Jakie są godziny otwarcia?

Poniedziałek 08:00 - 20:00 Wtorek 08:00 - 17:00 Środa 08:00 - 15:15 Czwartek 08:00 - 15:30 Piątek 08:00 - 15:30 Sobota 10:00 - 13:00

ABCD1 Fundacja

Strona główna
Polska
Zabki
ABCD1 Fundacja

Wskazówki dojazdu Strona internetowa

Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od ABCD1 Fundacja, Zdrowie i medycyna, Zabki.

Fundacja działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami, chorobami rzadkimi, w szczególności dotkniętych adrenoleukodystrofią (ALD) – rzadką, postępującą chorobą genetyczną, która w sposób szczególny wpływa na życie całych rodzin.

21/09/2026

🧬⚡ NOWY KIERUNEK W ALD:
AKTYWACJA AMPK MOŻE POMAGAĆ 💙🔬

Naukowcy badają nowy sposób walki z procesami zachodzącymi w ALD – ▪ aktywację AMPK▪ .

AMPK to rodzaj ▪ czujnika energii w komórce ▪ ⚡. Kiedy komórce zaczyna brakować energii, AMPK pomaga jej lepiej wykorzystać dostępne paliwo i ograniczyć procesy, które zużywają go zbyt dużo.

🔬 Badacze sprawdzili działanie leku ▪ PXL770▪ na komórkach pobranych od pacjentów z ALD oraz na myszach będących modelem choroby.

▪ 🧬 Co wydarzyło się w komórkach pacjentów?

Jednym z najważniejszych problemów w ALD jest gromadzenie się bardzo długich kwasów tłuszczowych, m.in. ▪ C26:0▪ .

U pacjenta z AMN poziom C26:0 był aż ▪ 32 razy wyższy ▪ niż u zdrowej osoby. 😮

Po zastosowaniu PXL770 zmniejszył się o ▪ 77–90% ▪. 📉

U pacjenta z cerebral ALD poziom C26:0 był aż ▪ 60 razy wyższy ▪ niż u zdrowej osoby.

Po leczeniu PXL770 spadł o ▪ 91–95% ▪. 📉💙

Lek dodatkowo:

⚡ poprawiał pracę mitochondriów, czyli małych elektrowni produkujących energię w komórkach
🔥 zmniejszał aktywność genów związanych ze stanem zapalnym
🧬 zwiększał aktywność genów ▪ ABCD2 i ABCD3 ▪

# # # 🐭 A co pokazały badania na myszach?

Po ▪ 8 tygodniach▪ leczenia:

🩸 poziom C26:0 we krwi wracał do normy
🧠 w mózgu spadał o ▪25%▪

U starszych myszy po ▪ 12 tygodniach ▪:

🧠 C26:0 w rdzeniu kręgowym zmniejszył się o ▪ 32% ▪
📉 C24:0 zmniejszył się o ▪ 34% ▪

Ale to nie wszystko. 👇

🐭 Poprawiła się budowa nerwów.
⚖️ Wynik testu równowagi wrócił do normy.
🚶 Myszy były bardziej aktywne i sprawniejsze ruchowo.

📚Monternier, P.-A., Parasar, P., Theurey, P., Gluais Dagorn, P., Kaur, N., Nagaraja, T. N., Fouqueray, P., Bolze, S., Moller, D. E., Singh, J., & Hallakou-Bozec, S. (2022). *Beneficial effects of the direct AMP-kinase activator PXL770 in in vitro and in vivo models of X-linked adrenoleukodystrophy*. **Journal of Pharmacology and Experimental Therapeutics, 382**(2), 208–222. https://doi.org/10.1124/jpet.122.001208

Pacjent w badaniach klinicznych Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce BadaniaKliniczne.pl @

20/09/2026

🧠💙 PSYCHOLOGIA ZDROWIENIA – CZYLI ŻYCIE NIE TYLKO POMIMO CHOROBY

W podejściu opartym na zdrowieniu (recovery) nie patrzymy na człowieka wyłącznie przez pryzmat choroby, objawów i ograniczeń. 🧠

Nie pytamy tylko:
❌ Co jest nie tak?
❌ Jakie są objawy?

