23/05/2026
Ik vind het vrij lastig om updates te blijven schrijven in een tijd dat het dagelijkse leven gewoon dat is wat het is; het dagelijkse leven. Er gebeurt echt heel weinig om over te vertellen of delen, misschien ook wel omdat social media helemaal niet mijn ding is. Ik maak nooit foto’s, ik heb eigenlijk nooit echt mijn leven gedeeld op social media voordat ik mijn crowdfunding ben gestart omdat het simpelweg gewoon niet mijn plek is. Maar nu vind ik dat natuurlijk wel lastig, want alhoewel ik noodgedwongen ben begonnen met het delen van mijn leven en gezondheid, hebben natuurlijk super veel mensen me gesteund en gevolgd en voelt het ook verkeerd om dan niks meer van je te laten horen als alles zich in een rustiger vaarwater begeeft. Ik ben super dankbaar voor de steun die ik altijd heb gekregen, voor de mensen die me hebben gevolgd, hebben meegeleefd, mijn verhaal hebben gedeeld en ook hebben gedoneerd. Zonder dit was ik niet eens meer hier geweest. Voor jullie wil ik ook graag wat van mezelf blijven laten horen, maar ik kan dat wel alleen op een manier waarbij ik ook trouw aan mezelf blijf want dingen schrijven op momenten dat ik niks te vertellen heb, filmen, poseren voor foto’s, dat is voor mij heel onnatuurlijk. Mijn leven delen is zelfs heel onnatuurlijk, open over dingen praten doe ik het liefste alleen met een kleine cirkel om mij heen. Maar soms stoort me dat aan mezelf, want ik heb eigenlijk wel zoveel waar ik over zou willen praten, zoveel onrecht wat me echt aan het hart gaat en waarover gesproken zou moeten worden. En wie weet doe ik dat ook wel op een dag, maar vandaag ben ik daar nog niet aan toe.
Mei is zowel EDS als mental health awareness maand. Ik heb niet echt over EDS geschreven aangezien ik in alle eerlijkheid er zelf nog niet veel van begrijp. Tuurlijk begrijp ik hoe het een leven kan beïnvloeden en wat voor een symptomen je kan hebben, hoe lang het vaak duurt voordat er een diagnose volgt, of voordat je de juiste diagnose krijgt. En als je die dan eenmaal krijgt, is het zelfs ook nog de vraag of die overal erkend wordt. Ik voel de controversie rondom de aandoening tot in het diepst van mijn vezels, dat raakt me, want het zorgt ervoor dat naast mijzelf, zo ontzettend veel mensen niet de zorg krijgen die zij nodig hebben en verdienen. Het zorgt ervoor dat mensen veel leed wordt aangedaan dat ze bespaard zou kunnen worden en dat ook voorkomen zou kunnen worden als er adequaat en vroeg wordt ingegrepen, zowel fysiek als mentaal. Dat brengt me ook bij de connectie met de mentale gezondheid, het kan diepe sporen achterlaten als de medische wereld waarin mensen zich veilig horen te voelen, de meest gevaarlijke plek voor je wordt als mens. Niet alleen mentaal, maar in sommige gevallen ook fysiek. Waar kan je dan nog naartoe? Voordat ik naar Spanje vertrok zei ik tegen mijn ouders ‘als dit nog langer zo doorgaat dan sterf ik liever’ en dat meende ik en dat meen ik tot op de dag van vandaag nog steeds. Als ik moet kiezen tussen nogmaals zo behandeld worden in ziekenhuizen zoals ik in het verleden behandeld ben, of thuis blijven en mijn eigen autonomie behouden, dan kies ik voor dat laatste, zelfs als dat fatale gevolgen heeft. Maar zo hoort het natuurlijk niet te zijn, zo zou het niet mogen zijn. Artsen en ziekenhuizen horen veilig te zijn. Een plek waar je geholpen wordt en waar ze moeten proberen je leven te verbeteren en behouden, niet (soms doelbewust) kapot te maken.
Hopelijk is dit voor veel mensen niet te begrijpen, maar voor sommige mensen zal het wel te begrijpen zijn. En daarom deel ik dit ook, om te laten zien dat zorg niet altijd toegankelijk is voor iedereen, ook niet in welvaartslanden waar iedereen denkt dat de zorg zo goed geregeld is en waar we maandelijks een zorgverzekering betalen om toegang te hebben tot zorg. Die toegang is niet vanzelfsprekend, veiligheid en respect ook niet, evenals welwillendheid of bereidheid om te studeren. Ook in de zorg wordt gediscrimineerd, vaak sta je met bepaalde diagnoses al met twee voeten buiten de deur voordat je zelfs maar binnen bent gekomen. Mensen generaliseren is schadelijk, niet eens proberen om te begrijpen wie er voor je zit als mens in een spreekkamer ook.
Van alles wat ik heb meegemaakt, is niet het ziek zijn waar ik moeite mee heb. Waar ik moeite mee heb is om afhankelijk te zijn van een systeem en mensen die je leven kapot hebben gemaakt, het liefst ga je ze voor altijd uit de weg, maar dat is niet realistisch, het is echter wel de waarheid.
Waarom ik zeg dat ik van EDS niet veel begrijp, is simpelweg omdat er nog heel veel onderzoek moet plaatsvinden naar mijn mening, om er steeds meer van te begrijpen. Onderzoek naar alle varianten, niet alleen hEDS.
Social media kan nuttig zijn, maar ook gevaarlijk. Niet alles is eerlijk, niet alles is echt, en veel informatie is eenzijdig. Ik heb moeite met social media en alles wat je erop tegenkomt, altijd al gehad. Soms is het zeker goed, maar naar mijn mening is het vooral belangrijk om jezelf niet met anderen te vergelijken en naar jezelf te luisteren. Niemand leeft in jouw lichaam, de enige die elke keer wakker wordt in jouw lichaam en daar oud mee moet worden, ben jij zelf. Niemand hoeft te leven met de consequenties van bepaalde acties, keuzes en behandelingen, alleen jijzelf. Je hoeft aan niemand verantwoording af te leggen en je hoeft niks te bewijzen, je hoeft alleen maar aan het eind van de dag jezelf recht in de ogen in de spiegel aan te kunnen kijken en hopelijk zo comfortabel als mogelijk oud te kunnen worden. Iedereen heeft recht op levenskwaliteit en een bepaalde mate van comfort, al is dit niet altijd even makkelijk te bereiken voor iedereen.
