DMD Hrvatska

27/10/2026

Udruga DMD Hrvatska danas je sudjelovala na 20. hrvatskom skupu osoba s neuromuskularnim bolestima u Zagrebu, u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Među prisutnima bili su ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić, Draženka Zadro u ime ministrice zdravstva te pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić.

Na skupu je istaknuta važnost sveobuhvatne i individualno prilagođene podrške – od liječenja, rehabilitacije i dostupnosti pomagala do osobne asistencije, obrazovanja, zapošljavanja i ravnopravnog sudjelovanja u zajednici. Posebno je naglašena potreba za kvalitetnijom ranom intervencijom, podrškom obiteljima i daljnjim unaprjeđenjem rehabilitacije.

Za našu udrugu to su teme koje izravno oblikuju svakodnevicu djece i odraslih s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihovih obitelji. Zato nam je važno biti prisutni, razmjenjivati iskustva i zagovarati dostupniju skrb i podršku koja odgovara stvarnim potrebama oboljelih.

Hvala SDDH-u na organizaciji i povezivanju naše zajednice. Nastavljamo zajedno raditi kako bi se potrebe osoba s neuromuskularnim bolestima i njihovih obitelji pretočile u konkretne promjene.

09/09/2026

Imati priliku sudjelovati u emisiji „Šesto čulo“ za mene je bilo puno više od gostovanja na radiju.

Bila je to prilika da govorim o Duchenneu, o životu naših obitelji, o svakodnevnim borbama roditelja, ali i o onome što smatram da u sustavu nije dovoljno dobro. O našoj borbi za dostupnost lijekova i terapija, o tome koliko nam u tim trenucima znači podrška javnosti i koliko je važno da se glas obitelji čuje.

Jer iza svake dijagnoze postoji dijete, roditelji, braća i sestre, cijela obitelj koja svakodnevno uči živjeti s neizvjesnošću, ali i boriti se za bolje sutra.

Posebno mi je drago što je uz mene bio Filip – mladić koji s Duchenneom živi, ali ne dopušta da mu bolest odredi granice i zaustavi ga u ostvarivanju njegovih snova. Njegova snaga, upornost i pogled prema budućnosti za mene su ogromna nada i inspiracija. 💙

Bilo mi je posebno emotivno i časno s tobom, Filipe, govoriti o Duchenneu iz dvije različite perspektive – perspektive roditelja i perspektive osobe koja s ovom bolešću živi.

Hvala „Šestom čulu“ Hrvatska radiotelevizija - HRT što nam je omogućilo da naš glas dođe do još većeg broja ljudi.

Jer podizanje svijesti nije samo govor o bolesti. To je stvaranje društva koje razumije, podržava i ne okreće glavu. 💙

08/09/2026

Hvala Gradu Karlovcu🎈

🔴Večerašnjim osvjetljavanjem Kino Edison Karlovac crvenom bojom, Karlovac se odazvao pozivu Saveza društava distrofičara Hrvatske i pridružio obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji!
- Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD „Pristup mijenja živote” naglašava da osobe s DMD i njihove obitelji trebaju imati jednak pristup pravodobnoj dijagnozi, kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi, informacijama, podršci i asistivnoj tehnologiji, ali i obrazovanju, zapošljavanju, mobilnosti te punom
sudjelovanju u društvu. Tema je ujedno poziv na zajedničko uklanjanje prepreka kako bi svaka osoba s Duchenne mišićnom distrofijom imala jednake mogućnosti za kvalitetan i ispunjen život, kazali su u Savezu društava distrofičara Hrvatske – SDDH.

📸Kino Edison

08/09/2026

Pristup nije samo fizička pristupačnost prostora, već mogućnost sudjelovanja u svim područjima života

07/09/2026

💙 7. RUJNA – SVJETSKI DAN DUCHENNEA 💙

Danas se diljem svijeta govori o Duchenne mišićnoj distrofiji i o svemu što možemo učiniti kako bi život djece koja žive s Duchenneom bio bolji.

Ovogodišnja tema šalje snažnu poruku: PRISTUP MIJENJA ŽIVOTE. 💙

Pristup terapijama.
Pristup rehabilitaciji.
Pristup zdravstvenoj skrbi.
Pristup pomagalima.
Pristup obrazovanju i inkluziji.
Pristup mogućnostima koje drugima često uzimamo zdravo za gotovo.

Jer kada postoji pristup – postoje mogućnosti.
A mogućnosti mijenjaju živote.