Pytamy również:
💙 Co jest dla Ciebie ważne?
🌱 Co pomaga Ci dobrze żyć?
🎯 Jakie masz cele?
🤝 Kogo masz obok siebie?
💪 Na co masz wpływ?

Zdrowienie nie zawsze oznacza całkowite pozbycie się choroby.

Może oznaczać nauczenie się życia, które ma sens i daje satysfakcję mimo ograniczeń, objawów czy niepełnosprawności.

W tym podejściu pacjent nie jest tylko odbiorcą pomocy. Jest ekspertem od własnego życia. 👤💙

Specjalista nie powinien pracować dla pacjenta, ale razem z nim. 🤝

🌱 Co wspiera zdrowienie?

✨ nadzieja i optymizm
🤝 relacje z innymi ludźmi
🎯 poczucie celu
💪 poczucie sprawczości
🧠 budowanie własnej tożsamości
❤️ akceptacja siebie
🌍 możliwość uczestniczenia w życiu społecznym
🗣️ prawo do podejmowania własnych decyzji

To także spojrzenie na człowieka całościowo – jego zdrowie, rodzinę, relacje, pracę, sytuację finansową, potrzeby, marzenia i codzienne życie.

💙 Choroba jest częścią historii człowieka. Nie powinna być całą jego historią.

Dlatego w psychologii zdrowienia tak ważne są nadzieja, sprawczość, relacje i poczucie, że nadal mamy wpływ na swoje życie. 🌱

📚 Źródła:
Anthony, W. A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4), 11–23. https://doi.org/10.1037/h0095655

Slade, M. (2010). Mental illness and well-being: The central importance of positive psychology and recovery approaches. BMC Health Services Research, 10, 26. https://doi.org/10.1186/1472-6963-10-26
Polskie Towarzystwo Psychologiczne Polskie Towarzystwo Psychiatryczne

19/09/2026

🧠🥗 DIETA MIND – czy może wspierać mózg w chorobach neurodegeneracyjnych?
🧠Czy sposób odżywiania może mieć znaczenie dla naszego mózgu?

Coraz więcej badań pokazuje, że ▪️dieta i styl życia mogą wpływać na zdrowie układu nerwowego▪️.
🌿 Jednym z ciekawych modeli żywienia jest dieta MIND – połączenie założeń diety śródziemnomorskiej 🫒 oraz DASH.
🥗 MIND skupia się na produktach, które dostarczają m.in. antyoksydantów, zdrowych tłuszczów, witamin i związków bioaktywnych.

🔬 🌿 Co znajduje się w diecie MIND?

🫐 **Jagody i inne owoce jagodowe** – źródło polifenoli i antyoksydantów.
🥬 **Zielone warzywa liściaste** – np. szpinak, jarmuż, rukola.
🥦 **Inne warzywa** – różnorodność przede wszystkim! 🌈
🌾 **Pełnoziarniste produkty zbożowe** – źródło błonnika i składników odżywczych.
🫘 **Rośliny strączkowe** – fasola, soczewica, ciecierzyca.
🥜 **Orzechy i nasiona** – źródło zdrowych tłuszczów i składników mineralnych. 🐟 **Ryby** – szczególnie te bogate w kwasy omega-3.
🍗 **Drób** – w umiarkowanych ilościach.
🫒 **Oliwa z oliwek** – jeden z podstawowych tłuszczów w tym modelu żywienia. ☕ **Kawa i herbata** – również mogą dostarczać związków bioaktywnych.

🚫 MIND ogranicza tłuszcze nasycone, czerwone mięso, żywność wysoko przetworzoną, słodycze i smażone potrawy. ▪️Dieta MIND dostarcza wielu składników związanych z ochroną komórek przed stresem oksydacyjnym i przewlekłym stanem zapalnym.

🛡️ Ale bardzo ważne zastrzeżenie: ⚠️ Dieta MIND nie jest leczeniem ALD ani innych chorób neurodegeneracyjnych. W ALD szczególnie ważne jest jednak indywidualne podejście do diety. 🧬🥗 To, co jest korzystne dla jednej osoby, nie musi być odpowiednie dla innej.

