10/10/2026
Rétrospectives sur parcourt de vie
En 1987, j’avais 17 ans, Je ne savais pas encore que cette année-là allait changer toute ma vie. Tout a commencé par la perspicacité d’un ophtalmologue, le docteur Gabrielle Jouary. À l’occasion d’un simple fond d’œil, il a repéré une anomalie vasculaire qui allait devenir le premier maillon d’une chaîne médicale exceptionnelle.
En quelques jours, j’ai été orienté vers le CHU de Besançon, en neurologie. Une dizaine de jours plus t**d, je rejoignais Paris et l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, où j’ai été pris en charge notamment par le docteur Georges Rodesch et les professeurs Pierre Lajunias et Michel Hurth.
Après cinq semaines d’hospitalisation, une première embolisation endovasculaire était réalisée sur une malformation artérioveineuse médullaire et cervicale haute.
À l’époque, la neuroradiologie interventionnelle n’en était qu’à ses débuts. Les moyens techniques étaient considérablement plus limités qu’aujourd’hui. Cette malformation était une pathologie rarissime, dont la fréquence est aujourd’hui estimée à environ un cas pour plusieurs millions d’habitants. J’étais alors l’un des tout premiers patients pris en charge par les équipes du professeur Lajunias pour ce type de malformation.
Pour moi, ce fut surtout le début d’une histoire médicale qui allait durer quarante ans.
UNE MALADIE QUI AVANCE A BAS BRUIT
Avant mes 17 ans, la maladie avait progressé silencieusement ; Les symptômes étaient apparus progressivement, sans que personne puisse encore leur donner un nom. Avec le diagnostic, tout a changé.
Les embolisations avaient pour objectif de neutraliser progressivement les zones vasculaires les plus dangereuses, sans interrompre brutalement la vascularisation de la moelle épinière et sans provoquer de compression.
Chaque intervention était donc un équilibre permanent entre deux risques : celui de laisser évoluer la malformation et celui de l'aggraver en intervenant.
Au total, une dizaine d’embolisation ont été réalisées au cours de ces quarante années.
Je compare parfois les conséquences de certaines interventions à des marches d’escalier. Chaque complication, même limitée, pouvait me faire descendre une marche : sur le plan moteur, cognitif, de la mémoire ou de la fatigabilité. Certaines marches ont pu être remontées, d’autres non. Mais je suis toujours debout, Toujours autonome.
VIVRE SANS VRAIMENT POUVOIR SE PROJETER
À 17 ans, on ne pense normalement pas en termes de bénéfice-risque d’une intervention neurovasculaire, on pense aux études, au métier que l’on va exercer, aux rencontres, aux projets, à la vie. Moi, j’ai appris à vivre avec une autre temporalité.
Je ne pouvais pas véritablement me projeter au-delà de la prochaine intervention ou du prochain contrôle. Il fallait surveiller, mesurer, décider, recommencer.
L’objectif était simple : gagner du temps ; Repousser l’accident ; Repousser l’hémorragie Repousser la paralysie potentielle. Et surtout préserver le plus longtemps possible ce qui pouvait l’être. Le risque ultime, la tétraplégie, et l’atteinte des muscles respiratoires.
2013 : LE MOMENT OU LE RISQUE DEVIENT VERTIGINEUX
En 2013, un anévrisme sont découverts. Une artère menace, située au sein de la malformation cervicale, à proximité de la moelle épinière et sous le cervelet, au cœur d’une région où se trouvent des structures essentielles aux fonctions vitales. Le risque était alors considérable.
Il fallait intervenir, tout en sachant que l’intervention elle-même pouvait provoquer des dégâts irréversibles. C’est à ce moment-là que j’ai rédigé mes premières directives anticipées.
Je voulais dire clairement ce que je souhaitais si, un jour, je n’étais plus en mesure de m’exprimer : ne pas subir d’acharnement thérapeutique et ne pas aller au-delà de ce que je considérerais comme supportable.
J’ai alors retrouvé le docteur Georges Rodesch, qui avait quitté le Kremlin-Bicêtre pour la Fondation Foch. Il a choisi de réaliser l’intervention en deux temps.
Grâce à son professionnalisme, cette situation extrêmement périlleuse a pu être surmontée. Trois semaines plus t**d, je pouvais reprendre une activité.
LE HANDICAP INVISIBLE
La maladie ne se voit pas toujours, Pourtant, elle est là. Les interventions successives m’ont permis de gagner du temps, mais elles ont également laissé des traces.
Ma motricité, ma fatigabilité, ma mémoire et certaines capacités cognitives ont été affectées. J’ai dû adapter mon parcours professionnel.
J’avais commencé une carrière paramédicale, que j’ai dû abandonner en 1994. J’ai ensuite bifurqué vers la sécurité, puis vers le secteur administratif après une formation de secrétaire-assistant.
En 2013 puis en 2015, deux nouvelles interventions majeures ont permis de neutraliser le risque hémorragique lié aux anévrismes. À cette période, je travaillais dans une association d’aide à domicile.
Je ne mesurais pas encore l’énergie que me demandait chaque journée, je voulais continuer comme avant, Je me suis m’accroché, j’ai tiré sur la corde jusqu’à l’épuisement. Puis le burn-out dont je ne me suis jamais véritablement relevé.
Aujourd’hui, mon état de santé ne me permet plus d’assurer un travail de façon régulière ; Les périodes de douleurs et de fatigue intense rendent difficile la fiabilité professionnelle que l’on attend d’un salarié. Mais mon engagement, lui, n’a jamais cessé.