Zato je važno da se o Duchenneu govori na svakoj razini – od naše lokalne zajednice, preko Hrvatske, pa sve do svjetske razine. 🌍

Svaka osviještena osoba, svaka institucija koja napravi korak naprijed, svaki liječnik, terapeut, učitelj, prijatelj i svatko tko pruži podršku – može napraviti razliku.

💙 Jučer je P**a pokazala da zajedno možemo biti glasni.
Hvala svima koji su sudjelovali, podržali nas i svojim dolaskom pokazali da Duchenne nije nevidljiv.

Danas dijelimo djelić jučerašnje atmosfere iz P**e. 💙

Za našu djecu.
Za njihove korake.
Za njihove snove.
Za život bez nepotrebnih prepreka.

💙 PRISTUP MIJENJA ŽIVOTE. 💙

06/09/2026

Hvala Vam Glas Istre HR 🎈

P**a je ove nedjelje bila mjesto okupljanja djece i roditelja iz različitih dijelova Hrvatske povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenneovoj mišićnoj distrofiji. Cilj događanja bio je javnosti približiti život djece i odraslih osoba koje žive s ovom teškom bole&s...

06/09/2026

❤️🔴 SUTRA, 7. RUJNA – SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU 🔴❤️

Sutra Hrvatska svijetli CRVENO za Duchenne! 🔴

Brojne hrvatske znamenitosti bit će osvijetljene crvenim svjetlom u znak podrške osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom i njihovim obiteljima.

📍 Pozivamo sve vas da se sutra u 20:00 sati okupite kod osvijetljenih znamenitosti u svojim gradovima!

Ako ste u mogućnosti, ponesite CRVENE BALONE 🎈, obucite nešto crveno ❤️, fotografirajte ovaj poseban trenutak i podijelite ga s nama i na društvenim mrežama.

📸 Svaka fotografija, svaka objava i svaki crveni balon dio su velikog vala svjetla koji zajedno šaljemo za Duchenne – vala solidarnosti, nade, podrške i ljubavi. ❤️

🔴 Neka sutra cijela Hrvatska zasvijetli za našu djecu, naše obitelji i sve osobe koje žive s Duchenneom!

🔴 ZNAMENITOSTI KOJE ĆE ZASVJETLITI ZA DUCHENNE:

📍 Bjelovar – Glazbeni paviljon u središnjem gradskom parku
📍 Dubrovnik – Onofrijeva fontana
📍 Đurđevac – Skulptura pijetla na Trgu sv. Jurja
📍 Kaštela – Fontana u Đardinu u Kaštel Starom
📍 Koprivnica – Pročelje Gradske vijećnice
📍 Krapina – Zgrada Županije Krapinsko-zagorske
📍 Labin – Dimnjak bivše toplane
📍 Makarska – Spomenik Andriji Kačiću
📍 Medulin – Malin na vitar
📍 Metković – Pročelje Gradskog kulturnog središta Metković
📍 Našice – Zgrada Gradske uprave
📍 Osijek – Pješački most
📍 Ogulin – Kip Golubice na Zrinskom trgu
📍 P**a – Rotor Šijani
📍 Rijeka – Fontane na Jadranskom trgu
📍 Slavonski Brod – Građevine u tvrđavi
📍 Sisak – Gradska vijećnica
📍 Split – Fontana ispred crkve sv. Frane
📍 Trilj – Viseći most
📍 Varaždin – Zgrada Hrvatskog narodnog kazališta
📍 Virovitica – Gradski muzej Virovitica
📍 Vukovar – Vukovarski vodotoranj
📍 Zadar – Pozdrav Suncu
📍 Hrvatske ceste – Most dr. Franje Tuđmana u Dubrovniku i Pelješki most

📸 Zabilježite ove posebne prizore u svojim lokalnim sredinama, podijelite ih s nama i na društvenim mrežama!

Koristite hashtagove:



🔴 SVIJETLIMO ZAJEDNO ZA DUCHENNE!
❤️ JER ZAJEDNO MOŽEMO STVORITI VAL SVJETLA KOJI SE VIDI DALJE OD GRANICA NAŠIH GRADOVA.

05/09/2026

Davor🎈

04/09/2026

🎈🎈

Povodom 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, gradovi diljem Hrvatske i ove će se godine uključiti u globalnu inicijativu osvjetljavanja znamenitosti, građevina i spomenika crvenim svjetlom.