Pandas Pans in Pillole

31/10/2026

27/10/2026

Con profonda tristezza apprendiamo della scomparsa del dottor Miroslav Kovacevic, un medico che ha dedicato tanti anni della propria vita alla cura dei bambini affetti da PANS/PANDAS, diventando un punto di riferimento e una speranza per tante famiglie.

Molti genitori che gli hanno affidato i propri figli raccontano di averli visti, grazie alle cure ricevute, tornare a essere quelli di prima o recuperare una salute e una quotidianità che sembravano ormai perdute. Testimonianze che custodiscono una gratitudine profonda e raccontano quanto il suo lavoro abbia significato nelle loro vite.

Anche in Italia ha condiviso la propria esperienza clinica e una visione che, per molte famiglie, ha rappresentato una luce nel buio. La sua scomparsa lascia un vuoto immenso, umano e professionale, ma anche un patrimonio prezioso di conoscenze, esperienza e dedizione che non deve andare disperso.

Secondo quanto riferito da alcune famiglie italiane che si erano rivolte a lui, negli ultimi tempi aveva espresso un desiderio particolarmente significativo: non vedere più bambini costretti ad attraversare l’oceano per ricevere le sue terapie. Il suo auspicio era che potessero essere curati nel proprio Paese, vicino alle loro famiglie, senza dover affrontare lunghi viaggi, sacrifici economici e ulteriori sofferenze per ottenere un’opportunità di cura.

Un desiderio che racconta molto dell’uomo e del medico che era: della sua attenzione ai bambini e alle loro famiglie, ma anche del valore di condividere il proprio sapere affinché altri medici potessero raccoglierlo e aiutare sempre più persone.

Ci auguriamo con tutto il cuore che questo desiderio possa diventare realtà. Che la sua esperienza venga raccolta, studiata e approfondita anche dai medici italiani, contribuendo a costruire percorsi di cura appropriati per i bambini affetti da PANS/PANDAS e offrendo loro la possibilità di ritrovare salute, serenità e qualità di vita.

Perché anche i bambini italiani meritano di essere ascoltati, riconosciuti e curati. E nessuna famiglia dovrebbe essere costretta a cercare dall’altra parte del mondo una speranza per il proprio figlio.

Forse il modo più bello per onorare la memoria del dottor Kovacevic è proprio impegnarsi affinché questo auspicio diventi concreto, fare in modo che anche in Italia questi bambini possano trovare risposte e possibilità di cura concrete.

Grazie, dottor Kovacevic, per la dedizione a questi bambini, per la speranza offerta a tante famiglie e per aver mostrato quanto possa contare continuare a cercare una strada, anche di fronte alle difficoltà.

Il suo sapere deve continuare a vivere: nelle mani dei medici che sapranno raccoglierlo, nella ricerca che potrà approfondirlo e nelle possibilità di cura per i bambini che ancora aspettano di essere aiutati. ❤️

24/10/2026

Quando un genitore dice «non ce la faccio più», chi lo ascolta?

Condividiamo questo articolo perché la voce di questo padre merita di essere ascoltata. Racconta il dolore di vedere un figlio stare male, la paura di non riuscire a proteggerlo e la stanchezza di una famiglia che chiede aiuto.

«Noi genitori sfiniti e soli con il male»….parole nelle quali tante famiglie riconoscono la propria vita.

Dietro quella stanchezza ci sono notti senza dormire, telefonate, attese, porte alle quali bussare, c’è una quotidianità che finisce per ruotare intorno all’emergenza. E c’è una domanda che accompagna ogni giornata: che cosa succederà a mio figlio quando io non avrò più la forza di occuparmi di lui?

Come Associazione Genitori PANS PANDAS BGE, sentiamo profondamente questa sofferenza, non conosciamo la storia clinica del ragazzo dell’articolo e non intendiamo attribuirgli una diagnosi ma il grido di aiuto di questo padre ci riguarda.

E ci riguarda anche quando pensiamo ai ragazzi e agli adulti con PANS/PANDAS, soprattutto a chi racconta di essere cresciuto senza che la propria condizione venisse riconosciuta e senza un percorso di cura adeguato.

Perché i bambini crescono…compiono diciotto anni, ma un compleanno non cancella la sofferenza e non fa scomparire il bisogno di assistenza….anzi tutto peggiora! Le famiglie continuano a cercare risposte, con anni di fatica sulle spalle e una paura sempre più grande del futuro.

