28/04/2026
Aquí estamos en un hotel de Cancún: mis papás y yo. Mi lugar favorito 🤩 Un destino al que ya no estaba en condiciones de regresar, de no ser por el tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal llamado Risdiplam.
Sí, es algo polémico decirlo en redes sociales. Especialmente porque conseguir estos tratamientos para pacientes adultos como yo es una batalla titánica. Puertas que no se abren, sistemas que no responden, burocracia médica que cansa el alma… y más aún a los que tenemos un corazón con AME.
Pero existen héroes que prefieren permanecer en el anonimato, por muchas cuestiones, algunas por riesgo a su profesión hablando de médicos y que también otras personas de gran honorabilidad porque no esperan un beneficio a cambio, ni una foto o aplauso. Solo por convicción. Solo porque creen que vale la pena.
El tratamiento me cambió. No solo en estudios clínicos. Me cambió en la vida real…
✈️ Libertad para viajar.
🏖️ Fuerza para disfrutar la playa.
❤️ Salud estable para estar AQUÍ, con ellos.
Para algunos, esto será "poca libertad". Para mí, que he vivido 37 años con Atrofia Muscular Espinal tipo 2, esto es una libertad inmensa. Es poder ver el mar, sentir la arena, y sobre todo, mirar a mis padres y saber que tanto esfuerzo sí valió la pena.
Gracias a los héroes anónimos. Gracias a mi familia. Gracias a la ciencia. Los tratamientos dan calidad de vida. Y la calidad de vida no es un lujo: es un derecho.
