ZeldSamen

Routebeschrijving Website

ZeldSamen ZeldSamen is een vereniging voor ouders/verzorgers van een kind met een zeldzame genetische aandoening.

In Dierenpark Amersfoort is een olifantje geboren. Het kleintje loopt naast de mama-olifant. Hoe mooi te zien hoe de oli...
18/09/2026

In Dierenpark Amersfoort is een olifantje geboren. Het kleintje loopt naast de mama-olifant. Hoe mooi te zien hoe de olifant haar kind begeleidt.

In deze prachtige dierentuin had vereniging ZeldSamen haar familiedag van het netwerk zeer zeldzaam op 13 september jl.. Ouders en verzorgers kwamen met hun kinderen naar Amersfoort om andere gezinnen te ontmoeten.

Sommigen waren al vaker op een familiedag geweest. Anderen waren er voor het eerst. Deze ouders hadden nog niet zo lang de diagnose van de genetische aandoening bij hun kind. Ze hebben nog veel vragen.

Op de familiedag hoopten zij andere gezinnen bekend met dezelfde diagnose tegen te komen. Maar vonden die niet, omdat deze dag speciaal is voor zeer zeldzame genetische afwijkingen.

Wat ze wel vonden was herkening in de zoektocht naar antwoorden over hoe hun kind zich gaat ontwikkelen. Welke school het beste bij hun kind past. Welke hulpmiddelen handig zijn. Of de medische klachten van hun kind bij de aandoening horen.

Met grote overgave zorgen ouders en verzorgers voor hun kind. Net als de moederolifant loopt de ouder met het kind mee. Dit is niet makkelijk en vraagt om heel veel veerkracht.

Vereniging ZeldSamen helpt ouders op die weg. Door ze te verbinden met andere ouders en verzorgers om ervaringen en kennis te delen.

Wil je weten hoe wij dit doen? Kijk op www.zeldsamen.nl

Onze leden vinden in het aankomende ledenmagazine een mooi fotoverslag van deze prachtige familiedag.

samennietalleen

In Dierenpark Amersfoort is een olifantje geboren. Het kleintje loopt naast de mama-olifant. Hoe mooi te zien hoe de oli...
18/09/2026

In Dierenpark Amersfoort is een olifantje geboren. Het kleintje loopt naast de mama-olifant. Hoe mooi te zien hoe de olifant haar kind begeleidt.

In deze prachtige dierentuin had vereniging ZeldSamen haar familiedag van het netwerk zeer zeldzaam op 13 september jl.. Ouders en verzorgers kwamen met hun kinderen naar Amersfoort om andere gezinnen te ontmoeten.

Sommigen waren al vaker op een familiedag geweest. Anderen waren er voor het eerst. Deze ouders hadden nog niet zo lang de diagnose van de genetische aandoening bij hun kind. Ze hebben nog veel vragen.

Op de familiedag hoopten zij andere gezinnen bekend met dezelfde diagnose tegen te komen. Maar vonden die niet, omdat deze dag speciaal is voor de zeer zeldzame genetische afwijkingen.

Wat ze wel vonden was herkening in de zoektocht naar antwoorden over hoe hun kind zich gaat ontwikkelen. Welke school het beste bij hun kind past. Welke hulpmiddelen handig zijn. Of de medische klachten van hun kind bij de aandoening horen.

Met grote overgave zorgen ouders en verzorgers voor hun kind. Net als de moederolifant loopt de ouder met het kind mee. Dit is niet makkelijk en vraagt om heel veel veerkracht.

Vereniging ZeldSamen helpt ouders op die weg. Door ze te verbinden met andere ouders en verzorgers om ervaringen en kennis te delen.

Wil je weten hoe wij dit doen? Kijk op www.zeldsamen.nl

Onze leden vinden in het aankomende ledenmagazine een mooi fotoverslag van deze prachtige familiedag.

🤝ZeldSamen, de vereniging voor ouders/verzorgers van kinderen met een ontwikkelingsstoornis en verstandelijke beperking ...
25/08/2026

🤝ZeldSamen, de vereniging voor ouders/verzorgers van kinderen met een ontwikkelingsstoornis en verstandelijke beperking door een (zeer) zeldzame genetische aandoening.

🧐Help ons onze doelen af te stemmen op jullie wensen!

Wij bieden ondersteuning en ontmoeting met anders ouders, verzorgers en zorgprofessionals voor het delen van ervaringen en kennis op gebied van verschillende zeldzame genetische diagnoses.

Om de doelen van onze vereniging nog beter af te stemmen op jullie behoeften willen we enkele vragen stellen. Je hoeft geen lid te zijn van ZeldSamen om de vragenlijst in te vullen.

