Espacio Epilepsia

07/10/2026

¡Tu opinión vale oro (y nos ayuda un montón)! 💜✨

En la Fundación trabajamos todos los días para acompañarte mejor, pero para dar en el blanco... ¡necesitamos conocerte! 🎯👀

Queremos saber quiénes están del otro lado de la pantalla y cómo es tu experiencia actual con el sistema de salud. Cada vivencia cuenta, cada historia nos enseña y cada respuesta nos ayuda a seguir humanizando la ciencia. 🩺🧠✨

👇 Lo que tenés que saber antes de hacer clic:

⏳ Son solo 7 minutitos: Lo que tardás en tomarte un café o ver un par de Reels ☕📱

🤝 Sumás un montón: Con tus respuestas (agrupadas y sin datos personales) nos ayudás a generar datos reales para concientizar y mejorar

¿Nos das una mano? 🙌

🔗 Andá al link de nuestra bio y completá la encuesta (o ingresá acá: https://forms.gle/4tfzjL5frSDzUmTy8)

03/10/2026

Ir al odontólogo muchas veces activa una carga de ansiedad en silencio:🦷 el miedo a la exposición, los efectos de los fármacos en la boca o la incertidumbre de qué pasaría si ocurre una crisis durante la consulta.
Queremos decirte algo claro: no estás sola ni solo en esto. 💫
Desde Fundación Espacio Epilepsia nos unimos a Fundación Desde Cero para traer este espacio pensado exclusivamente para vos y tu familia. 🫶
Junto a las odontólogas Od. Carola Aguirre (MP 11009) y Od. Nadia Inés Asseph (MP 1843), derribaremos mitos y te daremos herramientas concretas para que tu próxima consulta dental sea un espacio seguro, protegido y amigable. 💕🦷

✨ En este encuentro virtual vamos a reflexionar sobre:
1️⃣ Mitos y temores: ¿Qué pasa si tengo una crisis en el sillón?
2️⃣ Tu guía de comunicación: Qué datos clave contarle al profesional antes de empezar (fármacos, desencadenantes, luces, estrés).
3️⃣ Salud oral y medicación: Cómo manejar la hiperplasia gingival, la sequedad bucal y las rutinas de higiene adaptadas.
4️⃣ Tranquilidad para todos: Protocolos de acción claros frente a una crisis.

Sobre el encuentro:

🗓 Martes 6 de octubre
⏰ 19:00 hs
💻 Vía Zoom
⚠️ Espacio exclusivo con inscripción previa. No quedará grabado para garantizar la intimidad y el intercambio libre entre participantes.

🔗 Guardá tu lugar completando el formulario aquí: https://forms.gle/JYCSnpAnWvhNMhNHA

(Pedinos el link por mensaje) 📨

➡️ Deja tu pregunta sobre odontología en comentarios!!

02/10/2026

🎃 VIERNES DE MEMES🎃

👻 Se acerca Halloween y pensamos: ¿qué mejor momento para contar nuestros propios cuentos de terror?👻

🎥Porque quienes vivimos con epilepsia sabemos que, a veces, la vida real nos regala historias que parecen sacadas de una película de terror: 🫨Situaciones Insólitas

😱Sustos
🏥Guardias
🚑Ambulancias
🗂️Diagnósticos inesperados
y algún que otro momento que en su momento fue terrible… pero que con el tiempo aprendimos a contar entre risas.😅

🧟‍♀️🕷️ Así que hoy queremos darle una vuelta de humor a esas experiencias. 🧟‍♀️🕷️

🧛🏻¿Cuál fue tu verdadero cuento de terror con la epilepsia? 🧛🏻

Te leemos en los comentarios. Y si ahora podemos reírnos un poquito de aquello que alguna vez nos asustó… mejor. 💜

01/10/2026

💜 Información que ayuda a saber cómo actuar 💜

Desde Espacio Epilepsia estamos compartiendo materiales para que cada vez más personas sepan qué hacer ante una crisis.

📘 *Folleto de Cerebro:* consejos prácticos para saber cómo actuar ante una crisis.

📗 *Folleto de primeros auxilios de crisis de ausencias y focales*
Porque, frente a una crisis, saber qué hacer puede marcar la diferencia: acompañar, mantener la calma y evitar acciones que puedan poner a la persona en riesgo.

💜 Informarnos también es una forma de cuidar.
Gracias a la Universidad del Salvador por permitirnos dejar folleteria que nos ayudan a llevar información a más personas.

📌Si queres más info escribimos por MD.

28/09/2026

Pensaba que solo tenía mucho sueño… hasta que descubrimos qué era en realidad." 😴💜

​Un día estás cursando la facultad, siguiendo tu rutina, y de repente empiezan a aparecer episodios que no sabés cómo explicar. Despertar a los 15 minutos sin recordar qué estabas haciendo… lagunas mentales que al principio parecen simple cansancio. 💫💕

​Así comenzó el camino de Verónica, quien a los 21 años fue diagnosticada con Epilepsia del Sueño, un tipo de epilepsia donde las crisis ocurren principalmente al dormir o durante episodios de somnolencia. 🥰

​Aceptar un diagnóstico no siempre es fácil, ni para uno ni para la familia. Enfrentar la incomprensión de los demás, aprender sobre la epilepsia refractaria y rediseñar la propia vida lleva tiempo, mucha empatía y acompañamiento. 🫶

​Hoy agradecemos enormemente a Verónica por compartir su vivencia y visibilizar su historia con tanta valentía. 💪

​➡️ ¿Te pasó alguna vez que minimizaban o no entendían tus síntomas antes de llegar a un diagnóstico?

