Fibromyalgies.fr.Vesoul

02/09/2026

🔹 Quelques nouvelles…

Cela fait bien longtemps que je n’ai pas publié ici.
J’ai eu besoin de faire une grosse coupure pour essayer de gérer tout ce qui s’est accumulé ces derniers mois.

J’espère tout d’abord que votre rentrée s’est bien passée et que vous avez réussi à traverser cet été si particulier… 🌡️
Plusieurs épisodes de canicule se sont succédé et, pour beaucoup d’entre nous, la chaleur a été particulièrement difficile à supporter.

Pour ma part, dès que les températures dépassent les 25 °C, ça devient déjà compliqué… Alors cet été, autant vous dire que ça a été horrible.
Bref, j'apprécie beaucoup mieux les températures actuelles.

Hier, j’ai passé une demi-journée au CHU Minjoz à Besançon pour deux rendez-vous, dont une épreuve d’effort.

Malheureusement, l’épreuve ne s’est pas déroulée comme prévu…

À la suite de l’effort, j’ai déclenché une tachycardie importante. Mon cœur s’est emballé et j’ai finalement dû être transférée aux urgences cardiologiques afin d’être placée sous surveillance.
Vous me direz, au moins, c'est arrivé au bon endroit !

Il aura fallu près de 4 heures pour que mon rythme cardiaque revienne enfin à la normale.

Mon corps n’a tout simplement pas supporté l’effort, pourtant je marche quotidiennement.

Bref… encore un épisode qui a nécessité un passage aux urgences. Et malheureusement, ces passages ont tendance à se multiplier ces derniers mois.

Mais malgré tout, il y a aussi du positif : les choses se mettent en place.
À la suite de ces deux rendez-vous, j’ai plusieurs examens et prises en charge prévus : IRM, scanner, échographie…, ainsi que beaucoup de séances de kinésithérapie.

J’appréhende cette nouvelle série de rendez-vous qui va forcément demander beaucoup d’énergie, mais au moins, je suis prise en charge, suivie et les investigations avancent. Et ça, c’est important.

Avec tout ce qu’il y a à gérer actuellement, mon état de fatigue et la vie quotidienne de maman solo, je suis malheureusement toujours dans l’incapacité de reprendre une activité avec l’antenne locale.

Je ne peux donc pas reprendre, pour le moment, les rencontres mensuelles.

J’en suis profondément désolée, car cette vie associative me tient énormément à cœur. Mais aujourd’hui, il faut accepter de reconnaître ses limites et faire des choix.

Il y a des priorités. Et actuellement, ma priorité doit être ma santé.

Merci à toutes celles et ceux qui continuent à être là, même pendant mon absence. Merci pour vos messages, votre compréhension et votre bienveillance. 💙

Je reviendrai petit à petit, à mon rythme…
Parce qu’avec la fibromyalgie, parfois, avancer signifie simplement accepter de ralentir.

Prenez soin de vous. 🌸🦋

N'hésitez pas à aller visiter le site internet ainsi que la page Facebook de notre Association Fibromyalgies.fr Ne jamais renoncer, c'est une mine d'informations 😉
https://fibromyalgies.fr/

19/07/2026

🌳💜 Il y a des endroits qui apaisent instantanément l'esprit. Le lac de Lispach, dans les Vosges, en fait partie.

À chaque visite, c'est le même émerveillement. Ce paysage sauvage, ses tourbières, ses sapins, cette atmosphère si particulière... Comme un petit bout de Canada niché au cœur des Vosges.

Il est à 1 h 30 de chez moi, alors je n'y vais pas aussi souvent que je le voudrais. Chaque fois que j'y suis, j'aimerais arrêter le temps et rester des heures à contempler cette beauté silencieuse.

Vivre avec la fibromyalgie n'est pas toujours simple, mais ici, quelque chose s'apaise. Le calme, la sérénité et la quiétude de ce lieu m'emmènent ailleurs, loin des douleurs et du tumulte. Pendant quelques instants, je respire pleinement.

