Vasculitis

23/10/2026

"Nie zawsze czas jest wyznacznikiem poziomu naszej akceptacji", napisała Marta.

Kiedy obserwujemy siebie nawzajem i prowadzimy rozmowy z Wami, zauważamy często, że właśnie tak jest. Niektórym do akceptacji potrzeba kilku dni, niektórym wielu lat. Chcielibyśmy, żebyście pamiętali, że to, jak się czujecie, zawsze jest okej 💪 Emocje pojawiają się same, nikt z nas nie ma na to wpływu. Ale mamy wpływ na to, co z nimi zrobimy 🍀❤ Prawdziwą sztuką jest nie dać się im ponieść i nauczyć się z nimi żyć - nawet jeśli w przypadku choroby bywają one bardzo trudne.

A Wy jak sobie z nimi radzicie? Szukacie sensu w tej chorobie, a może upatrujecie w niej czegoś na wzór znaku, drogowskazu?

22/10/2026

Kochani,
Przypominamy, że zapraszamy na pierwszy webinar o układowych zapaleniach naczyń! ❤

Zaczynamy od całkowitych podstaw: Z czego bierze się autoimmunologia? 🤔

Opowiedzą nam o tym nefrolożka dr hab. n. med. Aleksandra Rymarz i reumatolożka dr n. med. Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk. Spotkanie poprowadzi Kinga Misztal, członek zarządu Stowarzyszenia Vasculitis. Projekt jest realizowany we współpracy z POLVAS – członkami Konsorcjum Naukowego Polskiego Rejestru Zapaleń Naczyń.

Jeśli tak jak my już nie możecie się doczekać, to link do webinaru znajdziecie tutaj:
https://bit.ly/3VBnJvW
Zapiszcie na później ;)

Z kim słyszymy się 28 października?

21/10/2026

Dziś mamy niestety przykrą wiadomość.

Ci z Was, którzy dotychczas przyjmowali avacopan, z pewnością otrzymali ją już od swojego lekarza prowadzącego. Chcemy jednak, aby wybrzmiała ona oficjalnie także u nas:
Komisja Europejska podjęła ostateczną decyzję o cofnięciu pozwolenia na dopuszczenie do obrotu leku Tavneos.

Oznacza to, że nowi pacjenci nie będą włączani do leczenia tym lekiem, a dla pacjentów obecnie przyjmujących Tavneos przewidziano okres przejściowy, w którym o stopniowej zmianie leczenia zadecyduje lekarz prowadzący. NIE NALEŻY PRZERYWAĆ LECZENIA SAMODZIELNIE!

Decyzja ta podyktowana jest następującymi powodami:
- Według raportu Europejskiej Agencji Leków przeprowadzone dotychczas badanie nie spełnia wymogów Dobrej Praktyki Klinicznej z uwagi na problemy z integralnością danych.
- Według Komisji Europejskiej dowody uzyskane po wprowadzeniu produktu do obrotu uznano za niewystarczające, by zastąpiły główne badanie. Stwierdzone w badaniach ryzyko uszkodzenia wątroby nie jest w tym przypadku równoważone przez udowodnioną korzyść dla pacjenta.
W związku z powyższym podjęto decyzję o cofnięciu pozwolenia na dopuszczenie do obrotu na mocy art. 116 dyrektywy 2001/83/WE.

Cały raport Europejskiej Agencji Leków znajdziecie tutaj:
https://www.ema.europa.eu/en/documents/referral/tavneos-article-20-procedure-public-assessment-report_en.pdf

List otwarty podmiotu odpowiedzialnego znajdziecie tutaj:
https://newsroom.csl.com/2026-08-06-A-further-update-on-TAVNEOS-R-avacopan-in-the-European-Union

16/10/2026

Gosia napisała, że "z chorobą autoimmunologiczną trzeba nie tylko walczyć - trzeba też nauczyć się z nią żyć".

A jak wygląda Wasze życie z tą chorobą?