💬 Dejale un mensaje de cariño o apoyo a Verónica en los comentarios y guardá este post para que más personas conozcan sobre la epilepsia del sueño.



​ Concientización ComunidadEpilepsia SaludMental HistoriasQueInspiran

25/09/2026

💜 VIERNES DE MEMES💜
🌸 Viernes de primavera… Versión Epilepsia

🌼 Todos en redes:
“¡Llegó la primavera!”
💐 Foto con ramo de flores amarillas.
Yo:
💊 Foto de mi kit de inicio de tratamiento.

🌼 Mis flores amarillas:
💊💊💊
“Este año vinieron en blíster.” 😂

🌸 Yo, toda/o primaveral:
🌼✨🌈
También yo:
“Bienvenida Ausencia.” 😶

☀️ Rezando para que la primavera NO venga con temperaturas insoportables:
🙏🌡️
“Querida primavera: podemos tener días lindos sin convertirnos en un horno, gracias.”

🧠 Después de una crisis:
“Bueno… primavera, primavera…
yo estoy en modo otoño.” 🍂😂

Porque cada persona vive la primavera a su manera.
Algunas con flores amarillas, otras con pastilleros amarillos…
y otras simplemente tratando de atravesar la estación cuidándose y escuchando a su cuerpo. 💜

👇 ¿Cuál es tu versión de la primavera?

🌼 Flores amarillas
💊 Pastillas amarillas
☀️ Sobreviviendo al calor
🧠 “Hoy mi cerebro tiene otros planes” 😂

22/09/2026

¿Alguna vez sentiste que el estigma o la falta de información pesaban más que la epilepsia misma? 🤔

Sabemos que vivir con epilepsia (o acompañar a alguien que la tiene) viene con muchas preguntas y, a veces, con miradas o prejuicios que duelen. ¡Pero no estamos solos/as para transformar eso! 💜🌱

Este 24 de septiembre te invitamos a un espacio de charla abierta, cálida y sin tabúes. Nos unimos en un Instagram Live para hablar sobre cómo derribar estigmas y llevar acciones de activismo en epilepsia.

Además, ¡tenemos una novedad tremenda! 📖 Charlaremos sobre el nuevo libro de nuestros amigos de Hesperian, una guía fundamental para la comunidad.

✨ ¿Quiénes nos acompañan en este vivo?
🎙 Aditi Malhotra — Coautora del libro (Hesperian)
🎙 MauricioOlave -- Experto en epilepsiay asesor clave (Fire Colombia)
🎙 Ivana García — Presidenta y fundadora de Fundación Espacio Epilepsia

Queremos que seas parte activa:¿Qué mito o comentario sobre la epilepsia te gustaría que derribemos en vivo?
Dejanos tu pregunta o tu experiencia en los comentarios 👇 y las respondemos durante la transmisión
📅 ¿Cuándo? 24 de Septiembre
⏰ Hora: 19:00 hs AR / 17 hs COL
📍 ¿Dónde? Por acá, en nuestro Instagram Fundación Espacio Epilepsia

✨ ¡Guardá esta publicación para no olvidarte y compartila con quien la necesite!
📨 Enviar esta info a un familiar, amigo o profesional también es una forma de construir un mundo más empático.

SinEstigma EpilepsiaLatam InstagramLive ComunidadPúrpura Concientización

21/09/2026

🌸💜 21 de septiembre | Día de la Primavera

La primavera nos invita a renovarnos, disfrutar de los pequeños momentos y conectar con todo lo lindo que nos rodea. ✨

Los días más largos, el aire fresco y los colores que aparecen en cada rincón nos recuerdan la importancia de hacer una pausa, salir al aire libre y disfrutar de aquello que nos hace bien. 🫶

🌼 ¿Qué es lo que más te gusta de la primavera?

Puede ser disfrutar de una caminata, compartir una merienda, estar en contacto con la naturaleza o simplemente aprovechar un momento de tranquilidad.
👇 Contanos en comentarios cómo recibís esta nueva estación.

💜 Porque cuidar nuestra salud y bienestar también es regalarnos momentos para disfrutar y renovarnos.

Primavera Naturaleza ConocerEsPoder

18/09/2026

✨VIERNES DE MEMES✨💜 Viernes de vivir con epilepsia💜

Porque vivir con epilepsia también tiene estos momentos 😂👇

💊 Cuando estoy bien acompañada/o:
Mi medicación + mi medicación de rescate.
Yo: 😌 “Estamos cubiertos.”

🪞 Yo en el espejo después de una crisis:
💜✨“Sos muy hermosa, sabelo.” 💜✨
Una también tiene que darse un poquito de amor.

✨ Cuando sos fotosensible, pero eso no te frena la salida:
Las luces: ✨

🌌“Hacé constelaciones.”
Yo: Sin Palabras: 😐

🗣️ “Pero… ¿estás segura/o de que ese es tu diagnóstico?”
Yo: 🤐
Boca tapada para no contestar. 😂

🗣️Porque sí: hay cosas que se explican,
🫂hay cosas que se acompañan
🤐y hay cosas que directamente… mejor no responder. 😅

👇 ¿Cuál te representa más?
💊 “Estoy preparada/o.”
🪞 “Sos hermosa/o, sabelo.”
✨ “Hacé constelaciones.”
🤐 “Mejor no contesto.”

12/09/2026