▪️materiał edukacyjny nie zastępuje porady medycznej. W sprawach indywidualnych zaleceń żywieniowych skonsultuj się z lekarzem lub dietetykiem klinicznym.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2161831324000188?via%3Dihub

Federacja dla Zdrowia Mózgu Centrum Badań Mózgu A.S świadome zdrowie

18/09/2026

🧬👶 BADANIA PRZESIEWOWE NOWORODKÓW W POLSCE – DLACZEGO SĄ TAK WAŻNE? 💙

Czy wiecie, że w Polsce działa jednolity system badań przesiewowych noworodków?

To jeden z najważniejszych elementów profilaktyki zdrowotnej dzieci. 👶💙

🔬 Dzięki badaniom przesiewowym można wykryć niektóre choroby zanim pojawią się pierwsze objawy.

Jak wygląda ten system❓
🏥 Szpital lub oddział położniczy
➡️ informuje rodziców o badaniu
➡️ pobiera próbkę krwi z pięty noworodka
➡️ przekazuje materiał do dalszej diagnostyki

🧪 Ośrodki i laboratoria przesiewowe
➡️ wykonują badania
➡️ analizują wyniki
➡️ w przypadku nieprawidłowego wyniku uruchamiają dalszą diagnostykę

🏛️ Instytut Matki i Dziecka – Zakład Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej
➡️ koordynuje system
➡️ prowadzi specjalistyczną diagnostykę
➡️ gromadzi dane w centralnej bazie
➡️ współpracuje z ośrodkami klinicznymi

👩‍⚕️ Kliniki i poradnie specjalistyczne
➡️ prowadzą dalszą diagnostykę
➡️ kierują leczeniem
➡️ monitorują dziecko

⏳Najważniejszym elementem całego systemu jest czas.
Im wcześniej choroba zostanie wykryta, tym wcześniej można rozpocząć odpowiednie postępowanie – często zanim choroba zdąży spowodować nieodwracalne uszkodzenia❗

🧬 Dlatego tak ważne jest rozwijanie badań przesiewowych o kolejne choroby rzadkie, w których wczesne rozpoznanie może zmienić całe życie dziecka.

Dla rodzica kilka kropli krwi🩸.
Dla dziecka👶 – możliwość wcześniejszej diagnozy, leczenia i ochrony zdrowia. 💙

📌 Źródło: Instytut Matki i Dziecka – Zakład Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej Badania przesiewowe noworodków

Instytut Matki i Dziecka Ministerstwo Zdrowia Genetyka Ratuje Życie Krajowa Izba Diagnostów Laboratoryjnych Krajowe Forum Orphan Choroby rzadkie - rare diseases Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych Polskie Towarzystwo Neurologiczne wśród fanów

18/09/2026

🧬👶 BADANIA PRZESIEWOWE NOWORODKÓW W POLSCE – DLACZEGO SĄ TAK WAŻNE? 💙

Czy wiecie, że w Polsce działa jednolity system badań przesiewowych noworodków?

To jeden z najważniejszych elementów profilaktyki zdrowotnej dzieci. 👶💙

🔬 Dzięki badaniom przesiewowym można wykryć niektóre choroby zanim pojawią się pierwsze objawy.

Jak wygląda ten system❓
🏥 Szpital lub oddział położniczy
➡️ informuje rodziców o badaniu
➡️ pobiera próbkę krwi z pięty noworodka
➡️ przekazuje materiał do dalszej diagnostyki

🧪 Ośrodki i laboratoria przesiewowe
➡️ wykonują badania
➡️ analizują wyniki
➡️ w przypadku nieprawidłowego wyniku uruchamiają dalszą diagnostykę

🏛️ Instytut Matki i Dziecka – Zakład Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej
➡️ koordynuje system
➡️ prowadzi specjalistyczną diagnostykę
➡️ gromadzi dane w centralnej bazie
➡️ współpracuje z ośrodkami klinicznymi