DONNER UN SENS A CETTE VIE
Depuis 1987, je suis engagé dans le bénévolat associatif, j’ai commencé comme secouriste à la Croix-Rouge durant 7 ans. Ensuite j’ai été administrateur départemental et coordinateur handicap à la FCPE du Jura pendant dix-sept ans, puis représentant des usagers avec APF France handicap et de France Assos Santé jusqu’en 2025. Aujourd’hui, je suis adhérent et administrateur de l’APAJH.
J’ai toujours cherché à transformer ce que la maladie m’imposait en quelque chose d’utile aux autres.
QUAND MES DIRECITVES ANTICIPEES SONT DEVENUES UN COMBAT
Mes premières directives anticipées répondaient à une volonté simple : éviter à mes proches d’avoir à prendre seuls des décisions auxquelles je voulais moi-même répondre. Les premières, formulées en 2013, depuis elles ont évoluées, incluant le don d’organes et de mon corps à la science afin de contribuer, si cela est possible, à faire progresser la connaissance d’une maladie rare encore trop méconnue. Ma version 4 précise ma volonté de participer à des essais thérapeutiques ou traitements innovants, dans le cadre d’un protocole.
La proposition d’amendement portée par le député Justin Gruet, visant à exclure du don d’organes certaines personnes demandant l’aide à mourir, a été pour moi un véritable coup de tonnerre ; Je me suis posé une question essentielle :
Si mes directives anticipées peuvent être écartées au moment où elles deviennent réellement importantes, quelle valeur leur reste-t-il ?
J’ai alors entrepris de contacter des parlementaires, députés et sénateurs du Jura. Faute de réponses suffisantes, j’ai constitué un dossier complet que j’ai transmis au Sénat, en demandant que soient prises en compte les directives anticipées dans certaines situations exceptionnelles, notamment lorsque le patient n’est plus capable de confirmer verbalement sa volonté au dernier moment.
J’ai reçu plusieurs réponses, notamment de de Sylvie Vermeillet, qui a pris connaissance de mon dossier et l’a transmis à Élisabeth Doineau, rapporteure de la commission des affaires sociales, puis de Gérard Larcher, président du Sénat.
Mon dossier semble avoir contribué, parmi d’autres contributions, à la réflexion ayant conduit à la rédaction d’un amendement prévoyant une attention particulière aux situations exceptionnelles dans lesquelles un patient est incapable de confirmer verbalement ses directives anticipées. L’amendement a finalement été rejeté, comme beaucoup d’autres ce 30 juin 2026 au Sénat. Mais le combat ne s’est pas arrêté.
UNE LOI MAJEURE MAIS LA QUESTION DEMEURE
Je considère l’aide à mourir comme une avancée majeure de notre société, au même titre que certaines grandes évolutions de notre droit ayant permis aux individus de disposer davantage de leur propre corps et de leur propre existence.
Mais une loi peut être une avancée tout en laissant subsister des injustices, c’est précisément la question qui me préoccupe aujourd’hui.
Les directives anticipées ne doivent pas devenir un simple document administratif que l’on rédige lorsque tout va bien, puis que l’on découvre trop t**d qu’il ne peut pas produire pleinement ses effets.
Que devient la volonté d’un patient qui a réfléchi pendant des années, qui en a parlé avec ses proches, désigné une personne de confiance et écrit noir sur blanc ce qu’il accepte et ce qu’il refuse ?
Et que se passe-t-il lorsque, le moment venu, ce patient n’est plus physiquement capable de confirmer cette volonté ? Pour certains patients atteints de maladies rares ou évolutives, cette situation n’est pas théorique, elle peut devenir une réalité.
CE QUE JE DEMANDE AUJOURD'HUI
Je ne demande pas nécessairement de réécrire immédiatement la loi, je demande que l’on réfléchisse à son application et, si nécessaire, que l’on la complète.
Je propose notamment qu’un décret précise et renforce la portée juridique des directives anticipées dans les situations exceptionnelles. Qu’elles puissent avoir un poids réellement opposable lorsqu’elles ont été rédigées de manière claire, circonstanciée et suffisamment récente.
Je souhaite également que le rôle de la personne de confiance soit clarifié, elle n’est pas là pour décider à la place du patient, elle est là pour témoigner de sa volonté et contribuer à ce qu’elle soit respectée lorsque le patient ne peut plus l’exprimer lui-même.
Enfin, je demande que les directives anticipées puissent être immédiatement accessibles à toute équipe médicale prenant en charge un patient. Aujourd’hui, ces informations peuvent notamment être déposées dans Mon espace santé.
Elles devraient pouvoir être identifiées immédiatement parmi les données essentielles auxquelles les professionnels de santé ont accès lorsqu’ils prennent connaissance des droits et informations médicales nécessaires à la prise en charge d’un patient.
QUARANTE ANS DE COMBATS POUR GAGNER DU TEMPS
Voilà quarante ans que je vis avec cette maladie, Quarante ans de surveillance, d’interventions. Quarante ans à mesurer le risque.
Aujourd’hui, environ 60 % de la zone à risque a pu être traitée, je suis toujours là, toujours debout. Fatigable, parfois douloureux, avec un corps marqué par la maladie et les interventions, mais autonome.
Pendant quarante ans nous avons gagnés… du temps. Aujourd’hui, je veux aussi que ce temps serve à quelque chose, je veux faire avancer la connaissance d’une maladie rare, permettre à d’autres patients de bénéficier plus rapidement des progrès de la médecine.
Je veux donner mes organes lorsque cela sera possible puis donner mon corps à la science.
Et surtout à faire en sorte que la volonté d’un patient qui a pris le temps de réfléchir, d’écrire et de parler ne disparaisse pas au moment précis où il n’est plus capable de la prononcer. J’ai passé quarante ans à repousser l’échéance.
Je voudrais simplement que, le jour où mes limites seront dépassées, la fin inéluctable, que ma volonté puisse encore avoir une voix.