Per chi arriva all’età adulta senza una diagnosi riconosciuta e senza una presa in carico, persino capire a chi rivolgersi può diventare un ostacolo enorme….quando manca un riferimento competente e accessibile, per una famiglia è come non avere nulla.

A chi chiediamo aiuto? Dove portiamo i nostri figli? Chi ci accompagna quando diventano adulti?

E dopo una crisi, dopo un accesso al pronto soccorso, dopo un ricovero, quando si torna a casa, che cosa succede?

Chi risponde al telefono? Chi costruisce un percorso che prosegua nel tempo? Chi aiuta un genitore a gestire la quotidianità, mentre cerca di lavorare, di occuparsi degli altri figli e di non crollare?

Non può ricominciare tutto da capo, ogni volta. Non possiamo ritrovarci con la stessa paura e la stessa responsabilità, aspettando la prossima emergenza.

Dobbiamo avere il coraggio di dirlo….tante famiglie non ce la fanno più….non perché sia venuto meno l’amore, perché amare un figlio non significa avere energie infinite, competenze sanitarie, risorse economiche inesauribili e la capacità di sostituire un’intera rete di assistenza.

Anche i nostri figli hanno diritto a essere ascoltati e coinvolti nelle decisioni che li riguardano. Sono persone con desideri, legami, capacità e un futuro da costruire, la loro vita non può ridursi alla gestione delle crisi.

Per le PANS/PANDAS chiediamo riferimenti chiari anche nell’età adulta, valutazioni competenti, continuità tra servizi pediatrici e servizi per adulti, percorsi costruiti sui bisogni della persona e sostegno concreto ai caregiver.

Vogliamo sapere a quale porta bussare e chi resterà al nostro fianco dopo averla aperta.

A questo padre e alla sua famiglia va la nostra vicinanza, la sua lettera rende pubblica una sofferenza che troppe famiglie vivono in silenzio.

Alle istituzioni chiediamo di ascoltare queste voci e di trasformare l’ascolto in responsabilità, servizi e risposte.

Non aspettate che una famiglia crolli per accorgervi che aveva bisogno di aiuto. I nostri figli crescono. Il loro diritto alla cura deve crescere con loro.

Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV

19/10/2026

11/10/2026

Prima dell’inizio del congresso, tutti noi partecipanti abbiamo ricevuto una lettera, a scriverla è stato Albie Henderson, un bambino di 10 anni, che desiderava riavere il suo fratellone e aiutare altre famiglie a non sentirsi sole.
Crediamo che questa lettera debbano leggerla tutti, per questo vogliamo far arrivare le sue parole anche in Italia…
Caro Albie, questa è soltanto una delle oltre 150 lettere che hai scritto: ai medici, alle istituzioni, persino al Re…..dietro ogni pagina ci sono il tuo tempo, il tuo coraggio e un amore grandissimo per tuo fratello.
Grazie per tutto quello che stai facendo per far conoscere la PANS e la PANDAS. Sappiamo bene quanto possa essere difficile, quando si è bambini, prendere la parola e farsi ascoltare dagli adulti, le tue parole meritano attenzione e risposte.
Siamo felici di sapere che tuo fratello sta meglio, che siete tornati a giocare e a ridere insieme e che la tua famiglia ha ritrovato momenti di serenità…..dopo tanta sofferenza, immaginiamo quanto siano preziosi.
Ora tocca a noi ascoltarti e aiutare la tua voce ad arrivare più lontano…..per tutti voi, la lettera di Albie Henderson….leggetela fino in fondo, con il tempo e il cuore che merita. 💚
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Cari medici e professionisti sanitari,

grazie per essere venuti oggi! State facendo quello che da due anni chiedo ai medici di fare: conoscere la PANS e la PANDAS! Se siete qui perché avete ricevuto una delle mie lettere, GRAZIE DAVVERO TANTISSIMO!!

Mio fratello maggiore si è ammalato gravemente di PANDAS. Prima gareggiava nel nuoto a livello di contea, a scuola era nei gruppi di livello più alto ed era molto divertente. Poi è cambiato tutto. Ha perso anni di scuola e non riusciva più a camminare né a scrivere. Era spaventato e confuso e non riusciva a dormire da solo. Aveva un disturbo ossessivo-compulsivo e dei tic. Stava sempre al piano di sopra, nella sua camera. Mi mancava tantissimo.

