Association Takayasu France

13/10/2026

📢 Campagne de Vaccination contre la grippe et le COVID-19

La campagne de vaccination contre la grippe saisonnière et le Covid-19 a officiellement débuté ce 13 octobre 2026. 💉

Pour rappel, la vaccination est recommandée chaque année pour :

➡️ Les personnes à risque notamment les personnes âgées de 65 ans et plus, immunodéprimées, personnes atteintes de comorbidités à risque, personnes exposées à un risque accru de complications, personnes présentant une obésité avec un IMC ≥ 40 kg/m2, personne séjournant dans un établissement de soins de suite ou dans un établissement médico-social d’hébergement
➡️ L’entourage des personnes à risque
➡️ Les femmes enceintes quelques soit le stade de la grossesse
➡️ Les professionnels concernés (professionnels de santé et tout professionnel en contact régulier et prolongé avec des personnes à risque de grippe sévère)

La vaccination constitue l’un des principaux moyens de prévenir les formes graves et de réduire l’impact de ces infections sur les personnes les plus vulnérables et sur le système de soins.

📎 Pour en savoir plus, rendez-vous sur notre page dédiée à la vaccination sur notre site internet, rubrique vie quotidienne -> vaccination et maladies auto-immunes auto-inflammatoires rares.

13/10/2026

💼 Maladie chronique ou rare : quels dispositifs pour rester en emploi ?

Les dispositifs d’aide au maintien en emploi restent encore méconnus de nombreux patients. Pourtant, des solutions existent pour adapter son travail à ses besoins et préserver sa santé. 💙

👉 Vers qui se tourner ?

🔹 Le médecin du travail

Il est un interlocuteur essentiel pour évoquer les difficultés rencontrées au travail et envisager des adaptations :

➡️Aménagement du poste de travail
➡️Adaptation des horaires
➡️Orientation vers des dispositifs adaptés, comme la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), selon votre situation.

🔹 Les services de prévention et de santé au travail

➡️Leurs équipes peuvent intervenir en entreprise pour conseiller sur les équipements, adapter les postes de travail, réaliser des mesures et réfléchir à l’organisation du travail.

➡️Les Pôles Santé Travail sont notamment présents dans le Nord. Des services équivalents existent dans les autres régions.

🔹 Des ressources pour mieux faire connaître les maladies rares

➡️ Des brochures spécifiques, comme celle consacrée à la sclérodermie systémique, permettent de sensibiliser les médecins du travail aux particularités de certaines pathologies.

✨ N’attendez pas que votre situation professionnelle se dégrade pour vous renseigner : des aménagements peuvent être envisagés pour vous aider à concilier santé et travail.

📌 Retrouvez davantage d’informations dans notre rubrique Vie quotidienne – Insertion professionnelle !

13/10/2026

Exprimez vos émotions grâce aux images !
📅 Le prochain groupe de parole Photolangage aura lieu mercredi 21 octobre de 12h à 13h30 en visioconférence, sur le thème de « La vie professionnelle ». Cet atelier est ouvert à tous les patients suivis pour une maladie vasculaire rare.
👉 Inscription par mail : [email protected]

Association Super MAV & Autres AVS AssoMarfans NEURO MAV France Amro France HHT Association Takayasu France Association Syndrome Sturge-Weber France Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML) Veds France

01/10/2026

📣 CLÔTURE des INSCRIPTIONS à la marche le 18 octobre ! 🚶‍♀️‍➡️🚶‍♂️‍➡️👩‍🦽‍➡️👨‍🦼‍➡️👩‍🦯‍➡️

💙💚🩷 Nous y serons !! 😎

25/09/2026

09/09/2026

❤️ LE SAVIEZ-VOUS ?

Derrière chaque maladie rare, il y a bien plus qu’un nom ou un diagnostic.

Il y a une personne, une histoire, un quotidien, des défis… mais aussi des espoirs et des forces insoupçonnées.

Autour du patient, toute une équipe se mobilise : médecins, chercheurs, associations, aidants et proches. Mais c’est avant tout la parole des patients qui permet de mieux comprendre ce que signifie vivre avec une maladie rare.

🎥 Découvrez les portraits de Virginie, Lorette, Ga***rd, Laurence, Meyssa, Jonathan et Alix, qui témoignent en vidéo de leur parcours, de leur expérience et de leur quotidien avec la maladie rare.

Des témoignages sincères, des parcours parfois difficiles, mais aussi des messages forts, teintés d’espoir et de résilience.

👉 Découvrez leurs témoignages et plongez dans leurs histoires : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/temoignages-patients/

Passez une belle journée ! :)

31/08/2026

📣 Nouvelle rentrée = nouveaux projets 😎

Voici notre premier groupe de parole dédié aux personnes atteintes de l'artérite de Takayasu , en partenariat avec la Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi.

Retrouvez-nous tous les trimestres avec Vanessa (présidente de l'association) et une psychologue clinicienne pour échanger autour de la maladie.

Prochaine session:
📌Jeudi 10 septembre de 18h30 à 19h30 en visio.
✅Thème : maladie, travail et scolarité.

➡️Ouvert à toutes et tous.
➡️Participation libre et gratuite.
⚠️Inscription obligatoire par mail ici 👇

[email protected]

💬 | La filière organise un nouveau groupe de parole en partenariat avec l'Association Takayasu France. La première session aura lieu le jeudi 10 septembre, sur le thème de l'influence de la maladie sur le travail et la scolarité.
➡️ Inscription par mail : [email protected]

01/08/2026

🚗💨 TAKA CIRCULER ! 🦬🌴🌞

Bison futé annonce un samedi noir !
C'est le chassé-croisé également chez les Takas !
Mais chez nous, ce qu'on veut, c'est une circulation sans bouchons 😉😅
Autrement dit:
un traffic fluide, 🩸
pas de ralentissements ni de travaux sur l'autoroute, 🚧
pas de déviation imposée, ❌⚠️
et que toutes les voies soient libres ! 🚦🆗

Autrement dit, on préfère les artères… bien dégagées ! 🙂✌ ❤️

13/07/2026

🤓Dans notre association, nous nous formons pour apporter notre soutien aux autres patient.es, et pour accompagner les professionnel.les de santé dans leurs missions.

👩‍🎓Vanessa, notre présidente est Patiente Partenaire 😃 cette reconnaissance lui permet de partager ses savoirs issus de son expérience de vie avec le

👉 Le/la Patient.e Partenaire intervient principalement dans ces 4 domaines:
- les parcours de soins,
- l’adaptation et la transformation de l’offre de soins,
- la formation et l’enseignement,
- la recherche.