👩‍⚕️ Kliniki i poradnie specjalistyczne
➡️ prowadzą dalszą diagnostykę
➡️ kierują leczeniem
➡️ monitorują dziecko

⏳Najważniejszym elementem całego systemu jest czas.
Im wcześniej choroba zostanie wykryta, tym wcześniej można rozpocząć odpowiednie postępowanie – często zanim choroba zdąży spowodować nieodwracalne uszkodzenia❗

🧬 Dlatego tak ważne jest rozwijanie badań przesiewowych o kolejne choroby rzadkie, w których wczesne rozpoznanie może zmienić całe życie dziecka.

Dla rodzica kilka kropli krwi🩸.
Dla dziecka👶 – możliwość wcześniejszej diagnozy, leczenia i ochrony zdrowia. 💙

📌 Źródło: Instytut Matki i Dziecka – Zakład Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej Badania przesiewowe noworodków – Instytut Matki i Dziecka
Instytut Matki i Dziecka Ministerstwo Zdrowia Genetyka Ratuje Życie Krajowa Izba Diagnostów Laboratoryjnych

16/09/2026

🩺 ŚWIATOWY DZIEŃ BEZPIECZEŃSTWA PACJENTA – 17 WRZEŚNIA

Mit w internecie też może zaszkodzić pacjentowi.

„Kortyzol jest zły.”
„Niski kortyzol? To dobrze.”
„Nie bierz hydrokortyzonu, przecież to steryd.”
„Nadnercza trzeba tylko zregenerować.”

Brzmi niewinnie❓
Dla osoby z niedoczynnością kory nadnerczy takie słowa mogą mieć bardzo poważne konsekwencje.

⚠️ Kortyzol nie jest wrogiem. Jest hormonem niezbędnym do życia.
Pomaga utrzymać ciśnienie tętnicze💗, poziom glukozy🩸, gospodarkę energetyczną⚡ i prawidłową reakcję organizmu 😖na infekcję, uraz czy silny stres fizjologiczny.

❗W niedoczynności kory nadnerczy problemem jest właśnie zbyt mała ilość kortyzolu❗

▪ Dlatego hydrokortyzon w leczeniu substytucyjnym nie jest „sterydem, który lepiej odstawić”. ▪ To lek, który zastępuje hormon, którego organizm nie wytwarza w wystarczającej ilości.

❗ Samowolne zmniejszenie dawki lub odstawienie leczenia może doprowadzić do ciężkiego pogorszenia stanu zdrowia, a w sytuacji stresu fizjologicznego nawet do przełomu nadnerczowego – stanu zagrożenia życia⚠️.

🧬 W adrenoleukodystrofii (ALD) rzetelna wiedza także ma ogromne znaczenie. Rozpoznanie objawów neurologicznych oraz niewydolności nadnerczy może skrócić drogę do diagnozy i właściwego leczenia.

Bezpieczeństwo pacjenta to nie tylko procedury i leki. To także informacja, którą pacjent dostaje.

▪ Dezinformacja może opóźniać diagnozę.
▪ Może podważać zaufanie do leczenia.
▪ Może skłaniać do niebezpiecznych decyzji.

💙 Dlatego mówimy jasno: w chorobach rzadkich rzetelna wiedza również ratuje życie.

🇵🇱 W Polsce w sprawach dotyczących praw pacjenta pomaga Rzecznik Praw Pacjenta .Fundacja ABCD1 uczestniczy w pracach Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, zabierając głos w sprawach ważnych dla osób z chorobami rzadkimi.

🫵Nie powielaj mitu. Sprawdź. Zapytaj. Udostępniaj wiedzę, która zwiększa bezpieczeństwo pacjentów.🫵
World Patients Alliance World Patient Safety Day 2026 Ministerstwo Zdrowia Internetowe Konto Pacjenta Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej WSSE Warszawa Wojewódzka Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna w Gdańsku Wojewódzka Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna w Krakowie Zdrowe Mazowsze

16/09/2026

📊 ILE MAMY W POLSCE SPECJALISTÓW, KTÓRZY WYKONUJĄ ZAWÓD....