Walczycie, uczycie się z nią żyć, a może żyjecie z nią w cichym porozumieniu i nie przeszkadzacie sobie nawzajem? 🙃

14/10/2026

Kochani,
Zgodnie z zapowiedzią zapraszamy na pierwszy webinar o układowych zapaleniach naczyń! ❤

Zaczynamy od całkowitych podstaw: Z czego bierze się autoimmunologia? 🧐

Opowiedzą nam o tym nefrolożka dr hab. n. med. Aleksandra Rymarz i reumatolożka dr n. med. Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk. Spotkanie poprowadzi Kinga Misztal, członek zarządu Stowarzyszenia Vasculitis. Projekt jest realizowany we współpracy z POLVAS – członkami Konsorcjum Naukowego Polskiego Rejestru Zapaleń Naczyń.

Jeśli tak jak my już nie możecie się doczekać, to link do webinaru znajdziecie tutaj:
https://bit.ly/3VBnJvW
Zapiszcie na później ;)

Z kim słyszymy się 28 października?

29/09/2026

Kochani,
Witamy się z Wami po długiej przerwie – sezon urlopowy dobiegł końca, prywatne sprawy dały się ogarnąć i w końcu możemy być z powrotem dla Was!

Zaczniemy od dobrej informacji: jakiś czas temu informowaliśmy Was o tym, że planujemy cykl webinarów ze specjalistami opiekującymi się pacjentami z układowym zapaleniem naczyń. Wybraliśmy już kilka tematów zaproponowanych przez specjalistów, z uwzględnieniem Waszych komentarzy pod dotychczasowymi postami, a cały cykl jest możliwy dzięki współpracy, którą podjęliśmy z POLVAS.

POLVAS to rejestr pierwotnych zapaleń naczyń, stworzony w ramach Konsorcjum Naukowego Polskiego Rejestru Zapaleń Naczyń. Celem Konsorcjum jest gromadzenie danych epidemiologicznych i klinicznych (w tym sposobów leczenia i jego powikłań) zapaleń naczyń, zarówno w wymiarze retrospektywnym, jak i prospektywnym. Zrzesza ono lekarzy z całej Polski i wielu z nich zgodziło się podjąć z nami współpracę właśnie po to, aby „oswoić” zapalenia naczyń i wspomóc pacjentów borykających się z tą chorobą w jej zrozumieniu.

Już wkrótce opowiemy Wam więcej o pierwszym webinarze!

Na zdjęciu od lewej: dr Krzysztof Wójcik, dr Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk i Kinga Misztal ze Stowarzyszenia Vasculitis.

24/07/2026

📢 Uwaga, ważna informacja dla pacjentów z EGPA (EGPA, daw. Zespół Churga-Strauss ZChS - Polska). W imieniu współzałożycielki naszego Stowarzyszenia Vasculitis oraz oficjalnej przedstawicielki chorych na EGPA w międzynarodowym zespole eksperckim, Kingi Misztal, zwracamy się z ogromną prośbą o wypełnienie europejskiej ankiety pacjenckiej.

🔗 Link do ankiety: w komentarzu

Badanie realizowane jest na prośbę APACS – włoskiego stowarzyszenia, które jako jedyne w Europie dedykowane jest wyłącznie pacjentom z EGPA. Kinga Misztal nawiązała z nimi bezpośrednią współpracę podczas zjazdu 3rd Vasculitis International w Pradze, aby zintegrować polską społeczność chorych na EGPA z resztą Europy.
Jaki jest cel ankiety? Dane zbierane są całkowicie anonimowo. Ich celem jest mapowanie niezaspokojonych potrzeb chorych i ich bliskich. Wyniki zostaną zaprezentowane zbiorczo już we wrześniu tego roku podczas najbliższego posiedzenia Europejskiej Grupy Studyjnej EGPA.
Przypominamy, że Kinga Misztal jako jedna z zaledwie dwóch osób reprezentujących głos pacjentów w Europie bierze udział w pracach nad aktualizacją globalnych wytycznych medycznych dotyczących EGPA (opartych na Evidence-Based Medicine).
Po zakończeniu projektu pełne, opracowane wyniki zostaną publicznie udostępnione wszystkim zainteresowanym. Prosimy o udostępnianie tego posta, aby dotarł do jak największej liczby pacjentów z eGPA w Polsce! 🤝❤️