Volevo riavere il mio fratellone! Mi sembrava di non poter fare niente, così a otto anni ho cominciato a scrivere lettere. Ne ho scritte più di 150: al Re, al Primo Ministro, ai parlamentari, ai medici, ai responsabili del servizio sanitario nazionale e a tante altre persone. Sono stato in Parlamento due volte!! E ho scritto a tutti i principali ospedali pediatrici del Regno Unito, chiedendo di mandare dei medici al congresso. Mi ci vuole tantissimo tempo, ma lo faccio perché voglio che le cose cambino.

La malattia di mio fratello non ha colpito soltanto lui. Ha cambiato tutta la mia famiglia. Ho perso il fratello con cui giocavo. Ho perso tante normali giornate in famiglia. Ho visto la mia mamma piangere tanto e ho visto quanto fossero preoccupati e stressati lei e il mio papà.

Un neurologo ha diagnosticato a mio fratello un disturbo neurologico funzionale e ha detto che forse non avrebbe mai più camminato e che non c’era altro da fare. Gli ha diagnosticato anche la PANDAS, ma non gli sarebbe stata data una cura per quella malattia, anche se lo avevamo già visto migliorare quando un altro medico gli aveva prescritto degli antibiotici, e poi peggiorare di nuovo tantissimo quando erano stati sospesi. Ci sentivamo così soli. La mamma e il papà hanno dovuto portare a casa mio fratello in braccio: non gli era stata data nemmeno una sedia a rotelle.

Tre giorni dopo che ci avevano detto che mio fratello maggiore forse non avrebbe più camminato, al mio fratellino si è perforata l’appendice ed è stato molto male. Sei mesi dopo ho avuto anch’io l’appendicite. Per questo so quanto una malattia possa colpire tutti, in una famiglia, e non soltanto una persona. È per questo che sto cercando di aiutare mio fratello e i bambini come lui. Non voglio che altre famiglie si sentano sole come la mia.

Dopo che a mio fratello è stato diagnosticato il disturbo neurologico funzionale, tutto quello che gli succedeva veniva attribuito a quello e nessun medico voleva prendere in considerazione altro. Per questo voglio chiedervi, per favore, di mantenere una mente aperta. So che i medici non sono tutti d’accordo sulla PANS e sulla PANDAS, ma vi prego: non chiudete la mente prima di aver ascoltato.

Se un giorno incontrerete un bambino che cambia all’improvviso, che ha tic o un disturbo ossessivo-compulsivo, che è spaventato o confuso, pensate a mio fratello. Se è cambiato così tanto che i suoi genitori devono chiedere aiuto, pensate a quello che potrebbe vivere tutta la sua famiglia quando lascia il vostro ospedale.

La mia famiglia non ha chiesto che accadesse tutto questo. Quando mio fratello stava peggio, i miei genitori avevano persino paura di portarlo al pronto soccorso, perché avevano la sensazione che a nessuno importasse. Faceva così paura. Sembrava che mio fratello stesse scomparendo davanti ai nostri occhi e nessuno ci stava aiutando.

Poi abbiamo trovato un medico privato: è il mio eroe! Gli sono molto grato perché ci ha creduto! Gli antibiotici, il naprossene e i cortisonici hanno fatto una differenza ENORMISSIMA. 🙂

Prima dei cortisonici, mio fratello era molto confuso e aveva le pupille enormi. Dopo i cortisonici è migliorato. I tic sono cessati. Ha ricominciato a camminare e a correre!!! È tornato a scuola!

Ho riavuto il mio fratellone! Gli voglio tantissimo bene. Gioca di nuovo con me. Ride con me. Quel medico non ha aiutato soltanto mio fratello: ha aiutato anche tutta la mia famiglia.

Mio fratello ha ancora delle riacutizzazioni. Quando succede, la mamma e il papà [passaggio tagliato nelle foto: riguarda l’incertezza sul fatto che il medico di famiglia gli prescriva i farmaci] e devono decidere se possono permettersi di farlo visitare privatamente. La mia mamma ha dovuto smettere di lavorare per occuparsi di mio fratello ventiquattr’ore su ventiquattro. Non penso che sia giusto.

Quando il nostro medico privato ha capito che non potevamo permetterci le visite, ha visitato mio fratello gratuitamente, perché ci tiene davvero e vuole aiutarlo. Non penso che le mamme e i papà debbano preoccuparsi di potersi permettere un aiuto. È per questo che ho bisogno che i medici conoscano la PANS e la PANDAS.