W chorobach rzadkich 🌈 np. takich jak adrenoleukodystrofia (ALD), dostęp do odpowiednich specjalistów ma ogromne znaczenie⚠.
Dlatego warto przyjrzeć się oficjalnym danym Naczelna Izba Lekarska 👩‍⚕️👨‍⚕️

Według zestawienia Naczelnej Izby Lekarskiej sporządzonego 1 lipca 2026 roku, zawód wykonuje:
🦋 1 847 endokrynologów;
🧠 4 659 neurologów;
👶 526 neurologów dziecięcych;
🧬 161 genetyków klinicznych;
🩸 641 hematologów;
🩺 1 542 urologów;
🧪 38 specjalistów pediatrii metabolicznej.

W przypadku 🌈chorób rzadkich sama liczba specjalistów nie pokazuje pełnego obrazu. ⚠Znaczenie mają również:
🔸 Rzeczywista dostępność lekarzy dla pacjentów
🔸 Doświadczenie w rozpoznawaniu i prowadzeniu ALD czy też innego schorzenia
🔸 Dostęp do ośrodków referencyjnych
🔸 Współpraca między neurologiem, endokrynologiem, genetykiem klinicznym i innymi specjalistami
🔸Możliwość zapewnienia skoordynowanej, długoterminowej opieki

🌈 Osoby z chorobami rzadkimi powinny mieć możliwość uzyskania pomocy w ośrodku, w którym specjaliści znają przebieg wieloukładowego schorzenia.

📌 Źródło: Naczelna Izba Lekarska w Warszawie (2026). Zestawienie liczbowe lekarzy i lekarzy dentystów według dziedziny i stopnia specjalizacji, z uwzględnieniem podziału na lekarzy wykonujących i niewykonujących zawodu — stan na 01.07.2026.

Sejm Rzeczypospolitej Polskiej

15/09/2026

🚨 Czy w 2026 roku pacjent naprawdę powinien dzielić lek podtrzymujący życie kuchennym nożem❓

⚠️W Polsce pacjenci z niedoczynnością kory nadnerczy nadal są zmuszeni do dzielenia i kruszenia tabletek hydrokortyzonu, ponieważ nie mają dostępu do mniejszych dawek leku❗

A mówimy o leku, który zastępuje hormon niezbędny do życia❗

🌐Udostępnijcie ten apel. Niech dotrze tam, gdzie zapadają decyzje.

Hydrokortyzon powinien być dawkowany indywidualnie — zależnie m.in. od wieku, masy ciała, metabolizmu, pory dnia i rzeczywistego zapotrzebowania pacjenta.

Tymczasem pacjent potrzebujący 1 mg, 2,5 mg, 3 mg czy 4 mg hydrokortyzonu musi radzić sobie z tabletką 10 mg lub 20 mg i próbować uzyskać z niej odpowiednią dawkę.

🔪Dzielenie. Kruszenie. Szacowanie.🔪

Jak precyzyjnie uzyskać z tabletki 10 mg dawkę 1 mg albo 3 mg❓
I czy naprawdę tak powinno wyglądać leczenie hormonalne w XXI wieku❓

⚠️ Zbyt wysoka dawka zwiększa ryzyko przewlekłego nadmiaru glikokortykosteroidów.
⚠️ Zbyt niska oznacza niedobór kortyzolu, pogorszenie funkcjonowania, a w sytuacji krytycznej — zagrażający życiu przełom nadnerczowy.

Problem jest szczególnie istotny w pediatrii. 👶👦Niemowlęta i małe dzieci mogą wymagać bardzo małych, precyzyjnie dobranych dawek, których nie da się wiarygodnie uzyskać przez dzielenie tabletki 10 mg.

📢 Fundacja ABCD1 apeluje o realną zmianę:

🔹 dostęp i refundację hydrokortyzonu w mniejszych dawkach,
🔹 dostęp do dawek pediatrycznych,
🔹 możliwość rzeczywistej indywidualizacji terapii,
🔹 dostęp do nowoczesnych preparatów lepiej odwzorowujących fizjologiczny rytm kortyzolu.