👉Via onderstaande link kom je op de vragenlijst. Het invullen duurt maximaal 10 minuten.
https://www.formdesk.com/hetbranchebureau/vragenlijst_behoeftenonderzoek_ZS/?get=1&sidn=c1be607ab80c416fa4373ed3cdf8688a

👀Wij kijken uit naar jouw antwoorden.
Alvast heel hartelijk bedankt voor je tijd en bijdrage!

Ken jij ZeldSamen al? De ontmoetingsplek voor ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis door een zeldzame geneti...
21/08/2026

Ken jij ZeldSamen al? De ontmoetingsplek voor ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis door een zeldzame genetische diagnose.

Vanwege de zeldzaamheid is er soms onvoldoende kennis, begrip en ondersteuning over de gevolgen. Als ouder heb je het gevoel er alleen voor te staan, omdat jouw kind de enige of een van de weinige is met de genetische diagnose.

ZeldSamen verbindt ouders onderling en ouders met zorgprofessionals met elkaar. Het delen van informatie, kennis en ervaringen delen we onder andere in ons ledenmagazine ZeldSamen.

wil je het magazine ook lezen? Het een na laatste nummer vind je op onze homepage www.zeldsamen.nl

Kom jij ook naar onze familiedag op zondag 13 september in DierenPark Amersfoort?De familiedag is voor gezinnen van een ...
29/07/2026

Kom jij ook naar onze familiedag op zondag 13 september in DierenPark Amersfoort?

De familiedag is voor gezinnen van een kind met een zeer zeldzame genetische aandoening in het netwerk zeer zeldzaam. Klik hier voor een overzicht van onze netwerken: https://zeldsamen.nl/zeldsamen.nl/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen/

Voor het hele gezin zijn er leuke activiteiten, zoals: knutselen, muziek en een speurtocht. Tussen de middag is er een heerlijke lunch geregeld. Er is voldoende tijd en ruimte om elkaar te spreken. Na afloop van het programma kun je op eigen gelegenheid nog het DierenPark in.

Wil je erbij zijn? Er is nog plek. Vergeet je niet aan te melden voor 15 augustus.
Dit kan via het aanmeldformulier op https://zeldsamen.nl/zeldsamen.nl/familiedag-netwerk-zeer-zeldzaam-13-september/

Het Magazine ZeldSamen zomernummer is uit. Deze week verschijnt het blad bij onze leden.Dit keer lees je onder andere ov...
16/07/2026

Het Magazine ZeldSamen zomernummer is uit. Deze week verschijnt het blad bij onze leden.

Dit keer lees je onder andere over:
➡ de vakantie van Felix (18p deletie-syndroom) en zijn moeder in Spanje
➡ hoe Ayaah (kleefstra-syndroom) spelenderwijs leert zwemmen
➡ afscheidswoorden van bestuurslid Trees van 't Foort over acht actieve jaren voor ZeldSamen.
➡ Per Saldo geeft advies over het persoonsgebonden budget (pgb)
➡ nieuw boek van Sabine Aldershof van Sab4you.nl - ik en een brus met een bijzondere zus

Dit is een nog maar een tipje van de sluier. In het blad vind je nog meer: ervaringsverhalen van ouders, tips voor boeken en hulpmiddelen, de familiedag zeer zeldzaam 13 september, ervaringen van netwerkbijeenkomsten en de blog van Peggie van Roij over 3 dingen die je niet mag vergeten op vakantie.

Nieuwsgierig geworden naar het blad, maar (nog) geen lid van ZeldSamen? Neem een kijkje in het voorjaarsnummer van het magazine op onze homepage op www.zeldsamen.nl

Wij wensen iedereen veel leesplezier en een fijne zomer!

Het Magazine ZeldSamen zomernummer is uit. Deze week verschijnt het blad bij onze leden. Dit keer lees je onder andere:➡...
16/07/2026

Het Magazine ZeldSamen zomernummer is uit. Deze week verschijnt het blad bij onze leden.

Dit keer lees je onder andere:
➡ over de vakantie van Felix (18p deletie-syndroom) en zijn moeder in Spanje
➡ hoe Ayaah (kleefstra-syndroom) spelenderwijs leert zwemmen
➡ afscheidswoorden van bestuurslid Trees van 't Foort over acht actieve jaren voor ZeldSamen.
➡ Per Saldo geeft advies over het persoonsgebonden budget (pgb)
➡ nieuw boek van Sabine Aldershof van Sab4you.nl - ik en een brus met een bijzondere zus

Dit is een nog maar een tipje van de sluier. In het blad vind je nog meer: ervaringsverhalen van ouders, tips voor boeken en hulpmiddelen, de familiedag zeer zeldzaam 13 september, ervaringen van netwerkbijeenkomsten en de blog van Peggie van Roij over 3 dingen die je niet mag vergeten op vakantie.