Certains lieux ne se visitent pas seulement... ils se ressentent. Le lac de Lispach est de ceux-là. 💚

14/07/2026

Ce 14 juillet est un peu spécial pour moi cette année et je tenais à vous le partager 💙🤍❤️

Mon fils a obtenu son Brevet National de Jeune Sapeur-Pompier en juin. Une belle récompense après deux années d'investissement, de travail, de discipline et de dépassement de soi.
Ce matin, il a défilé.

Fin septembre, il aura 16 ans et commencera une nouvelle aventure en s'engageant comme Sapeur-Pompier Volontaire. Une vocation dont il peut être fier.

Cette réussite est aussi l'occasion de rappeler que derrière chaque JSP, il y a souvent une famille qui s'investit également. Les entraînements, les compétitions sportives, les cérémonies, les défilés, les déplacements... cela demande du temps, de l'énergie et de la présence.

Avec la fibromyalgie, cela n'a pas toujours été facile. Il y a eu des jours où la douleur était intense, où la fatigue était écrasante.
Pourtant, il était hors de question que la maladie me prive de ces moments importants de sa vie.
La fibromyalgie m'a déjà pris beaucoup de choses au fil des années, mais je refuse qu'elle m'enlève ces instants précieux, ces souvenirs que nous construisons ensemble.
J'ai toujours fait mon possible pour être là, pour l'encourager, l'applaudir et partager ses réussites.

Et aujourd'hui, une question me traverse l'esprit...

Cette vocation est-elle liée, en partie, à mon parcours avec la maladie ?

Depuis qu'il est tout petit, il me voit vivre avec la douleur. Il m'a toujours aidée dès qu'il le pouvait, avec beaucoup de bienveillance et de maturité.
Il m'a aussi vue traverser des moments très difficiles. Il est déjà arrivé, pour différentes raisons, qu'il ait dû déclencher les secours.

Peut-être que tout cela a contribué à faire naître en lui cette envie d'aider les autres, de protéger, de secourir.

Je n'aurai sans doute jamais la réponse avec certitude. Mais ce que je sais, c'est que malgré la fibromyalgie, malgré les obstacles, nous avons avancé ensemble. Et aujourd'hui, je regarde le jeune homme qu'il devient avec une immense émotion.

J'aimerais aussi avoir une pensée pour tous les parents qui vivent avec une maladie chronique, un handicap ou des douleurs invisibles.
Je sais les efforts que cela demande pour accompagner nos enfants dans leurs passions, pour être présents malgré la fatigue, malgré les douleurs, malgré les jours où chaque geste est un combat.
Nous ne pouvons pas toujours tout faire, mais nous faisons de notre mieux avec l'amour que nous leur portons. Et cela mérite aussi d'être reconnu.

Félicitations mon fils. Je suis incroyablement fière de toi. ❤️🚒

Je vous souhaite un bon 14 juillet à tous et à toutes 🇫🇷

14/07/2026

Toute l'équipe de l'association Fibromyalgies.fr vous souhaite un bon 14 Juillet.
Prenez bien soin de vous surtout 🫂🫂🦋🦋

22/06/2026

🥵 Merci Balance ton handicap invisible pour cette publication de sensibilisation nécessaire au vu de ce qu'on entend !

"Tout le monde a chaud !" Oui effectivement, mais quand tu souffres de fibromyalgie et que ton corps a déjà du mal à réguler sa température corporelle, c'est un enfer 🔥

Force et courage à tous et à toutes 🦋

21/06/2026

Perso, je souffre de migraines avec auras...
Obligée de tout arrêter jusqu'à disparition des troubles visuels.

🫂🫂🫂

21/06/2026

🔹 Bonne fête des pères à tous les papas 🔹

21/06/2026

Avec la canicule , prenons soin de nos intestins 🫂🦋

21/06/2026

21/06/2026

| ℹ Bon à savoir : vous pouvez bénéficier d'un personnalisé en vous inscrivant sur le registre communal auprès de votre mairie

Durant le pic de canicule, un interlocuteur de la mairie prend régulièrement contact avec les personnes inscrites pour s'assurer de leur bonne santé

Pour plus d'informations : https://sante.gouv.fr/sante-et-environnement/risques-climatiques/article/les-populations-concernees-et-leur-recensement