Ho una sfida per voi!! Per favore, raccontate ad altri dieci medici quello che imparate oggi.

Se ogni persona presente a questo congresso lo raccontasse ad altre dieci persone, immaginate quanti medici potrebbero conoscere la PANS e la PANDAS! Se potete, mettete questa lettera in un punto del vostro ospedale dove altri operatori sanitari possano leggerla. E se un giorno incontrerete una famiglia come la mia, per favore, ascoltatela. 🙂

Oggi farò illuminare di verde il London Eye per la giornata di sensibilizzazione sulla PANS e sulla PANDAS. Spero davvero che, quando si accenderanno le luci, significhi che le cose stanno cominciando a cambiare.

Voglio tantissimo bene a mio fratello. Mi rende molto triste pensare che abbiamo perso così tanto tempo, quando avrebbe potuto ricevere aiuto prima, se qualcuno ci avesse ascoltato. Per favore, ricordatevi del mio fratellone.

Vi prego, siate il medico che ascolta.

E grazie per aver letto la mia lettera.

Albie Henderson, 10 anni

Per favore, scansionate il mio codice QR per vedere i miei video. 🙂🙂🙂

07/10/2026

PANS/PANDAS, rompere il silenzio: la storia di Emeline e i nuovi risultati della ricerca Columbia

Una bambina di sei anni, Emeline, e la sua famiglia, i Trauger della Pennsylvania, hanno scelto di condividere pubblicamente la propria esperienza. La notizia diffusa su MSN racconta la loro testimonianza, collegandola alle nuove ricerche della Columbia University sul rapporto tra infezioni, sistema immunitario e alterazioni del funzionamento cerebrale.

Alla base dell’attenzione scientifica c’è uno studio pubblicato l’11 agosto 2026 su Nature Communications, condotto da un gruppo di ricercatori della Columbia University Irving Medical Center e di altre istituzioni, con la supervisione di Tyler Cutforth e Dritan Agalliu. Il lavoro approfondisce alcuni meccanismi dell’infiammazione cerebrale successiva alle infezioni da streptococco di gruppo A. (nature.com⁠)

Gli esperimenti, svolti principalmente in un modello murino, hanno rilevato cambiamenti infiammatori nella microglia, le cellule immunitarie residenti nel cervello, e nelle cellule dei vasi che formano la barriera ematoencefalica. Questa barriera regola gli scambi tra sangue e tessuto cerebrale. I risultati indicano che il segnale infiammatorio IL-17A, attraverso il suo recettore nella microglia, può contribuire alla compromissione della barriera. (nature.com⁠)

La ricerca comprende anche l’analisi di campioni di sangue di 23 pazienti con PANDAS o PANS, confrontati con 11 controlli. Sono emerse alterazioni di alcune molecole infiammatorie: risultati che aprono prospettive per ulteriori studi, ma che non costituiscono ancora un test diagnostico validato. Lo studio approfondisce i meccanismi della malattia; non dimostra l’efficacia di una nuova terapia nei bambini. (nature.com⁠)

Nel comunicato che accompagna la pubblicazione, Agalliu richiama le difficoltà delle famiglie nell’ottenere cure appropriate e spiega come lo studio della neuroinfiammazione possa aiutare a individuare nuovi percorsi di ricerca. Restano aperte domande fondamentali, tra cui perché soltanto alcuni bambini sviluppino complicanze neuropsichiatriche dopo infezioni comuni. (globenewswire.com⁠)

La testimonianza di Emeline e dei suoi genitori porta un volto e un nome dentro questo dibattito. La loro scelta di raccontarsi affianca il lavoro dei ricercatori e richiama l’attenzione sull’esperienza delle famiglie, sul bisogno di comprendere la malattia e sulla ricerca di un’assistenza adeguata.

Studio originale:
https://www.nature.com/articles/s41467-026-76232-w

Notizia su MSN:
https://www.msn.com/en-us/news/other/breaking-the-silence-how-breakthrough-brain-science-is-bringing-hope-to-children-trapped-by-common-infections/ar-AA2dDad

01/10/2026

Leggi su Sky TG24 l'articolo PANS PANDAS, come funziona il primo ambulatorio d'Europa aperto a Parma

01/10/2026

Il servizio gratuito prenderà il via il 28 ottobre presso LABORSalute. Valutazione in presenza, confronto clinico a distanza e una case manager accompagneranno il percorso.