🫵Nie chodzi o wygodę. Chodzi o bezpieczeństwo leczenia.

🫵Pacjent nie powinien dopasowywać swojego organizmu do dostępnej tabletki.

🫵To system powinien zapewnić lekarzowi możliwość przepisania dokładnie takiej dawki, jakiej potrzebuje pacjent.

Krajowe Forum Orphan Rzecznik Praw Pacjenta

Ministerstwo Zdrowia

15/09/2026

🚨 Czy w 2026 roku pacjent naprawdę powinien dzielić lek podtrzymujący życie kuchennym nożem❓

⚠️W Polsce pacjenci z niedoczynnością kory nadnerczy nadal są zmuszeni do dzielenia i kruszenia tabletek hydrokortyzonu, ponieważ nie mają dostępu do mniejszych dawek leku❗

A mówimy o leku, który zastępuje hormon niezbędny do życia❗

Hydrokortyzon powinien być dawkowany indywidualnie — zależnie m.in. od wieku, masy ciała, metabolizmu, pory dnia i rzeczywistego zapotrzebowania pacjenta.

Tymczasem pacjent potrzebujący 1 mg, 2,5 mg, 3 mg czy 4 mg hydrokortyzonu musi radzić sobie z tabletką 10 mg lub 20 mg i próbować uzyskać z niej odpowiednią dawkę.

🔪Dzielenie. Kruszenie. Szacowanie.🔪

Jak precyzyjnie uzyskać z tabletki 10 mg dawkę 1 mg albo 3 mg❓
I czy naprawdę tak powinno wyglądać leczenie hormonalne w XXI wieku❓

⚠️ Zbyt wysoka dawka zwiększa ryzyko przewlekłego nadmiaru glikokortykosteroidów.
⚠️ Zbyt niska oznacza niedobór kortyzolu, pogorszenie funkcjonowania, a w sytuacji krytycznej — zagrażający życiu przełom nadnerczowy.

Problem jest szczególnie istotny w pediatrii. 👶👦Niemowlęta i małe dzieci mogą wymagać bardzo małych, precyzyjnie dobranych dawek, których nie da się wiarygodnie uzyskać przez dzielenie tabletki 10 mg.

📢 Fundacja ABCD1 apeluje o realną zmianę:

🔹 dostęp i refundację hydrokortyzonu w mniejszych dawkach,
🔹 dostęp do dawek pediatrycznych,
🔹 możliwość rzeczywistej indywidualizacji terapii,
🔹 dostęp do nowoczesnych preparatów lepiej odwzorowujących fizjologiczny rytm kortyzolu.

🫵Nie chodzi o wygodę. Chodzi o bezpieczeństwo leczenia.

🫵Pacjent nie powinien dopasowywać swojego organizmu do dostępnej tabletki.

🫵To system powinien zapewnić lekarzowi możliwość przepisania dokładnie takiej dawki, jakiej potrzebuje pacjent.

🌐Udostępnijcie ten apel. Niech dotrze tam, gdzie zapadają decyzje.

Ministerstwo Zdrowia Iwona Kozłowska Marcin Józefaciuk - Twój Poseł Paweł Śliz Poseł na Sejm RP Monika Wielichowska Wicemarszałek Sejmu RP Rzecznik Praw Pacjenta Alicja Chybicka

14/09/2026

Kirsten Finn, mother of Conner, shares her perspective on Newborn Screening and what it means to her. Kirsten and her family reside in Kansas.

Adres

Zabki
05-091

Godziny otwarcia

Poniedziałek	08:00 - 20:00
Wtorek	08:00 - 17:00
Środa	08:00 - 15:15
Czwartek	08:00 - 15:30
Piątek	08:00 - 15:30
Sobota	10:00 - 13:00

Strona internetowa

https://www.instagram.com/abcd1fundacja/

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy ABCD1 Fundacja opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.

Chcesz, aby Twój wpis (firma) był na górze listy w kategorii firma z branży zdrowia i urody w Zabki?

Udostępnij

Kategoria

Zdrowie i medycyna