Piszę do Was z ogromną prośbą. Jak część z Was wie, zostałam zaproszona jako jedna z dwóch pacjentek z całej Europy do udziału w międzynarodowym zespole aktualizującym wytyczne medyczne dotyczące EGPA. To ogromna szansa, aby głos polskich pacjentów został realnie usłyszany.
W związku z tym, na prośbę APACS (włoskiego stowarzyszenia na rzecz pacjentów z EGPA i jedynej organizacji w Europie zajmującej się wyłącznie tą chorobą), zwracam się do Was z gorącą prośbą o wypełnienie ankiety skierowanej do osób zmagających się z eozynofilową ziarniniakowatością z zapaleniem naczyń (zespołem Churga-Straussa).
Ankieta jest w 100% anonimowa, a jej wypełnienie zajmie Wam tylko kilka minut.
🔗 Link do ankiety podam w komentarzu.
Dlaczego to takie ważne? Celem działania APACS jest połączenie pacjentów z EGPA i ich opiekunów w całej Europie, tworząc jedną społeczność, która głośno mówi o swoich potrzebach.
Wyniki tej ankiety przedstawię zbiorczo osobiście podczas kolejnego spotkania Europejskiej Grupy Studyjnej EGPA już we wrześniu tego roku w Londynie.
Oczywiście pełne wyniki zostaną później udostępnione i opublikowane dla Was wszystkich. Czasu nie ma dużo – odpowiedzi zbieramy do 2 sierpnia. Każdy głos z Polski ma znaczenie! Pokażmy, jak dużą i silną jesteśmy społecznością.
Z góry dziękuję Wam za pomoc i każdą wypełnioną ankietę! ❤️Kinga

19/06/2026

"Pierwszych kilka miesięcy po diagnozie było straszne!" - napisała Kinga, dzieląc się z nami tym, co przeżyła.

Te emocje stały się udziałem wielu z nas: przerażająca diagnoza, niepewność jutra i... strach. Chyba to uczucie przeważa w naszych wspomnieniach, niezależnie od rodzaju układowego zapalenia naczyń. Dopiero z czasem uczymy się żyć z tą chorobą i czerpać z tego życia garściami.

A Wy? Na jakim jesteście etapie?

14/06/2026

Dziś Światowy Dzień Krwiodawcy ❤

Wielu z nas przetrwało rzut choroby dzięki pomocy krwiodawców ❤ Dlatego dziś dziękujemy im szczególnie za wielkie serca i ogromną pomoc! ❤

Jeśli należycie do tej grupy pacjentów, u której niezbędne było przetoczenie krwi, to właśnie dziś jest idealny dzień na to, by mówić o tym, jak ważne jest krwiodawstwo. Dołączcie do nas w komentarzach!

12/06/2026

Zastanawialiście się kiedyś, co tak naprawdę daje Wam siłę do walki o życie i zdrowie? I dlaczego ta walka ma w ogóle szansę powodzenia?

Zdaniem Ani kluczem jest... pomoc drugiego człowieka. Kogoś bliskiego, członka rodziny, partnera, przyjaciół... albo zupełnie obcych ludzi, którymi na początku tej drogi są lekarze, pielęgniarze czy fizjoterapeuci.

Cieszymy się, że dziś mamy wspólnotę: zebraną w mediach społecznościowych grupę osób, które rozumieją swoje położenie i wspierają się nawzajem. Jesteśmy wdzięczni, że możemy być tutaj z Wami, dawać Wam siłę i czerpać ją od Was. Cieszymy się też z tego, że jako Stowarzyszenie mamy realny wpływ na to, jak potoczą się losy chorych na układowe zapalenia naczyń. Walczymy razem o dostępność leków, o poprawę świadomości. Dziękujemy, że jesteście tutaj z nami ❤