Nieuwsgierig geworden naar het blad, maar (nog) geen lid van ZeldSamen? Neem een kijkje in het voorjaarsnummer van het magazine op onze homepage https://zeldsamen.nl/zeldsamen.nl/

Wij wensen iedereen een fijne zomer!

Onze database verbindt ouders met elkaar in een netwerk.In de ZeldSamen database staan de diagnoses van zeldzame genetis...
09/07/2026

Onze database verbindt ouders met elkaar in een netwerk.

In de ZeldSamen database staan de diagnoses van zeldzame genetische aandoeningen. Vier of meer personen met dezelfde diagnose vormen een netwerk binnen ZeldSamen. De overige diagnoses vallen in het netwerk zeer zeldzaam.

Per netwerk kun je met ondersteuning van ZeldSamen (jaarlijks) een bijeenkomst organiseren. Dit kan zijn voor enkel de ouders of voor het hele gezin. Je ontmoet elkaar in een ontspannen sfeer en je vind herkenning in elkaars verhalen.

Kijk op www.zeldsamen voor:
👉 een overzicht van de netwerken
👉 het inschrijven van de diagnose
👉 het bijwerken van de diagnose in de database

De zomervakantie staat voor de deur. Voor veel mensen is het een tijd van ontspanning en even niets moeten. Maar voor on...
07/07/2026

De zomervakantie staat voor de deur. Voor veel mensen is het een tijd van ontspanning en even niets moeten. Maar voor onze gezinnen binnen ZeldSamen is het hard werken. De structuur van de school of dagbesteding is er niet. Een nieuwe omgeving zorgt voor prikkels en/of onrust. Kortom vakantie kan een hele uitdaging en hard werken zijn. Maar onze ouders zijn heel creatief om er toch iets moois van te maken.
Lees de blog van Marian over hoe zij dit voor elkaar krijgt.

https://zeldsamen.nl/zeldsamen.nl/blog-samen-op-vakantie/

Foto: Pexels Andre Furtado

01/07/2026

Op woensdag 24 juni debatteerde de Tweede Kamercommissie Digitale Zaken over digitale inclusie. In aanloop naar dat debat stuurde EMB Nederland, samen met KansPlus Belangenvereniging Sien, Dit Koningskind, Stichting 2CU ("to see you" - Complex Care United) en Helpende Handen een brief naar de Tweede Kamercommissieleden. Daarin vroegen we opnieuw aandacht voor een probleem waar we onder de naam ‘Geef ons DigiD’ al jaren voor strijden: het digitaal kunnen handelen namens een kind of volwassene die dat zelf niet kan. Ook Ieder(in) stuurde een brief waarin onze punten worden onderschreven.

Wettelijke vertegenwoordigers van mensen met EMB hebben sinds de invoering van DigiD geen beheer over het DigiD-account van degene die zij vertegenwoordigen. Daardoor kunnen administratie, financiën en medische dossiers niet legaal digitaal worden geregeld. De enige manier om zaken online te regelen is ‘gewoon’ inloggen met de gegevens van degene die vertegenwoordigd wordt. Dat wordt gedoogd, maar moet natuurlijk wettelijk geregeld worden.

Diana de Rouwe, beleidsadviseur van EMB Nederland: “Dat digitale inclusie aandacht krijgt, is heel positief. Ook de aangekondigde ontwikkeling van het Stelsel Toegang en de Bevoegdheidsverklaringsdienst is een belangrijke stap vooruit. De overheid wil het hiermee makkelijker en veiliger maken om digitaal zaken te doen namens iemand anders. Toch is er nog een lange weg te gaan, want de oplossingen sluiten nog niet aan bij de dagelijkse praktijk van gezinnen van mensen met een verstandelijke beperking, EMB en ZEVMB. De oplossingen hebben nu bijvoorbeeld vooral betrekking op kinderen tot 12 jaar, maar voor kinderen tussen de 12 en 18 jaar is er straks nog steeds niets geregeld. Net als voor volwassenen.”

In de brief die werd verstuurd delen we onze zorgen en roepen we op om digitale toegankelijkheid voor alle leeftijdsgroepen goed te regelen, maar ook om te zorgen voor een oplossing die werkt voor alle erkende inlogmiddelen en om hulp te bieden bij implementatie.

Zolang het nodig is, blijven wij ons hiervoor inzetten.

Je leest de brief die we stuurden hier https://embnederland.nl/geef-ons-digid-emb-nederland-stuurt-brief-over-digitale-inclusie-naar-tweede-kamercommissie/

Adres

Postbus 5135
Naarden
1410AC

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer ZeldSamen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen

Categorie