06/10/2026
«CHI È LA VERA VITTIMA DI QUESTA MALATTIA?»
Forse è proprio questa la domanda che dovremmo porci.
È la persona che per anni ha mostrato segni e sintomi, ricevendo però diagnosi sbagliate una dopo l’altra?
È la persona che sapeva che qualcosa non andava, ma alla quale nessuno ha creduto?
È la persona che ha dovuto cercare da sola informazioni sui propri sintomi, perché nessuno riusciva a darle delle risposte?
È la persona che è stata curata per la patologia sbagliata e che, in alcuni casi, proprio a causa di quelle cure è persino peggiorata?
È la persona che avrebbe potuto ricevere una diagnosi alla nascita o durante l’infanzia, ma che invece ha vissuto per anni, magari per decenni, senza una diagnosi corretta?
È la persona che finalmente ottiene una diagnosi, solo per scoprire che il sistema sanitario continua a non conoscere o comprendere adeguatamente la sua malattia?
È la persona che ha bisogno di indumenti compressivi, pressoterapia, materiali per il bendaggio, terapie e altri dispositivi medici indispensabili, ma non riesce a ottenere la copertura necessaria?
È il paziente che si ritrova a dover spiegare il linfedema ai propri medici?
È la persona che sviluppa complicazioni dopo anni di trattamenti inadeguati o cure ricevute troppo tardi?
E dopo tutto questo, ci sentiamo dire che abbiamo una «mentalità da vittime» solo perché ne parliamo.
Mettiamo una cosa bene in chiaro:
Riconoscere che il sistema non ha saputo tutelare adeguatamente i pazienti non significa rifiutarsi di assumersi la responsabilità della propria salute.
Possiamo essere forti e, allo stesso tempo, essere stati lasciati soli dal sistema.
Possiamo essere resilienti e, allo stesso tempo, aver subito un danno.
Possiamo imparare a difendere noi stessi e i nostri diritti e, nello stesso tempo, riconoscere che non avremmo mai dovuto lottare così duramente soltanto per essere ascoltati.
Non abbiamo scelto di avere il linfedema.
Non abbiamo scelto di ricevere diagnosi sbagliate.
Non abbiamo scelto la mancanza di informazione e formazione sulla nostra malattia.
Non abbiamo scelto trattamenti non appropriati alla nostra patologia.
Non abbiamo scelto sistemi assicurativi o assistenziali che rendono difficilmente accessibili presidi e dispositivi di cui abbiamo bisogno.
E non dovremmo essere costretti ad accettare tutto questo in silenzio soltanto per dimostrare di essere «forti».
Parlare non è debolezza.
Raccontare ciò che abbiamo vissuto non significa compatirsi.
Chiedere cure migliori non significa avere una mentalità da vittime.
Significa creare consapevolezza.
Significa difendere i propri diritti e quelli degli altri pazienti.
Significa chiedere che qualcuno si assuma le proprie responsabilità.
Perché ogni persona che racconta ciò che le è accaduto può aiutare qualcun altro a riconoscere prima i segnali della malattia.
Forse, allora, la vera domanda non è:
«Perché questi pazienti hanno una mentalità da vittime?»
Forse la domanda dovrebbe essere:
«Quante persone sono diventate vittime di un sistema che non era preparato a riconoscere, diagnosticare, trattare e sostenere adeguatamente chi vive con questa malattia?»
E soprattutto:
Che cosa faremo perché la prossima generazione non debba affrontare lo stesso percorso?
Il linfedema merita più attenzione.
I pazienti meritano di più.
E non smetteremo di parlarne finché le cose non cambieranno.
🦋“Who Is the True Victim in This Disease?”🦋
Maybe that’s the question we should be asking.⬇️
🩵 Is it the person who has spent years showing signs and symptoms, only to be misdiagnosed over and over?
🩵 Is it the person who knew something was wrong, but wasn’t believed?
🩵 Is it the person who had to research their own symptoms because nobody could give them answers?
🩵 Is it the person who was treated for the wrong condition—and sometimes became worse because of it?
🩵 Is it the person who could have potentially been diagnosed at birth or in childhood, but instead lived for years or decades without a proper diagnosis?
🩵 Is it the person who finally gets a diagnosis, only to discover that the medical system still doesn’t understand their disease?
🩵 Is it the person who needs compression garments, pumps, bandaging supplies, therapy, and other medical necessities—but can’t get the coverage they need?
🩵 Is it the patient who has to educate their own doctors about lymphedema?
🩵 Is it the person who develops complications after years of inadequate treatment or delayed care?
And then, after all of that, we’re told we have “Victims mentality” because we talk about it.
Let’s be very clear: ⬇️
Acknowledging that patients have been failed is not the same thing as refusing to take responsibility for our health.
🦋 We can be strong and still have been failed.
🦋 We can be resilient and still have been harmed.
🦋 We can advocate for ourselves and still acknowledge that we should never have had to fight this hard just to be heard.
🦋 We didn’t choose to have lymphedema.
🦋 We didn’t choose to be misdiagnosed.
🦋 We didn’t choose inadequate education.
🦋 We didn’t choose treatments that weren’t appropriate for our disease.
🦋 We didn’t choose insurance policies that make necessary supplies inaccessible.
🦋 And we shouldn’t have to accept these things quietly just to prove that we’re “strong.”
—Speaking up isn’t weakness.
—Sharing our experiences isn’t self-pity.
—Demanding better care isn’t a victim mentality.
🦋 It’s awareness.
🦋 It’s advocacy.
🦋 It’s accountability.
Because every person who shares what happened to them may help another person recognize the signs sooner.
Maybe the real question isn’t, “Why do these patients have a victim mentality?”
Maybe the question is:⬇️
“How many people became victims of a system that wasn’t prepared to recognize, diagnose, treat, or properly support them?”
And more importantly…⬇️
What are we going to do to make sure the next generation doesn’t have to go through the same thing?
🩵 Lymphedema deserves better.
🩵 Patients deserve better.
🩵🦋And we’re not going to stop talking about it until things change!! 🩵🦋