'inscription : https://lnkd.in/e6HAx3xr

🚗 Favorisons le covoiturage : https://lnkd.in/eGb6-Rqa

📧 Contact : [email protected]

Que vous soyez professionnel, personne concernée ou partenaire engagé, venez contribuer à cette dynamique collective.
Rejoignez-nous pour la 1ère Journée du Portail du Rare en Occitanie ! ! 🚀

ERHR Occitanie Est, PEMR Montpellier-Nîmes Un palier, deux toits France Maladies Rares Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP Agence Régionale de Santé Occitanie (ARS) Département des Pyrénées-Orientales Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse

03/09/2026

Maladies Rares Occitanie recrute ! 📣

🔎 Un Médecin (H/F)
➡ CDI temps plein
📍Poste à pourvoir dès que possible, basé à Toulouse !

plus d'informations sur ... https://www.maladies-rares-occitanie.fr/actualites/255-maladies-rares-occitanie-recrute-un-medecin-hf

02/09/2026

☕ Nouvelle date pour le Café Inter-Associations à Montpellier ! 💬
Maladies Rares Occitanie a le plaisir de vous retrouver pour un nouveau moment de partage, d’échange et de convivialité entre associations. 🤝

📅 À vos agendas !

🗓️ Jeudi 17 septembre 2026
🕑 De 14h00 à 16h00
📍 Maison des Réseaux
59 avenue de Fès – Bâtiment A, salle RDC – Montpellier

🎯 Au programme :
Cette nouvelle rencontre sera consacrée aux outils dont les associations ont besoin.

✨ Un temps pour échanger, partager les expériences et repartir avec de nouvelles idées !

💡 Participation gratuite, inscription obligatoire.

Nous vous attendons nombreux pour ce nouveau Café Inter-Associations, que nous souhaitons à la fois convivial, utile et enrichissant !

Inscriptions : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfis0Oor3IO4lUHiNkRFqlShk5x3KWKZyRvUwTi-t42su0y2w/viewform?usp=dialog

👉 N’hésitez pas à vous inscrire et à partager l’information autour de vous !

27/07/2026

💙 Le groupe de parole Fratrie revient en 2026 !
Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de Groupama Méditerranée, renouvelle son groupe de parole destiné aux frères et sœurs d'enfants concernés par une maladie rare.

Grandir aux côtés d'un frère ou d'une sœur concerné par une maladie rare, c'est parfois se poser beaucoup de questions, ressentir des émotions difficiles à exprimer ou avoir besoin de partager son vécu. 💬

Ce groupe offre aux enfants un espace bienveillant pour :
✨ rencontrer d'autres enfants vivant une situation similaire ;
✨ mettre des mots sur leurs émotions ;
✨ échanger en toute confiance avec des psychologues spécialisées.

👧 Pour qui ?
Enfants de 7 à 11 ans ayant un frère ou une sœur concerné par une maladie rare.

📍 Où ?
Maladies Rares Occitanie
59, avenue de Fès – Bâtiment A – 1er étage
34080 Montpellier

📅 Première séance : samedi 10 octobre 2026

Le groupe se réunira 6 samedis matin au cours de l'année. Afin de créer un climat de confiance et de permettre à chaque enfant de trouver sa place, l'inscription vaut engagement pour l'ensemble des six séances.

Les rencontres seront animées par Céline ALCARAZ et Cécile RATTAZ, psychologues au CHRU de Montpellier.

💙 La participation est gratuite pour les familles.

📩 Pour inscrire votre enfant ou obtenir plus d'informations :
✉️ [email protected]

☎️ 04 67 57 05 59
(lundis et jeudis de 14 h à 17 h, mercredi de 9 h à 12 h)

N'hésitez pas à partager cette publication afin qu'elle puisse parvenir aux familles concernées. 💙

22/06/2026

📢 La liste des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dédiés aux maladies rares en Occitanie est désormais disponible !

Afin de faciliter l’accès à ces dispositifs, nous mettons à disposition une liste des programmes ETP Maladies Rares en Occitanie.

Cette ressource permet aux personnes concernées, aux familles, aux aidants et aux professionnels de santé d’identifier plus facilement les programmes disponibles sur le territoire et de s’orienter vers les solutions les plus adaptées à leurs besoins.

👉 Consultez dès maintenant la liste sur notre site : https://www.maladies-rares-occitanie.fr/accompagner/etp/trouver-un-programme-etp

09/06/2026

🎉 Maladies Rares Occitanie vous invite à son prochain Café Inter-Associations ! à Montpellier ☕️💬

Un moment chaleureux dédié aux associations de personnes concernées par une maladie rare : partage d’expériences, échange d’astuces, ressources utiles… et construction collective de solutions autour d’une thématique commune.

📅 Date : Jeudi 18 juin 2026
🕓 Heure : 14h – 16h00
📍 Lieu : Maison des Réseaux – 59 avenue de Fès, Bât A (Salle RDC), Montpellier
🌟 Au programme : La transition ENFANT - ADULTE

🚗🚊 Accès :
• Parking PMR disponible
• Tramway ligne 1 – Arrêt Malbosc
• Bus ligne 6 – Arrêt Euromédecine

Inscriptions : https://forms.gle/bXwjyniF1ZCLDwGU7

Nous espérons vous y retrouver nombreux pour un moment doux, convivial et enrichissant ✨🤝

20/05/2026

☕️ Nouvelle date Café Inter-Associations !

Maladies Rares Occitanie a le plaisir de vous convier à un nouveau moment de partage. 🤝

📅 À noter dans vos agendas :
-Quand ? Le 12 juin 2026
-Horaires : De 10h00 à 12h00
-Où ? En visioconférence (confortablement installé chez vous ! ☕️)

📢 Au programme :
Cette session sera dédiée à la communication entre les associations et Maladies Rares Occitanie. Comment mieux interagir pour gagner en efficacité et en visibilité ? Discutons-en !

📝 Comment participer ?
C'est gratuit, mais l'inscription est nécessaire pour recevoir votre lien de connexion.

Je m’inscris : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScirRNhXOsF0eOJGmr-I4jshItV5LLlOUqmGz98-oce4AvIzg/viewform?usp=dialog

Nous vous attendons nombreux pour ce moment que nous souhaitons convivial et enrichissant.

28/04/2026

Maladies Rares Occitanie recrute ! 📣

🔎 Un(e) Infirmier(e) coordinateur/rice
➡ CDD temps plein (remplacement congé maternité minimum 6 mois)
📍 Poste à pourvoir au 1er juin 2026

plus d'informations sur ... https://lnkd.in/dpnZWFAd

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